ZBNO este a treia cauză de orbire care poate fi prevenită în lume. În Polonia, mii de oameni își pierd încă vederea, deși există deja o terapie modernă care oprește acest proces. Boala afectează atât femeile, cât și bărbații, iar incidența maximă apare în vârsta productivă, adică între 20 și 40 de ani. Efectele negative ale deficienței de vedere sunt o dramă nu numai pentru pacienți, ci și pentru rudele lor, iar costurile sunt suportate de societate în ansamblu. Tratamentul actual al pacienților cu SRC este insuficient la unii pacienți și poate duce la complicații secundare, cum ar fi cataracta și glaucomul. Singura salvare pentru acești pacienți este rambursarea unui medicament care calmează și controlează procesul inflamator, prevenind complicații, inclusiv tulburări vizuale și, în consecință, orbire. Din păcate, pacienții încă așteaptă decizia Ministerului Sănătății în această privință.
Ce este ZBNO?
Uveita este o boală cu multiple cauze care sunt adesea dificil de determinat. Poate fi împărțit în inflamații infecțioase și neinfecțioase, adică uveită autoimună. Inflamația poate afecta uvea anterioară, intermediară, posterioară sau întreaga membrană uveală. Dacă boala nu este tratată sau diagnosticată prea târziu, aceasta poate duce la complicații severe și ireversibile, cum ar fi: detașarea retinei, scăderea sau creșterea presiunii oculare, glaucom secundar, edem macular chistic (CMO) sau cataractă și, în consecință, chiar pierderea vederii.
Uveita este una dintre principalele cauze ale orbirii
- Uveita este a treia cauză de orbire în țările dezvoltate. Problema se referă la adulții în vârstă așa-numiții producție. Din păcate, din cauza simptomelor adesea nespecifice care pot însoți și alte boli - procesul de diagnosticare este foarte lung. În Polonia, durează chiar și câțiva ani. Acest lucru este valabil mai ales pentru evoluția inflamației secțiunilor intermediare și posterioare ale uveei, care nu produc simptome bruște și dureroase.Pacienții se confruntă cu agravarea tulburărilor de acuitate vizuală, așa că se raportează la medicul generalist, apoi la oftalmolog, încercând să găsească cauza deteriorării vederii. În acest timp, progresează un proces inflamator care poate duce la modificări ireversibile la nivelul ochiului.
Există o corelație puternică între vizita târzie a pacientului la medic și probabilitatea de a dezvolta tulburări vizuale. - spune prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, șef al departamentului și clinicii de oftalmologie, Universitatea de Medicină din Piastii din Silezia în Wrocław.
Când, după lunile lungi de cercetare, pacientul primește în cele din urmă diagnosticul pe care îl dorește, se confruntă cu o altă lovitură.
În prezent, terapia cu steroizi este standardul de îngrijire în tratamentul CRS în Polonia. - Eficacitatea acestei terapii este insuficientă și este împovărată cu multe efecte secundare, deoarece este o terapie sistemică care afectează negativ întregul corp. În plus, tratamentul disponibil nu este capabil să ofere o îmbunătățire satisfăcătoare și nu răspunde nevoilor pacienților cu BERD. Pacienții cu uveită neinfecțioasă ciclic la fiecare câteva luni au o reapariție a bolii, continuă să sufere și vederea lor se deteriorează. Între timp, există un tratament biologic disponibil pe piață care permite reducerea dozelor de steroizi, scurtarea timpului terapiei, eliminarea efectelor secundare, reducerea inflamației și, în consecință, reducerea progresiei bolii. Din păcate, pacienții cu inflamația secțiunii intermediare, a secțiunii posterioare și a întregii uveite nu au acces la aceasta, deoarece medicamentul nu este rambursat pentru ei în Polonia. - prof. Misiuk-Hojło.
Lipsa rambursării unui tratament eficient este o tragedie pentru pacienți, dar perspectiva orbirii nu este doar o tragedie personală umană, ci și o problemă socială uriașă. Înseamnă excludere din viața socială și profesională, și deseori și din viața de familie. Degradarea vederii pacienților cu SRC îi împiedică să funcționeze normal.
- Diagnosticul uveitei avansate și perspectiva orbirii au devenit o tragedie personală pentru mulți pacienți. Un tânăr, afectat de această boală, care a planificat o nuntă, copii, o carieră, își dă seama brusc că tot ceea ce a planificat în viața sa este pus la îndoială. ZBNO care însoțește alte boli sistemice este o povară suplimentară pentru pacient, o cauză de depresie, un sentiment de izolare și neajutorare în fața inevitabilei pierderi a vederii și a dependenței complete de cei dragi - reducerea sau lipsa funcțiilor vizuale impune familiei datoria de îngrijire și control 24 de ore asupra bolnavului - spune MSc Małgorzata Pacholec, director al Institutului de tiflologie al Asociației Poloneze pentru Nevăzători, președinte al Asociației Retina AMD Polska. - Înțeleg perfect pacienții cu ZBNO, deoarece fiind o persoană orbă astăzi, îmi amintesc cum boala care a fost diagnosticată la mine m-a lipsit treptat de fitness, independență și stimă de sine zi după zi - adaugă Małgorzata Pacholec.
