Monika Rogowska a aflat că avea psoriazis la vârsta de 14 ani. La început, nu-i venea să creadă că boala va rămâne cu ea pe viață. Cu toate acestea, psoriazisul nu regresează, iar oamenii nu sunt întotdeauna capabili să accepte pe alții. A fost cel mai rău la școală, în liceul tehnic ... De aceea este atât de important să vorbim despre boli grave în timpul lecțiilor.
Eram cu toții acoperiți de solzi
Am aflat de boală la 14 ani. Mi se pare că nu a fost un moment bun, am vrut să-i mulțumesc pe băieți ca alți adolescenți, am vrut să mă mulțumesc și, mai presus de toate, am vrut să port costum de baie și să merg la plajă cu prietenii mei. Era vară, când am primit prima sămânță, și au existat tot mai multe schimbări pe corpul meu zi de zi. În acel moment, îmi era foarte rușine de ceea ce arătam. Corpul meu era acoperit cu pete roșii, solzi. Am avut leziuni psoriazice pe tot corpul, capul, fața, brațele, picioarele, abdomenul, spatele, zonele intime, urechile ... practic nu aveam o piele sănătoasă, toată pielea era acoperită de solzi și pete!
Îmi amintesc astăzi că m-am dus să-mi văd primul dermatolog cu bunica. Când medicul a diagnosticat-o - psoriazis - m-am așezat pe scaun și am început să plâng, bunica mea s-a așezat lângă mine, m-a îmbrățișat strâns și a plâns singură. Familia a spus că ar putea fi această boală, dar eu nu mi-am permis acest gând, eram sub iluzia că este o alergie. Am crezut că totul va dispărea, schimbările vor dispărea și aș avea pielea ca înainte.
M-am închis în mine, mult timp nu am putut înțelege de ce am, de ce am o astfel de boală, de la ce, de unde ... O mie de întrebări fără răspuns în capul adolescentului.
Am decis să mă acoper și să nu arăt nimănui, să nu spun că sunt „diferit”. Când cineva a observat din greșeală o schimbare de sub bluză sau de pe cap, am spus că este o alergie la spălarea gurii sau șamponul pentru păr.
Traduceri stupide ...
În fiecare zi, tot mai mulți oameni se îndepărtau de mine sau îi împingeam. Am avut sprijin din partea familiei mele imediate. Tot timpul, până acum mama, bunica, frații, logodnicul și recent fiul sunt cu mine :) M-am ascuns mult timp cu boala mea. Într-o zi m-am deschis tutorelui meu. Apoi am început să plâng mult, corpul meu era din nou într-o stare foarte proastă. M-am simțit foarte rău într-un mediu plin de oameni, am vrut să fug, să dispar. A fost cel mai grav moment cu boala. Tutorul m-a ajutat foarte mult, a sunat imediat la psihologul de la clinică și mi-a făcut programare. Am găsit un psiholog minunat. Aș putea să-i spun totul despre mine și despre boala mea.
În afară de boala mea de piele, m-am săturat să am contact cu tatăl meu. Am fost tratat pentru depresie timp de trei ani. Am avut predare individuală pentru că nu mă puteam găsi printre colegii mei. Am avut și gânduri de sinucidere ... când îmi amintesc acum, îmi dă fiori. Am fost jignit de întreaga lume. Nu m-am acceptat pe mine pentru că alții nu m-au acceptat. La vremea aceea, am vrut să-mi accept prietenii și s-au îndepărtat, nu au vorbit cu mine ... Nu am încercat să stabilesc contactul cu nimeni mai târziu. Stăteam mereu undeva în depărtare, ca să nu fiu vizibilă.
Ca cineva de pe altă planetăCea mai mare problemă a mea ar fi la un colegiu tehnic, acolo mi-am dat deja seama ce era cu pielea mea. Am avut o mulțime de oameni răi în clasa mea, la școală, imediat s-au uitat la mine de parcă aș fi cineva de pe altă planetă.
Am văzut acele priviri strâmbe, șoptindu-mi la ureche, arătând cu degetele. Cred că ar trebui să existe lecții de sensibilizare cu privire la diferite boli, inclusiv psoriazisul. Toată lumea ar trebui să știe că psoriazisul nu este contagios, toată lumea ar trebui să încerce să accepte alteritatea altei persoane, la urma urmei, nimeni nu este perfect. Toată lumea ar trebui să fie conștientă că există boli care arată doar atât de rău, dar nu sunt contagioase! Cred că astfel de lecții ar putea ajuta la acceptarea celeilalte persoane. Când cineva acceptă alteritatea noastră, atunci este mai ușor pentru noi să acceptăm această alteritate.
