PSIC și cancer, virusul HIV, scleroza multiplă - cum să trăiești cu o BOLĂ severă sau incurabilă?

Sănătatea este unul dintre cele mai importante ingrediente ale fericirii. O boală incurabilă sau severă, cum ar fi dizabilitatea, este asociată cu o tragedie. Preferăm să nu credem că ne poate întâlni. Cu toate acestea, în fiecare zi, unii oameni aud cuvinte de la un medic care sună ca o propoziție nedreaptă. Cum să trăiești cu el?

Șoc, groază, disperare, furie, necredință. Aceasta este, în general, prima reacție a unui pacient atunci când află că este diagnosticat cu, de exemplu, cancer, scleroză multiplă sau că este infectat cu HIV.

Nimeni nu este pregătit pentru boli grave

Marta plănuia o vacanță minunată în străinătate când a aflat de la un medic că ar trebui să repete testele. Rezultatul a fost din nou același: cancerul pulmonar. Prima ei reacție a fost uimirea: s-ar îmbolnăvi de ea? La urma urmei, nu fumează de mulți ani, duce un stil de viață atât de sănătos! Aerobic, piscină, gimnastică zilnică ... „Am fost furioasă că vacanța mea a fost bine”, își amintește ea. - Am crezut că asta nu trebuie să se întâmple cuiva ca mine, așa că am repetat analizele, am mers la diferiți medici. Dar, din păcate, rezultatul a fost același. Uneori durează multe săptămâni până când pacientul și rudele sale devin conștienți de boală și de consecințele acesteia. Pentru unii nu ajunge la final.

Psihicul și boala - tabuul morții

Este dificil să vorbești despre boală și, în plus, familia și uneori medicii se simt obligați să se mângâie cu orice preț, chiar și să ascundă adevărul. Leszek și soția sa s-au ascuns de fiul lor că el murea de leucemie. Dar el a spus cu o lună înainte de moarte: - Știu că va fi în curând, am auzit ce spun asistentele. De ce minți? Tatăl a simțit rușine și teroare. El a crezut că micuțul nu suportă adevărul, așa că s-a simțit neajutorat, pierdut. În plus, cum ar ști să facă față bolii grave a fiului său? - În cultura noastră, am rupt deja tabuul nașterii, dar tabuul morții este încă în vigoare. Recunoașterea existenței sale este un eșec pentru mulți - spune prof. Univ. Jacek Łuczak, președintele Consiliului Național pentru Îngrijiri Paliative și Hospice. - Considerăm bunăstarea, tineretul și succesele naturale, prin urmare vestea unei boli periculoase ne confundă de obicei sistemul de valori și provoacă șoc.

Psihicul și o boală severă - onestitate și adevăr important

Atât bolnavii, cât și cei dragi au nevoie de ei și, potrivit specialiștilor, îl tolerează mult mai bine decât să se prefacă că nimic nu este în neregulă. Acest comportament creează durere suplimentară și vă împiedică să vorbiți sincer despre ceea ce contează cel mai mult. În loc să întrebați: „S-a diminuat durerea?”, „Aveți febră?” bolnavul preferă să audă: „Cum te simți?”, „Pot să fac ceva pentru tine?”, „Cum vrei să fii tratat?”, „Vrei să cunoști fazele bolii, metodele de ameliorare a durerii?” Apoi se deschide, își pune singur întrebări. Majoritatea pacienților ar prefera să moară acasă, deoarece în spital se simt anonimi, lipsiți de individualitate și alegere. - Nimeni, nici măcar cea mai apropiată familie și un medic, nu poate decide pentru o persoană bolnavă dacă și când va afla tot adevărul. Din păcate, el aude adesea păreri incomplete, răspunsuri neobișnuite la întrebări - spune prof. Univ. Łuczak. - Mințit, nu va avea timp să-și ia rămas bun de la rudele sale, să se ocupe de chestiuni religioase și de moștenire. Chiar dacă are puțin timp în față, îl poate petrece cât de bine poate. Fii alături de cei dragi, simte-i dragostea, vorbește despre lucruri care au rămas nespuse și gusta gusturi mici. Este foarte important.

Întrebări fără răspuns

Medicii aud adesea această întrebare, mai des rudele și prietenii pacienților. Și totuși nu există niciun răspuns la ele, pentru că nenorocirea ne afectează fără motiv și fără vina nimănui. - De sute de ori m-am întrebat: de ce eu? Maria nu a înțeles cum ar putea obține MS. „Mă gândeam la un scaun cu rotile pe care voi ateriza în curând și mi-a fost rău. Eu, un vulcan de energie! Am acuzat medici incompetenți, am mâncat otrăvuri, venele de apă, am întrebat rudele despre bolile din familia mea, despre cursul sarcinii mamei mele ...