Aspectul economic și social al ZBNO
Conform celor mai recente date (din 2015), cheltuielile ZUS au fost de 1,5 ori mai mari decât cheltuielile NHF pentru tratamentul ZBNO, ceea ce dovedește necesitatea implementării unei îngrijiri cuprinzătoare și a finanțării tratamentului eficient pentru a - pe lângă îmbunătățirea sănătății pacienților - preveni consecințele tot mai mari sub formă de absențe pe termen lung ocupațională și pierderea productivității celor care suferă de ZBNO. Uveita are un impact socioeconomic puternic, deoarece apare în principal la pacienții în vârstă de muncă (20 până la 60 de ani).
- Deteriorarea vederii cauzată de uveită are, de asemenea, un impact uriaș asupra vieții profesionale a pacienților. Adesea, acești oameni, în loc să se dezvolte profesional, sunt obligați să lucreze sub nivelul abilităților și al educației. Aceștia sunt deseori obligați să renunțe complet la muncă și să folosească ajutorul de stat, ceea ce generează costuri uriașe pentru economia întregii țări. Merită adăugat că, în 2015, ZUS a cheltuit 815 milioane PLN din cauza absenteismului din cauza bolilor oculare, din care 80% sunt legate de pensiile cauzate de deteriorarea permanentă a organului vederii, inclusiv ZBNO - subliniază Małgorzata Pacholec.
Pentru a salva bolnavii
Mântuirea pentru pacienții cu SCR este de a le oferi finanțare completă recomandată de standardele clinice de tratament.
- Un medicament biologic care nu a fost rambursat până acum în Polonia, care are o indicație înregistrată pentru tratamentul cu ZBNO neinfecțios și care reduce semnificativ procesul inflamator, extinde intervalele dintre recăderi, previne complicații, precum și tulburări vizuale, în această orbire - face apel la prof. univ. Misiuk -Hojło. - Tratamentul biologic este asociat cu scurtarea duratei terapiei, prelungirea timpului de remisie a bolii și reducerea dozelor de steroizi și medicamente imunosupresoare, care minimizează riscul de a dezvolta efecte secundare, ajută la reducerea inflamației și la controlul asupra dezvoltării bolii - adaugă Prof. Misiuk-Hojło.
Merită știutPotrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), îngrijirea oftalmică cuprinzătoare (inclusiv o terapie adecvată) poate preveni afectarea și pierderea vederii la 80% dintre acești pacienți. diagnostic, tratament și reabilitare medicală în domeniul oftalmologiei. În Polonia, a fost deja depusă o cerere de rambursare a tratamentului pentru pacienții cu ZBNO, dar așteptăm în continuare decizia Ministerului în această privință.
Uveita nu trebuie să fie o propoziție. Tratamentul eficient cu utilizarea terapiei biologice disponibile pe piață poate opri în mod eficient procesul de distrugere a organului vederii, cu condiția ca acesta să fie acoperit de o rambursare. În legătură cu funcțiile mele, întâlnesc zilnic amărăciunea și groaza pacienților care suferă de ZBNO că își vor pierde vederea dacă Ministerul Sănătății nu se concentrează asupra problemei lor și nu depune eforturi pentru rambursarea unui medicament care ar opri procesul de distrugere a ochilor. Decizia pozitivă a Ministerului în această privință nu numai că salvează vederea multor oameni bolnavi, ci și reduce numărul de zile de absență de boală și scăderea cheltuielilor cu pensiile de invaliditate din cauza pierderii vederii. Cererea de rambursare a medicamentelor în cadrul programului pentru droguri așteaptă o analiză pozitivă de ani de zile. Sperăm sincer că eforturile noastre de mulți ani pentru a satisface nevoile pacienților care suferă de uveită oculară vor fi realizate și că apelul nostru de ajutor va fi în cele din urmă observat - rezumă Małgorzata Pacholec.
Surse:
- Durrani OM, și colab. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D și colab. Int Oftalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB și colab. Int Oftalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A și colab. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
- Raportul Asociației Poloneze a Nevăzătorilor - Uveită, Varșovia 2017 p. 4
- Miserocchi E și colab. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Raportul Asociației Poloneze a Nevăzătorilor -Uveită, Varșovia 2017 pp. 11.12
- Datele NFZ și ZUS pregătite ca parte a unei publicații științifice coordonate de NIZP-PZH (citate în PZN-Uveitis Report, Varșovia 2017, p. 17)
- Ibidem. Datele NFZ și ZUS pregătite ca parte a unei publicații științifice coordonate de NIZP-PZH (citate în PZN-Uveitis Report, Varșovia 2017, p. 17)
