Pacienți cu SM - nu ne așteptăm la privilegii

Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice și incurabile. Există multe dintre ele, dar acesta este foarte dificil, eliminându-vă eficiența și independența în fiecare zi.

Există mulți oameni cu SM cărora, după cum se spune, nu le lipsește nimic la prima vedere. Dar acestea sunt doar aparențe. În fiecare zi se luptă cu slăbiciunile lor, cu limitările crescânde ale bolii în sine, dar și cu mașina administrativă insensibilă. O mașină care nu numai că dă forme moderne de tratament, ci și de câte ori pe zi poți face pipi. Doar 7-8% din toți pacienții din Polonia sunt acoperiți de tratament imunomodulator rambursat de Fondul Național de Sănătate. Ce înseamnă acest lucru pentru bolnavi? Cu ce ​​probleme se confruntă? Care sunt șansele lor pentru o viață demnă și independentă? Vorbim despre asta cu Tomasz Połcie, președintele Societății poloneze de scleroză multiplă (PTSR).

• Puteți introduce cititorii în esența sclerozei multiple?

Tomasz Połeć: Scleroza multiplă este una dintre bolile autoimune, despre care se spune că este și o boală autoimună. Aceasta înseamnă că sistemul imunitar își atacă țesuturile, deoarece în mod eronat crede că este un corp străin care trebuie anihilat. În SM, sistemul imunitar atacă mielina, substanța care înconjoară celulele nervoase din creier și măduva spinării.

• Un pic mai strălucitor?

Pentru a înțelege ce se întâmplă cu corpul tău cu SM, imaginează-ți corpul ca pe un circuit electric cu creierul și măduva spinării ca sursă de energie, iar membrele și corpul ca părți dependente de putere, cum ar fi iluminatul, computerele etc. Nervi sunt cablurile care conectează întregul circuit, iar mielina este izolația acestor cabluri. Dacă izolația este deteriorată, întregul sistem nu funcționează sau funcționează incorect. S-ar putea să existe un scurtcircuit. Același lucru este valabil și pentru SM. Deteriorarea învelișului de mielină din jurul nervilor provoacă întreruperea parțială sau completă a conducerii impulsului nervos, ducând la afectarea sau pierderea funcției pentru care nervii specifici au fost responsabili. Ca rezultat al sclerozei multiple, puteți, de exemplu, să vă pierdeți vederea, să vă controlați membrele sau asupra funcțiilor fiziologice.

• Mulți oameni nu înțeleg esența bolii. Există, de asemenea, cei care se tem ca o boală infecțioasă.

SM nu afectează speranța de viață. Pacienții trăiesc atâta timp cât oamenii sănătoși, dar principala diferență constă în calitatea vieții. În plus, după cum nu știe toată lumea, boala nu poate fi infectată sau transmisă descendenților săi.

• Ultimii ani au adus unele schimbări bune pentru persoanele cu SM.

Adevărat, dar drumul către el nu a fost ușor. Introducerea în luna mai a acestui an ar trebui considerată cel mai mare succes al tuturor persoanelor care lucrează pentru pacienții cu SM, inclusiv PTSR. pe lista de rambursare a două medicamente inovatoare. Drept urmare, medicii și mai presus de toate pacienții au la dispoziție toate medicamentele disponibile în prezent.

SM atacă tinerii. În Polonia, aproximativ 50 de mii de oameni locuiesc cu SM. oameni. De obicei sunt tineri cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, dar din ce în ce mai des boala este diagnosticată la adolescenți și chiar la sugari. Cel mai tânăr dintre pacienții diagnosticați avea câteva luni.

Acest lucru este foarte mult, deoarece medicamentul poate fi selectat în funcție de boală. Un alt succes este eliminarea prevederii că tratamentul modern este disponibil timp de 2 ani, acum de 5 ani. Este foarte important. Interferonii, care sunt utilizați în mod obișnuit în tratamentul SM, nu au fost medicamente bune pentru toți pacienții. Pentru unii pur și simplu nu au funcționat. Noile medicamente au un mecanism diferit de acțiune și, prin urmare, un tratament bun și eficient poate acoperi un grup mai mare de pacienți.

• Tratamentul modern este disponibil pentru toată lumea?

Un grup mic de pacienți are acces la medicamente rambursate.

• Ce înseamnă?

Criteriile de selectare a pacienților pentru programele de droguri sunt foarte stricte. Excesiv, după părerea mea, pentru că nu există reguli atât de stricte în țările UE. Pentru a vă califica pentru noua terapie, trebuie să aveți 2 apariții pe an, defecte cerebrale specifice confirmate prin imagistica prin rezonanță magnetică. Ceea ce este cel mai greu de acceptat este faptul că, pentru a fi tratat într-un mod modern, trebuie să te îmbolnăvești mai mult. Absurd. SM este o boală incurabilă, cronică și progresivă, așa că imediat după diagnostic, trebuie utilizat un tratament care oferă șansa de a opri boala.

Ceea ce este mai dificil pentru pacienți să se împace este faptul că, pentru a fi tratați într-un mod modern, trebuie să vă îmbolnăviți.

