Acum cinci ani a visat să mănânce o cotlet de porc și să fie „sănătoasă ca un copil mare”. „Voi putea merge până aici la Aremica și mă voi vindeca acolo”, a spus ea. Visele ei s-ar putea împlini datorită generozității donatorilor. Cele 6 milioane PLN colectate în timp record i-au permis lui Zuzia Macheta să meargă la o clinică din Minnesota pentru tratament. Ce se întâmplă astăzi cu un mic războinic și precursor al strângerii de fonduri online pentru copiii bolnavi?
- Știam deja despre posibilitatea terapiei în februarie. Îmi amintesc că totul s-a întâmplat atât de repede încât s-a dovedit brusc să fie luna mai în martie și ne făceam bagajele pentru a putea zbura în Statele Unite - aceasta este strângerea de fonduri pentru tratamentul fiicei noastre, își amintește Sylwia Macheta.
Dacă cineva ar întreba-o cum este viața ei atunci, ea ar răspunde cu proverbialul „pe jumătate”. Zilnic, Zuzia împreună cu părinții și sora ei Alicja locuiesc în Gogolin.
- La fiecare două zile călătorea la Varșovia pentru întâlniri, apoi pentru interviuri, pentru a vorbi despre acțiunea noastră și boala fiicei sale. A fost un haos grozav și, în același timp, a fost foarte norocos că bara albă de colectare devine din ce în ce mai verde. Îmi amintesc că în momentul în care s-a strâns primul milion, doar am dormit epuizat și am vrut să-l văd atât de mult - spune el.
Citește și: Epidermoliza buloasă - detașare epidermică buloasă
Zuzia avea atunci 7 ani. Fiecare zi din viața ei era plină de suferință. Durerea pe care a simțit-o atunci putea fi comparată cu opărirea cu apă clocotită, singura diferență fiind că nu a dispărut niciodată.
În boală cu care se confruntă fata, adică separarea vezicii epidermice, după cum sugerează și numele, întregul corp este acoperit cu vezicule, care creează o rană mare, care nu se vindecă. Atingerea sau îndepărtarea pansamentului a făcut ca pielea să se desprindă.
Unul din 50 de mii de oameni din lume se luptă cu această boală. Blistele dureroase apar nu numai pe piele, ci și în esofag, urechi, stomac și chiar în ochi. Care este motivul acestei stări de lucruri? Pe pielea pacientului îi lipsește „lipiciul” care leagă straturile individuale ale epidermei, ceea ce face foarte ușoară distrugerea acesteia.
„Am dormit până la primul milion”
Singura speranță pentru Zuzia pentru o viață relativ normală în acel moment a fost terapia scumpă la o clinică din Minnesota, SUA. A costat peste 6 milioane PLN. Părinții lui Zuzia au încercat să strângă cât mai mult din ea, scăpând de toate obiectele de valoare. S-a dovedit însă că fără oameni de bunăvoință ar fi imposibil. Internetul și o strângere de fonduri de pe portalul siepomaga.pl au venit în ajutor.
- Am decis să facem acest pas pentru că nu aveam altă opțiune. Zuzia suferea din ce în ce mai mult zi de zi, iar noi eram neajutorați. A fost atât o aruncare în apă adâncă, cât și o ultimă soluție. Îmi amintesc perfect că mulți dintre prietenii noștri băteau în cap că era o nebunie, că nu ar fi posibil. Și apoi? Apoi au existat alte strângeri de fonduri, pentru mai mulți copii bolnavi și pentru sume mult mai mari decât cea de care aveam nevoie pentru tratamentul lui Zuzka - își amintește Sylwia Macheta.
Întreaga familie a zburat în Statele Unite pe 14 septembrie 2015. În iunie 2016, a părăsit clinica din Minnesota după un transplant și cu un arsenal de medicamente pe care trebuia să le ia de trei ori pe zi.
