Cum evaluează pacienții polonezi îngrijirea oncologică?

Inițiativa All.Can Polska a pregătit un raport: „Cum evaluează pacienții polonezi îngrijirea oncologică?” pe baza unui sondaj al polonezilor care suferă de cancer. Rezultatele sunt alarmante: un sfert (25%) dintre ei au așteptat mai mult de 2 luni până la începerea tratamentului (de la diagnosticul inițial). Mai mult de jumătate dintre respondenți (53%) au declarat că nu au primit suficiente informații sau nu au putut înțelege informațiile furnizate cu privire la îngrijire și tratament. Șapte din zece persoane (69%) au considerat că nu au primit suficiente informații despre gestionarea durerii sau că au primit-o doar ocazional ...

S-au înregistrat progrese semnificative în îngrijirea cancerului în ultimul deceniu. Pe măsură ce incidența cancerului este în creștere, guvernele și sistemele de sănătate din întreaga lume lucrează la soluții care să permită îngrijirea adecvată a pacienților. În dezbaterea privind îngrijirea cancerului, eficiența sistemelor de sănătate și disponibilitatea diagnosticului și a tratamentului vin în prim plan.

Din păcate, perspectiva pacientului este prea rar luată în considerare atunci când se ia în considerare valoarea și eficiența unui sistem de îngrijire oncologică. Între timp, pacienții pot evalua pe deplin modul în care îngrijirea oncologică le afectează sănătatea, inclusiv bunăstarea fizică, emoțională și mentală.

Sondajul All.Can Cancer Patient Survey este conceput pentru a ajuta la identificarea zonelor din sistemul de îngrijire în care au apărut deficiențe semnificative.

Întrebările au vizat evaluarea calității îngrijirilor oncologice, aspectele financiare legate de boală, precum și sprijinul primit de la medici, asistenți medicali, psihologi, fizioterapeuți, nutriționiști,
și organizații de pacienți.

Raportați rezultatele

Aproape 4.000 de persoane din 10 țări (Australia, Belgia, Franța, Spania, Canada, Polonia, Suedia, Statele Unite, Marea Britanie, Italia) au participat la sondajul „Îmbunătățirea rezultatelor tratamentului pentru pacienți, evaluarea eficacității”, inclusiv 1135 (29 %) au fost pacienți din Polonia.

Acest lucru face din acest studiu unul dintre cele mai mari studii internaționale menite să înțeleagă opiniile pacienților cu privire la calitatea îngrijirii cancerului. Sondajul a fost colectat din iunie până în noiembrie 2018.

Raportul privind rezultatele internaționale a fost publicat în iulie 2019. Astăzi, rezultatele sunt prezentate pe baza răspunsurilor respondenților polonezi, împreună cu concluziile și recomandările elaborate de membrii All.Can Steering Group și de organizațiile de pacienți care participă la studiu.

Principalele constatări ale studiului acoperă 4 domenii:

1. Domeniul de diagnostic și tratament

• Mai mult de un sfert dintre respondenții polonezi (27%) au fost diagnosticați cu cancer ca o altă boală - inițial sau în mod repetat.
• Doar la 2% dintre pacienți cancerul a fost diagnosticat în timpul examinărilor efectuate de medicii de medicina muncii.
• Una din opt persoane cu cancer (12%) a trebuit să aștepte trei până la șase luni pentru a fi diagnosticată (de la prima vizită la un medic, căutând ajutor cu o problemă de sănătate cauzată de cancer).
• O pătrime (25%) dintre respondenți au așteptat mai mult de 2 luni până la începerea tratamentului (de la diagnosticul inițial).
• Două treimi (63%) dintre respondenți au declarat că nu au obținut suficiente informații despre posibilele opțiuni de tratament pentru cancer, inclusiv tratamentul nerambursat sau tratamentul disponibil în alte centre din Polonia. 14% dintre cei chestionați au considerat că au primit suficiente informații cu privire la opțiunile de tratament.

2. Cheltuieli financiare

• Aproape jumătate (48%) dintre respondenții polonezi au raportat că au plătit o parte din îngrijirea lor oncologică.
• 63% dintre cei chestionați au declarat că trebuie să cumpere medicamente și beneficii suplimentare.
• 43% au suferit pierderi financiare din cauza absenței de la muncă.

3. Ineficiență

• Mai mult de un sfert (27%) dintre respondenții polonezi au declarat că efectele adverse reduc semnificativ eficacitatea procesului de tratament.
• 18% dintre respondenții polonezi au considerat că abordarea aspectelor psihologice ale bolii este cel mai eficient factor în reducerea eficacității procesului de tratament.

4. Suport și acces la informații

• Mai mult de jumătate dintre respondenți au declarat că nu au primit suficiente informații (până la 31%) sau nu au putut înțelege informațiile furnizate cu privire la îngrijire și tratament (22%).
• Potrivit a jumătate dintre respondenți (50%), aceștia nu au avut acces la alți specialiști care susțin tratamentul cancerului (adică dieteticieni, fizioterapeuți sau psihologi) în timpul terapiei.
• Până la 41% dintre pacienți nu au simțit sprijin psihologic din partea personalului unității unde au fost tratați.
• 35% dintre pacienți nu au primit niciodată sprijin suficient pentru a face față efectelor secundare ale terapiei.
• Șapte din zece persoane (69%) au considerat că nu au primit suficiente informații despre gestionarea durerii sau că le-au primit doar ocazional.
• Trei sferturi dintre respondenți (75%) nu au primit nicio informație despre grupurile de pacienți și organizațiile de caritate care să le poată sprijini în boala lor.

