A trăi cu Parkinson nu trebuie să fie trist

A trăi cu Parkinson nu trebuie să fie trist, dar este una dintre acele condiții care nu prezintă simptome de mult timp. Se târâie. El vine liniștit, parcă în vârfuri, dar ia ceva în fiecare zi. La început, nu observi nimic, deoarece ceea ce poate fi deranjant este că nu-ți amintești unde sunt cheile sau te duci la bucătărie din nou și din nou. Abia mai târziu începeți să vă faceți griji ...

Trăind cu boala Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek află despre ea în septembrie 2009. Are doar 44 de ani, are patru copii și un soț care crește. Acesta este momentul în care Jadwiga a crezut că va avea mai mult timp pentru ea și pentru soțul ei. Ar fi trebuit să existe călătorii, bucurie, gust de viață. Cu toate acestea, cineva sau ceva, sau poate norocul orb - a planificat un viitor diferit.

- Am fost îngrijorați de ciudata încetinire a soției mele - își amintește Wojciech Machajek. - Există o slăbiciune în partea stângă a corpului. Activitățile zilnice, care de obicei o luau cam o jumătate de oră, se prelungeau pentru totdeauna. Soția nu a putut decide dacă să plece acum sau într-o clipă. Totul era suspendat, neclar. Și totuși, cu patru copii în casă, există întotdeauna o grabă.

Primele semne deranjante

Analizele de sânge nu au arătat nimic greșit. Dar un prieten medic, care nu-l mai văzuse pe Jadwiga de mult, a observat că s-a schimbat ceva în ea. După mai multe consultații cu neurologii, Jadwiga a mers la spital pentru examinare.

- Am auzit diagnosticul în lift plin de oameni - spune Wojtek. Medicul a ignorat circumstanțele și a întrebat dacă cineva din familia noastră are boala Parkinson. Am ramas fara cuvinte. După un timp, am spus că nu. - De asemenea, am aflat despre boala mea într-un mod destul de neobișnuit - spune Jadwiga. - M-am schimbat în pijamale în spatele ecranului, iar asistentele mi-au comentat liber starea: „Uite, atât de tânăr, patru copii, iată parkinson”. Și știam despre această boală pe care a suferit-o Papa Ioan Paul al II-lea.

Calitatea vieții cu boala Parkinson îmbunătățește tratamentul

Starea ei s-a îmbunătățit semnificativ. S-a întors la muncă. În fiecare zi, călătorea cu 20 de km cu mașina până la Școala și Centrul de Educație pe care îl conducea. Debutul bolii Parkinson este adesea denumit „luna de miere”, deoarece cu medicamentele bine alese se poate funcționa normal. Dar după 5-6 ani, pacientul trebuie să ia din ce în ce mai multe medicamente, își pierde condiția fizică și trebuie să fie supus unei reabilitări intensive.

- Nu ne-am dat seama. Acum știm că reabilitarea ar trebui introdusă imediat după diagnosticare - spune Wojtek. - Este o boală în care pierdeți treptat controlul asupra tuturor mușchilor. Mușchii slăbiți ai feței îi schimbă expresia - este fără expresii faciale, ca o mască. Batista albă pe care ne-o amintim în mâna Papei Ioan Paul al II-lea este o vedere obișnuită în rândul pacienților, deoarece majoritatea au salivat. - Dar lipsa de salivă în gură este și mai enervantă - adaugă Jadwiga. - Unii oameni au, de asemenea, o vorbă deteriorată. Vorbesc din ce în ce mai puțin clar, din ce în ce mai blând. Nu o am, pentru că am cântat într-un cor toată viața, am fost profesor și aparatul meu de vorbire este bine dezvoltat.

Merită știut

Există vești bune!

De la 1 mai 2017, terapia prin perfuzie pentru boala Parkinson avansată este rambursată în cadrul programului de droguri. Pacienții pot primi gratuit levodopa / carbidopa gel. Medicamentul este administrat sub formă de perfuzie enterală folosind o pompă specială. Aceasta este o mare oportunitate de a extinde și îmbunătăți calitatea vieții pacienților care nu au răspuns la tratamentul medicamentos sau nu au putut avea un stimulator cardiac implantat.