Oamenii din autobuz se schimbau
A existat o situație în care mergeam cu iubitul meu cu autobuzul, eram atât de fierbinte încât la stația de autobuz am decis să-mi dau jos hanoracul și să rămân într-un tricou cu bretele.Desigur, în ciuda căldurii, am purtat pantaloni lungi pentru a-mi acoperi pielea de pe picioare. Ne-am urcat în autobuz, locurile libere erau pe „patru”. În fața mea stătea un cuplu de vârstnici - când m-au văzut, s-au uitat la mâinile mele, care erau destul de vărsate, și doar s-au mutat. Într-o clipă am observat că alți oameni încep să se îndepărteze și să ajungă la celălalt capăt al autobuzului. Mi-a părut foarte rău, de îndată ce am ieșit am plâns și, în ciuda căldurii, mi-am pus iarăși hanoracul.
Un alt lucru s-a întâmplat pe plajă. Eram alături de mama, frații și fiul meu, purtam o fustă lungă și aerisită și un tricou cu mâneci scurte. Lângă pătură era un bărbat cu un băiat care la un moment dat a întrebat "Ce poartă această doamnă? Mă voi infecta?" Domnul, fără să răspundă la întrebările copilului, a spus doar: „Luați o pătură și mutați-o lângă piscină”. M-a privit cu dispreț, a dat din cap și a plecat. M-am simțit ca un fel de ciumă. Eram trist, dar repede mama m-a înveselit și am încetat să-mi mai fac griji.
O vizită la solar pentru epuizarea psoriazisului
Am avut cea mai mare exacerbare a bolii după naștere și apoi după moartea bunicului meu. Acestea au fost cele mai mari și mai puternice exacerbări. Erupția psoriazisului și mâncărimea pielii sunt întotdeauna mai stresante.
Încerc mereu să îmi ung pielea cu loțiuni, măsline și uleiuri în timpul liber. În fiecare zi iau 3 comprimate de ulei de ficat de cod islandez, beau ulei de chimen negru. Am încercat toate modalitățile de ameliorare a psoriazisului. Unele experimente au ajutat, în timp ce altele au provocat mai multe mâncărimi și erupții cutanate.
Am auzit odată că solarul ajută foarte mult la psoriazis și m-am gândit la mine: „Care este răul - voi încerca”. Nu era vorba despre un bronz, ci despre „arderea” psoriazisului. Am vorbit cu mulți oameni care și-au luat rămas bun de la psoriazis câteva luni după solar. Aparent, chiar și atunci când psoriazisul a revenit, nu a fost exacerbat, au apărut doar câteva pete. De asemenea, într-o zi am mers la solar, am cumpărat un permis și am mers primul timp de 5 minute. Am spus NICIODATĂ.
A fost atât de mâncărime încât nu am putut sta liniștit, i-am dat pasul mamei mele și nu am mai apărut acolo. Deci, îi ajută pe unii oameni, nu pe ceilalți :)
Un doctor, dar nu un doctor
Da, am văzut diverși medici și nu-mi amintesc bine. De 8 sau aproape 9 ani suferind de psoriazis, niciun medic nu mi-a făcut nicio analiză de bază, a adunat epidermă pentru examinare și cele mai enervante întrebări de la un dermatolog: „La ce te ajuți? Ce să prescrii?”. Se știe că toți cei care au nevoie de ajutor apelează la un medic, care ar trebui să decidă singur ce tratament să aplice.
Cine este bărbatul care stă în spatele biroului care nu se va ridica, cerându-și scuze la fund pentru a vedea pielea noastră schimbându-se? Ce face în acest loc dacă nu poate ajuta pacientul? Este aceasta o abordare normală și profesională a altei persoane? De mai multe ori am auzit afirmația „Nu te voi ajuta, acesta este psoriazisul și s-ar putea să arăți așa pentru tot restul vieții tale, te rog să înțelegi că aceasta este o boală incurabilă”. Sigur, înțeleg că psoriazisul este o boală incurabilă, dar poate fi vindecată!
După câțiva ani, am găsit un dermatolog bun, care nu bate tufișul și, văzând că nu este în măsură să atenueze o anumită afecțiune, face trimitere la un spital. Am recomandat și un dermatolog privat la recomandare - din păcate nu m-a ajutat. Fără să facă vreo încercare de fototerapie, el a comandat iradierea pielii, mi-a prescris unguente pe care nu le puteam folosi pentru că starea pielii mele s-a înrăutățit zi de zi, pielea îmi crăpă, sângele mi se epuiza. Durere teribilă. În cele din urmă, am ajuns în spital, când medicii mi-au văzut pielea, mi-au luat capul.