- Ziua noastră s-a rotit în jurul dozării dozelor consecutive, conectării picăturilor cu nutriția, hrănirea printr-un tub gastric și vizitele de control la spital. Cumva am reușit să punem totul în ordine și am făcut-o pe Zuzia să se simtă cât mai puțin posibil despre părțile neplăcute ale ceea ce trecea. Am găsit timp să ne jucăm împreună, la plimbări - își amintește Sylwia.
„Am luptat pentru ea de mai multe ori”
Corpul lui Zuzia s-a luptat curajos, deși nu a fost lipsit de momente de sângerare. A fost în UCI timp de 21 de zile. Chimia puternică și eliberarea bruscă de noi celule au făcut ca corpul ei să înnebunească, la propriu și la figurat.
- Am luptat pentru ea de mai multe ori. I s-au acordat câteva șanse la sută și am urmărit în câteva nopți care au decis soarta ei - își amintește mama lui Zuzia.
Într-un gest de solidaritate cu fiica ei în timp ce lua chimioterapie, ea s-a ras pe cap. Fata a suportat foarte curajos întreaga ședere în clinică și operațiile și tratamentele dureroase și plictisitoare ulterioare.
„Când am văzut că era deja greu de suportat și am întrebat de ce nu a spus că s-a săturat, ea a răspuns:„ Am crezut că va trece ”. O trambulină din realitatea spitalului, pe măsură ce starea ei se îmbunătățea, a fost leagănul care a fost amplasat în incinta clinicii. A chinuit-o și a chinuit-o - își amintește Sylwia.
În cele din urmă, după un an și jumătate de tratament, am reușit să ne luăm rămas bun de la o cameră de hotel din State care a devenit a doua casă și ne-am întors la cea reală, în Gogolin. Au trecut cinci ani de la colectarea pentru tratamentul lui Zuzia. Cum este viața ei astăzi?
- Adesea de la cineva care nu cunoaște subiectul și nu a fost niciodată în situația noastră, aud aceste cuvinte: „Această terapie nu are rost. Te duci și te duci în aceste state și nu există nicio îmbunătățire. Astfel de comentarii mă fac să fiarbă în mine. Cineva care nu are contact cu Zuzia nu vede zilnic că astăzi este nevoie de doar jumătate, nu două ore pentru a-și schimba pansamentul și că a reușit să-și încerce cotletul de porc de vis deja de mai multe ori. Voi spune mai multe, încă învață gusturi noi, le cunoaște. Poate să mănânce normal, deoarece esofagul nu are vezicule. Pielea este mai puternică și poate rezista mai mult - Sylwia enumeră.
Visul lui Zuzia era mâinile. În cele din urmă, după patru ani de terapie, s-ar putea împlini.
- Datorită acestor transplanturi de la Ali, adică sora mai mică a lui Zuzia, aceste degete nu se vindecă. Acesta este un alt pas uriaș înainte, deși pentru cei care nu ne văd în fiecare zi, poate fi neobservabil. Da, ne luptăm cu efectele secundare ale acestei boli și terapii, deoarece Zuzia are o problemă cu glandele suprarenale și nu crește, dar și medicii de la clinica din Minnesota lucrează la ea. De asemenea, trebuie să găsească adevărata cauză a durerii neuropatice, indiferent dacă este o problemă în corp sau în cap. De asemenea, este important ca de câțiva ani Zuzia să nu fi fost umplută cu analgezice așa cum era, pentru că această durere este foarte mică sau deloc - explică Sylwia.
Jurnal în loc de desen
Ce este, în afară de cotletul de porc, pe lista preferată de mâncăruri a Zuziei? Se pare că fata nu mai este atât de mare fană a cărnii.