Nu trebuie să așteptați următoarele recidive, ci să utilizați imediat un tratament eficient. Timpul pentru a începe medicamentul este foarte important. Dacă medicul pune un diagnostic, determină cu ce formă de SM are de-a face, el ar trebui să poată iniția un tratament adecvat după consultarea acestuia cu pacientul. Și nu din cauza tratamentului modern, ci pentru ca dizabilitatea pacientului să nu se înrăutățească. Și trebuie să știi că fiecare lună de boală fără tratament adecvat te privește de independență.

• Întârzierea tratamentului adecvat are și o dimensiune economică.

Desigur, dar acest lucru nu este luat în considerare aici. Dacă sunt tratați corespunzător, persoanele cu SM pot lucra mai mult, pot plăti impozite și își pot întreține familia. Trăiește ca o persoană sănătoasă. Mai există un beneficiu pentru stat. Cheltuirea banilor pentru tratament scump este o povară pentru bugetul de stat. Nimeni nu se ceartă cu asta. Însă începerea timpurie a unui tratament costisitor se traduce prin cheltuieli mai mici pentru pensii, prestații sociale, prestații pentru îngrijitor etc.

• Cât de mare este grupul de persoane care consumă droguri în cadrul programelor de droguri?

Este un grup mic, aproximativ 20% dintre pacienți. Până de curând, programele de droguri erau administrativ limitate în timp. Din fericire, prima linie de tratament este nelimitată. Dar în linia II, perioada de 5 ani se aplică în continuare. De aceea încercăm să abolim termenul de administrare a medicamentelor. De ce? Ei bine, după oprirea tratamentului, boala atacă cu o forță dublată. În scurt timp, o persoană independentă devine invalidă, o persoană care necesită îngrijire non-stop. Cu alte cuvinte, banii cheltuiți pentru tratament sunt irosiți.

• Dar tratamentul paliativ?

Am menționat deja că unii pacienți necesită îngrijire non-stop a unei alte persoane. Acești oameni sunt obosiți, au nevoie să se odihnească, să-și regenereze puterea. Nu pot face acest lucru, deoarece nu există un loc în care o persoană bolnavă poate fi predată îngrijirii profesionale. Prin urmare, procedurile PTSR pentru înscrierea SM pe lista bolilor care se califică pentru îngrijiri paliative și acoperite de rambursarea NHF. Oficialii și politicienii ne-au promis de mult că va exista o astfel de posibilitate, dar deocamdată avem doar promisiuni. Așteptăm de 6 ani.

• Mulți oameni cu SM au o problemă cu incontinența urinară.

Asta este adevărat. Conform reglementărilor în vigoare, pacientul are dreptul la doi pantaloni de scutec pe zi. Într-o astfel de situație, nu se pune problema menținerii igienei. Mai mult, creează alte probleme - frecare, abraziuni, infecții ale vezicii urinare și infecții ale tractului genital. Cum să activăm aceste persoane, să le îmbunătățim, dacă nu există acces la măsurile de igienă de bază? Majoritatea bolnavilor sunt tineri, nu au economii, pensiile sunt ridicol de mici, deci nu se vor ajuta singuri. Acest lucru are ca rezultat spitalizări și costuri suplimentare pentru buget. Pe scurt, statul pierde bani pentru că trebuie să vindece oameni care au fost înrăutățiți de erori administrative.

• Care sunt sarcinile Asociației?

Vrem să luptăm din nou pentru îngrijiri paliative și pentru creșterea numărului de scutece rambursate, la cel puțin 4 pe zi. Dar ideea este, de asemenea, că calitatea pantalonilor pentru scutece nu se deteriorează atunci când numărul de pantaloni pentru scutece este crescut. Astfel de încercări au fost deja făcute, dar nimeni nu a ținut cont că pantalonii de scutec „ieftini” nu sunt potriviți.

• De ce se plâng cel mai mult persoanele cu SM?

Rareori se plâng pentru că sunt oameni extrem de curajoși. Se luptă zilnic cu dizabilități fizice, în timp ce mintea lor funcționează perfect. Este foarte greu. Subestimarea problemelor cu care se luptă și contactele foarte superficiale dintre medic și pacient sunt probabil deosebit de dureroase. Medicul nu are timp să explice în detaliu natura bolii, să povestească despre viitor, despre pericolele bolii. Dar asta este o problemă pentru toți bolnavii cronici. Un alt motiv de nemulțumire este privarea unor persoane cu SM de dreptul de a parca pe așa-numitul plicuri, pentru că au venit la comisie pe propriile picioare. Jurații nu înțeleg esența bolii sau nu știu că într-o zi omul bolnav merge și a doua zi nu poate merge nici măcar cinci metri. SM este o boală himerică cu o imagine diferită în fiecare zi.

Adrese utile

Persoanele care suferă de scleroză multiplă pot solicita ajutor prin intermediul Societății poloneze pentru scleroză multiplă (Varșovia, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Societatea oferă diferite forme de asistență:

• Programul de tratament și reabilitare permite pacienților să colecteze bani din subcont pentru a combate boala, tel. 22 119 36 88.
• Centrul de informații MS, unde puteți obține informații despre boală, tratament și reabilitare, puteți primi sfaturi de la un psiholog, neuropsiholog, asistent social, avocat, primiți o consultație neurologică, obțineți cărți despre SM, tel. 801 313 333 sau 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - de luni până vineri, între orele 9:00 și 17:00, puteți obține un răspuns la orice întrebare despre SM.