Printre rezultatele eficacității, informația că la mai mult de un sfert dintre respondenți (27%) a fost diagnosticată ca o altă boală - inițial sau în mod repetat și că un sfert dintre respondenți (25%) a așteptat tratamentul mai mult de două luni de la momentul diagnosticului .

- Timpul care trece de la diagnosticul inițial la inițierea tratamentului este adesea esențial pentru succesul terapiei și prognosticul pacientului. De aceea acțiunile care pot scurta calea pacientului sunt atât de importante - atât în ​​ceea ce privește procesul de diagnostic în sine, cât și selectarea terapiei pe baza acestuia și implementarea tratamentului. - a spus prof. Adam Maciejczyk, președinte al Societății poloneze de oncologie, membru al grupului de conducere al All.Can Polska.

- Deși au existat multe schimbări pozitive în oncologia poloneză în ultimii ani, inclusiv accesul în creștere la terapiile moderne, boala poartă în continuare o povară serioasă asupra bugetului pacientului și al rudelor sale - a subliniat Szymon Chrostowski, președintele All.Can Steering Group Polonia.

- Pentru a evita așteptarea sau pentru a avea acces la îngrijire și tratament care nu sunt disponibile în cadrul Fondului Național de Sănătate, pacienții decid să plătească pentru testele și alte servicii din propriul buzunar. Acest lucru se întâmplă atunci când pacientul este deseori obligat să-și suspende activitatea profesională și, prin urmare, are mai puține resurse financiare. De aceea este atât de important să se optimizeze mijloacele disponibile în sistemul de îngrijire oncologică, deoarece chiar și eliminarea repetării testelor efectuate slab în termeni de calitate poate aduce economii specifice. Ca rezultat, o alocare mai bună și eliminarea necesității ca pacientul să plătească îngrijirea din propriul buzunar - adaugă el.

Nu există cunoștințe de bază în domeniul tratamentului

Respondenții la sondajul All.Can au indicat, de asemenea, multe elemente ale procesului de diagnostic și tratament care reduc eficacitatea terapiei.

- La efectuarea unei analize generale a experiențelor legate de tratament și îngrijire în boală, 27% dintre respondenți au afirmat că eficacitatea tratamentului a fost influențată de lipsa cunoștințelor despre cum să facă față efectelor secundare ale terapiei. - a adăugat Beata Ambroziewicz, președintele Uniunii Poloneze a Organizațiilor de Pacienți, membru al grupului de coordonare All.Can Polska - Apariția lor nu trebuie să însemne că terapia trebuie oprită. Cu toate acestea, lipsa cunoștințelor și incertitudinea cu privire la ceea ce poate și trebuie luat în cazul apariției lor au un impact negativ asupra evaluării generale a tratamentului și a sentimentului de securitate. În plus, situația este agravată de lipsa accesului sau a cunoștințelor despre posibilitatea utilizării ajutorului psihologic. Fără îndoială, acest lucru se poate traduce prin efectul final al terapiei.

Lipsa cunoștințelor se aplică și altor probleme. Până la șapte din zece respondenți (69%) au declarat că nu au primit suficiente informații despre gestionarea durerii sau că le-au primit doar ocazional.

Jumătate dintre respondenți în timpul terapiei nu au avut acces la alți specialiști care sprijină pacienții în procesul de tratament - dietetici, fizioterapeuți sau psihologi.

Când a fost întrebat dacă pacientul a fost informat într-un mod ușor de înțeles despre posibilele metode de tratament, inclusiv nerambursate sau disponibile în alte centre, până la 63% dintre respondenți au răspuns negativ.

- Un procent atât de ridicat de răspunsuri la lipsa de informații cu privire la modul de a face față durerii este de mare îngrijorare. Niciun pacient nu ar trebui să părăsească cabinetul fără cunoștințe clar furnizate despre ce trebuie făcut atunci când apare durerea, care în bolile de cancer este adesea enormă, greu de suportat, reducând semnificativ calitatea vieții - a subliniat Krystyna Wechmann, președintele Coaliției poloneze a pacienților oncologici, membru al grupului Conducerea tuturor.Can Polska. - Spun în mod deliberat că informațiile ar trebui furnizate într-un mod ușor de înțeles - deoarece peste 50% dintre respondenții la sondaj au răspuns că nu înțeleg complet sau parțial informații despre îngrijirea și tratamentul oferit de personalul medical. Și fără această înțelegere, este dificil să vorbim despre o bună cooperare între pacient și medic, ceea ce se traduce din nou în succesul terapiei. Prin urmare, medicul sau asistenta trebuie să se asigure că pacientul înțelege informațiile care i-au fost date. Este justificat să se introducă o pregătire adecvată pentru toate persoanele care îngrijesc pacienții oncologici și rudele acestora.

În plus, informațiile despre organizațiile de pacienți ar trebui să fie făcute mai accesibile pacienților și rudelor acestora. Până la trei sferturi dintre respondenți nu au primit nicio informație despre grupurile de pacienți sau organizațiile de caritate care ar putea oferi sprijin în caz de boală. Ținând cont de cele de mai sus, merită să ne asigurăm că fiecare unitate are un spațiu ușor accesibil pentru materiale educaționale și informative care vor fi îngrijite de organizațiile pacienților.

Ce urmeaza?

- Raportul All.Can Polska „Modul în care pacienții polonezi evaluează îngrijirile oncologice” va fi predat reprezentanților Ministerului Sănătății, Fondului Național de Sănătate și membrilor Comisiei de sănătate parlamentare și a Senatului din noul mandat. Vrem să ajungem la clinicieni și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu rezultatele, concluziile și recomandările sale. Mizăm pe un dialog valoros al tuturor părților implicate în îngrijirea pacienților și, ca urmare, implementarea acțiunilor care îi vor îmbunătăți cu adevărat calitatea - a adăugat Szymon Chrostowski.