- Îi place peștele și îi place să mănânce cel mai mult cotlet de porc, așa că am pus mai multe pe el. Uneori mănâncă pâine prăjită crocantă sau cartofi prăjiți și nu i se întâmplă nimic în gât, nu se îndoaie, nu se blisterează, nu sângerează pentru că ceva era prea cald sau prea cald. Cândva a trebuit să-i împărțesc cârnații în părți, acum nu mai trebuie, pentru că o poate mesteca singură. Totuși, așa cum am menționat, cunosc noi arome, așa că din când în când avem acasă un festival de clătite, găluște sau pizza - râde Sylwia.
În ciuda faptului că Zuzia are un mod individual de predare, ea merge la școală și se află printre colegii ei. Se descurcă foarte bine cu știința.
- Este înzestrată, dar cam leneșă, deși trebuie să recunosc că nu trebuie să depună eforturi mari în învățare, pentru că este foarte bună la asta. Uneori este foarte obosită de vizitele la medici, de tratamente, apoi o lăsăm să plece puțin - explică mama Zuziei.
Subiectele preferate de Zuzia sunt engleza, care, din cauza vizitelor frecvente în Statele Unite, vorbește fluent limba germană și poloneză.
Înainte de operație, Zuzia îi plăcea să deseneze și să picteze. De când a avut mâinile, acest talent a fost lăsat deoparte. Acum scrie un jurnal și încearcă să meargă la diferite forme literare. În plus, este foarte curioasă despre lume. Este interesată de animale, are propriile planuri, ceea ce ar dori să vadă, cum ar fi un sanctuar pentru lupi. Acestea sunt acum animalele ei iubite - spune Sylwia.
Când cineva o întreabă pe Zuzia cine ar vrea să fie, ea îi răspunde că este medic sau medic veterinar. Pe lângă alegerea viitorului ei traseu profesional, capul fetei este ocupat și de alte probleme adolescentine.
- La fel ca toți copiii, și Zuzka noastră se maturizează. Pe tapet, așa cum se spune și cum este la această vârstă, există o temă a băieților. Fiica noastră are un prieten. Acesta este un băiat care locuiește în Statele Unite și este surd. Nu pot vorbi cu adevărat, dar trimit tot timpul mesaje instantanee. Uneori râde, pentru că atunci când „întâlnirea” lor va avea loc, Zuzka va deveni nerăbdătoare și fiecare, de exemplu, poate purta mai repede o bluză frumoasă - spune Sylwia.
„Cineva a fost surprins că un copil de 10 ani se joacă cu păpușile”
Zuzia este conștientă că este bolnavă, că este puțin diferită de ceilalți copii, dar nu întreabă de ce suferea de această boală.
- Vreau să fiu ca semenii mei. El încearcă foarte mult pentru asta. Nu se compară cu sora ei mai mică Ala și se repetă adesea că boala ei nu este vina nimănui și explică faptul că corpului ei îi lipsește pur și simplu colagenul - spune mama lui Zuzia.
Ea recunoaște că o astfel de stare psihologică bună la fiica ei nu ar fi posibilă dacă nu ar fi pentru munca psihologilor.
- Ei au fost cei care, folosindu-se de optimismul ei înnăscut, au făcut-o să suporte atât de bine atât timpul tratamentului, cât și revenirea la realitate. Faptul că nu întâlnești nicio formă de ură de către colegii tăi se datorează și profesorilor de la școală, care au putut să le explice copiilor de ce este așa și nu altfel, spune Sylwia.
Râde că fiica ei a învățat arta dificilă a negocierii.
- E pe drum. El poate apăsa de perete, astfel încât uneori să nu avem de ales. Dar acestea sunt în mare parte lucruri precum o plimbare suplimentară sau altă plăcere. Suntem de acord cu asta. În acea perioadă, după șederea noastră în Statele Unite, am încercat să compensăm copilăria ei pierdută. Cineva a fost surprins că o tânără de 10 ani se juca cu păpuși, pentru că a fost foarte concentrată pe ea timp de câteva luni și am întrebat când trebuia să o facă, deoarece încă zăcea în patul de spital? Astăzi nu se mai joacă cu ei, are alte interese - spune Sylwia.