- Nu puteam înțelege de ce boli precum leucemia afectează copiii - își amintește Leszek. „Am urmărit durerea fiului meu și am blestemat lumea, pe Dumnezeu și pe mine însumi pentru că am transmis gene slabe copilului. Căutam un leac miraculos. Până când mi-am dat seama că nu va face nimic pentru el și pentru mine.

- Rar suportăm adversitățile într-o manieră stoică - recunoaște Agnieszka Wójcik, kinetoterapeut de la Spitalul Oncologic din Varșovia. - Cei care sunt susținuți în boala lor de cei dragi au noroc în nenorocire. Participarea și conversația sinceră sunt la fel de importante ca îngrijirea profesională și ajutorul practic. De asemenea, este important să faceți schimb de experiențe cu alți pacienți.

Anxietate și neliniște

Cu o boală severă, progresivă, trebuie să fiți pregătit pentru fluctuații constante ale bunăstării și schimbărilor de dispoziție. Mediul ar trebui să se poată adapta la ele. - O boală severă, în special fără șanse de recuperare, este o povară psihologică uriașă - spune Bożena Winch, un psihoterapeut specializat în lucrul cu pacienții cu boli terminale și cu familiile acestora. - Tratamentul este asociat nu numai cu afecțiuni și stres spitalicesc, ci și cu modificări nefavorabile ale aspectului, pierderi de forță și neputință. Mulți pacienți au acces limitat la facilități de specialitate și mulți nu își pot permite medicamente și îngrijire profesională.

Suferința, oboseala, mai puțină atractivitate și limitări cresc toate anxietatea. După șoc vine o pană, frica de recidivă, durere, dizabilitate, pierderea dreptului de a lua decizii despre sine, fiind o povară pentru ceilalți. Bolnavii sunt îngrijorați de situația financiară a familiei sau se tem de modul în care se vor descurca singuri. Mulți suferă de indiferență și singurătate.

Un test de imunitate și sentimente

Chiar și pentru credincioși, boala cuiva drag este un test greu. Trebuie să demonstreze cordialitate zilnic și, în afară de povara sarcinilor suplimentare, să suporte depresia sau agresiunea unei persoane bolnave care uneori îi face rău pe alții în timp ce suferă. Este bine dacă cei dragi înțeleg. - Îi sfătuiesc pe bolnavi și familiile lor să își recunoască propriile sentimente, inclusiv pe cele negative, și să nu ezite să caute sprijin - spune Bożena Winch. - De multe ori le este rușine. Eu zic: este normal să nu poți face față, este normal să simți furie, disperare, teamă că nu știi cum arată moartea.

Oamenii de multe ori nu realizează cât de mult se poate face pentru ca pacientul să moară cu demnitate. Prezența unei asistente medicale calificate și administrarea mai multor pastile este uneori mai mică decât vorbirea, ascultarea amintirilor și ținerea de mână. - În loc să vă înșelați și să vă aruncați în disperare, puteți oferi bolnavilor posibilitatea de a alege cum și cu cine vor să-și petreacă timpul rămas - spune Agnieszka Wójcik. - Când cineva decide să lupte pentru viața sa sau să-i îmbunătățească calitatea, are sens din nou. Pentru unii, contactele cu alte persoane bolnave, cu clerul și, uneori, cu trecutul, sunt utile. Unii își descoperă abilitățile creative și lasă în urmă opere de artă frumoase, mărturisiri scrise sau înregistrate.

O șansă pentru o descoperire

O astfel de schimbare în bine este posibilă atunci când o persoană își acceptă boala. - Nu are nicio legătură cu demisia - crede prof. Łuczak. - Numai consimțământul pentru adevăr permite pacientului să vadă aspectele pozitive ale situației. Pentru Marta, recunoașterea în sine: bine, am cancer, a fost o descoperire. Ea s-a întrebat imediat: pot face ceva în acest sens? Și s-a dovedit așa. A devenit interesată de boală, de metodele de tratament, a contactat diverși medici și oameni care au avut experiențe similare. Datorită lor a crezut că merită să lupți pentru viață și că această luptă poate fi câștigată.

Maria a încetat să mai vorbească despre sinucidere pentru că a constatat că într-un scaun cu rotile era încă iubită de fiicele ei și, ca și până acum, putea duce o viață socială. Ea crede că oamenii sănătoși rareori se bucură de moment, fiecare lucru mic, dar știe deja că nu ar trebui pierdut niciun minut. - Viața nu își pierde sensul, nici măcar pentru bolnavii terminali și persoanele cu dizabilități, atâta timp cât știu să iubească - spune Bożena Winch. - Dacă suntem capabili să oferim și să primim dragoste, putem continua să ne bucurăm de fiecare moment și să trăim pe deplin. Mai putem fi fericiți.