Citiți și: Aceasta nu este o țară pentru descoperirea bolii Parkinson în tratamentul avansat al bolii Parkinson - Duodopa pe ... Stimularea profundă a creierului pentru boala Parkinson

Reabilitarea bolii Parkinson

Un antrenament excelent pentru pacienții cu parkinson este ... tai-chi. Nu numai că ne învață cum să menținem echilibrul, ci și mișcă toate grupele musculare. Este, de asemenea, un exercițiu excelent pentru creier, deoarece trebuie să vă concentrați bine pentru a efectua corect exercițiul.

- Mă susțin cu amestecuri de plante pregătite special pentru mine de chinezi la Cracovia. Profesorul meu în fiecare zi
primește la o clinică din Ghent (Belgia) și vine la Cracovia o dată pe lună. De doi ani beau aceste ierburi și sunt convins că mă ajută.

Jadwiga îngheață uneori în mijlocul unei propoziții, de parcă s-ar fi întrebat ce să spună. Știe ce a vrut să spună, dar parkinson nu o lasă. Din fericire, Wojtek este întotdeauna alături de ea, care poate termina fiecare propoziție.

Este un mare succes faptul că Jadwiga a luat doze mici de medicament de doi ani și starea ei este stabilă. - Este influențat și de faptul că are un scop în viață. Acum cinci ani, am început Fundația Parkinson. Aceasta nu este o slujbă cu normă întreagă - suntem la lucru tot timpul, pentru că sunt multe de făcut. Wojtek și-a crescut barba și a promis că o va întrerupe numai atunci când pacienții care nu mai răspund la medicamente pe cale orală sau nu le pot lua primesc sprijin de la Fondul Național de Sănătate. Este vorba despre rambursarea pentru doar 25 de persoane din Polonia a unui medicament numit duodopa, care poate fi administrat direct în intestinul subțire, și apomorfină pentru 60 de persoane, care se administrează subcutanat. Stimularea profundă a creierului propusă în prezent în astfel de cazuri - datorită vârstei sau demenței - nu este pentru toți pacienții. Cea mai mare problemă este lipsa accesului la terapiile moderne. De exemplu, atunci când mușchii esofagului slăbesc, înghițirea medicamentelor devine o problemă imensă. În lume, în astfel de situații, tabletele sunt înlocuite cu patch-uri, dar în Polonia nu sunt rambursate, iar persoana obișnuită nu își permite să le cumpere, deoarece costă câteva mii de zloti pe lună.

Primele simptome ale bolii Parkinson

Cei mai mulți dintre noi nu știu ce ar putea semnala acest lucru. Jadwiga a avut întotdeauna un miros urât și, după ce a născut al patrulea copil, l-a pierdut cu totul. Ani mai târziu, a aflat că acesta este primul simptom al unei boli în curs de dezvoltare. Este similar cu constipația cronică - acestea preced și alte simptome mai evidente. Orice se poate întâmpla în această boală. Medicamentele pe care le iau pacienții au efecte secundare, cum ar fi coșmarurile. Există oameni care au căzut în cumpărături, dependență de sex, au luat împrumuturi în fiecare bancă pe care au întâlnit-o. Majoritatea persoanelor cu parkinson suferă de depresie. Adesea, nici ei înșiși, nici rudele lor nu sunt conștienți de asta.

Aproximativ 600 de persoane cu boala Parkinson locuiesc în Lublin, unde locuiesc Machajków. Mulți sunt în stare bună și ar putea participa la cursuri gratuite de reabilitare oferite de Fundație.

- Nu vin - spune Jadwiga. - Exersăm adesea într-un grup de 3 sau 4 persoane. Sunt foarte fericiți după curs, dar nu vin la următorul. Sunt și cei care stau în fața televizorului și spun tuturor: „Sunt bolnav, lasă-mă în pace”. La fel este și la mine. Vreau să schimb ceva, dar nu știu cum să fac asta. Parkinson decide ce voi face. Trăim într-un triunghi. Dimineața vreau să merg la un concert seara și mai târziu se dovedește că nu o pot face. Dar încerc, mă lupt.

Articol recomandat:

Exerciții pentru pacienții cu Parkinson