I-am spus cum și ce am fost „tratat”, s-a dovedit că mi-a dat un tratament greșit, nepotrivit pentru starea mea, în loc să ușureze mai întâi leziunile, m-a aruncat pe lămpi cu solzi groși, care au început să-mi crape pielea. Mai întâi el ar trebui să prescrie unguente care să „tragă” cojile și abia apoi să ia o posibilă decizie cu privire la lămpi (înainte de această decizie ar trebui să am teste ușoare).
Infectează-te cu toleranță, nu poți psoriazisCel care mă acceptă - SUPER, cel care are ceva dezgust, dezgust - aceasta este problema lui, nu a mea.
A fi diferit mă face pe mine cineva special
După atâția ani de îmbolnăvire, încep să-mi accept diferența. Abia anul acesta am decis să-mi placă prietenul meu neinvitat, cel puțin încerc să-mi placă, să o accept. Nu este o sarcină ușoară, deoarece prietena mea este atât de încăpățânată încât nu vrea să plece și să-mi ofere un moment, chiar și un moment de odihnă ...
Este obositor să lubrifiați în mod constant întregul corp. Cineva ar dori să aibă un moment de pace. Poate că este amuzant, dar chiar am început să vorbesc cu această boală cu fiecare lubrifiere. Sunt încă o fată tânără și aș vrea să trăiesc ca orice altă persoană. Mi-aș dori să pot trăi fericit în pielea mea. Sunt diferit, dar această diferență mă face cineva special.
Încep să mă simt frumos, cred că este un semn bun. Acesta este momentul potrivit pentru a ieși din umbră și a trăi viața la maximum. Am psoriazis, dar mulțumesc lui Dumnezeu în fiecare zi că pot trăi cu această boală, vă mulțumesc că puteți funcționa normal. Acum încep să înțeleg că trebuia să mi se dea boala „în dar”. Trebuie să ne placă, vreau să spun că trebuie să-mi placă. Chiar dacă reușesc să vindec psoriazisul, știu că va fi cu mine pentru totdeauna. Nu poate fi vindecat, dar poate fi vindecat și poate duce o viață fericită. Suntem sortiți unul altuia :)
sesiune foto
În septembrie, am trimis o cerere pentru proiectul #dajsieodkryc. Mi-am arătat corpul, starea pielii mele a fost proastă, a fost momentul după tratamentul prost pe care l-am menționat mai devreme.
Trimiterea acestei aplicații a fost primul pas către acceptarea de sine, nu credeam că voi câștiga sesiunea foto. A funcționat - Dominika (doamna Łuska) a anunțat rezultatele și am câștigat. Sincer, în timpul sesiunii, la un moment dat, mi-a trecut prin cap să mă retrag. M-am despărțit și am îmbrăcat o rochie pe care am cumpărat-o cândva și nu am ajuns să o port niciodată. Gosia (fotograf) mi-a făcut poze frumoase, mă infecta cu zâmbetul ei. După ce am arătat primele fotografii, emoțiile mi-au dat drumul, am plâns spunând că nu știu că, în ciuda psoriazisului meu, aș putea să arăt atât de frumos.
Îmi voi aminti ziua aceea pentru tot restul vieții mele. Datorită acestei sesiuni, am decis să ies din ascunzătoare. Datorită ajutorului fetelor, m-am simțit frumoasă, m-am simțit frumoasă în pielea mea! Astăzi știu că merită să te privești dintr-o altă perspectivă, merită să te accepți. Cine altcineva o va face pentru noi?
Știu că nu mai vreau să mă ascund. Pot spune cu voce tare că psoriazisul nu este contagios, psoriazisul nu este un motiv pentru a trăi diferit. Noi, suferind de psoriazis, vrem să trăim ca orice altă persoană sănătoasă. Voi obține cât mai multă fericire posibil din viață (am stat destul de ascuns și plâng) pentru mine, pentru familia mea. Am ieșit din ascunzătoare și vreau să le spun tuturor celor care nu acceptă #dajsieodkryc.
Nu este întotdeauna ușor, dar merită să lupți pentru tine și pentru o mâine mai bună. Știu că fără fete nu aș fi în măsură să le fac și le voi fi recunoscător pentru toată viața mea. Datorită lor, am șansa unei vieți mai bune. Poate părea ciudat, dar starea pielii mele este mai bună, schimbările sunt greu vizibile - aici un mare merit este tratamentul intern cu ciclosporină, dar și autoacceptarea. Sunt foarte mândru de mine, sunt fericit că am reușit.