În afară de unele plăceri, Zuzia nu are nicio reducere. Părinții ei respectă aceleași reguli ca și fiica lor mai mică.
- În State, ea a încercat să ne convingă puțin și a vrut să o tratăm așa cum sunt tratați copiii în America, adică să îi dăm de ales în toate problemele. Nu am fost de acord cu asta, deoarece ea nu a vrut să coopereze cu medicii. Nu a fost o cale bună pentru ea - spune el.
Certuri și dragoste surioară
Are Zuzia vreun defect? - Am impresia că trăiește prea mult cu șabloanele, că planifică totul prea mult. Întinsă în pat, ea planifică ce să mănânce la micul dejun, trăiește într-o grafică strict definită - pansamente, lecții, plăceri. Când ceva se schimbă puțin pentru noi, nu îl putem controla. Sora ei mai mică, dimpotrivă, trăiește pe așa-numitele spontan. Uneori am impresia că fetele se completează reciproc cu acest contrast - observă Sylwia.
Sora mai mică a lui Zuzia, adică Alicja, nu este doar o tovarășă pentru a juca împreună, ci și certuri, deoarece adesea au loc cele dintre fete, ca și între adolescente, dar și o persoană fără de care tratamentul nu ar putea avea succes. Ea a donat piele, măduvă osoasă și celule stem pentru transplant pentru sora ei bolnavă.
- Alice a trecut printr-un proces accelerat de maturare. Ea a fost și este încă deschisă acestui ajutor. Nu se plânge, nu se plânge. A existat un moment când i-a fost foarte frică de asta și, deși întregul proces de colectare a acestor fragmente de piele poate fi comparat cu frecarea genunchiului, nu este încă cel mai plăcut. Ala este protejată de medici cu medicamente adecvate de fiecare dată, redusă la tăcere, anesteziată, astfel încât să treacă prin acest proces cât mai confortabil posibil. De fiecare dată când trece printr-o conversație în care sunt prezente doar ea și echipa medicală. Nimeni nu-i influențează decizia și, întrebată dacă este pregătită pentru ea, răspunde da, pentru că vrea să-și ajute sora. Pentru mine, acesta este cel mai minunat gest și expresie a iubirii surori. Uneori nu am suficiente cuvinte pentru a o descrie - spune Sylwia.
Ea dezvăluie că Ala este recompensată cu desertul ei preferat - înghețata de fiecare dată după tratament. El recunoaște, de asemenea, că, deși situația face ca atenția familiei să se concentreze în mare parte pe Zuzia, Ala poate conta întotdeauna pe timpul petrecut cu mama ei.
- Încerc să-l împart în mod egal între ambele fiice. Am stabilit reguli care, de exemplu, merg cu Ala pentru o plimbare de două ore, iar când mă întorc am timp pentru Zuzia, singură. Îmi dau seama că amândoi au nevoie de mama și nu prea vor să o împărtășească. Cu toate acestea, se întâmplă, de asemenea, ca noi trei, mai ales recent, să stăm până noaptea și să vorbim despre diverse chestiuni importante - spune Sylwia.
Este nevoie de un milion pentru un avion
Chiar dacă transplantul a avut succes, mai este încă un drum lung de parcurs. La vârsta de 18 ani, Zuzia trebuie să zboare la clinică o dată pe an, unde se efectuează alte proceduri necesare și se diagnostică progresul tratamentului. Ea așteaptă, printre altele un alt transplant de piele, îndepărtarea unei hernii, intervenția chirurgicală a tractului urinar sau coaserea unei găuri lăsate de vechiul PEG.
- Există, de asemenea, problema începerii terapiei și determinarea medicamentelor, astfel încât să putem continua tratamentul în Polonia, iar Zuzia, așa cum am menționat deja, ar putea crește - spune Sylwia.
Epidemia de coronavirus a frustrat aceste planuri. - Ar trebui să fim în Statele Unite cât mai curând posibil, dar nu putem merge acolo cu avionul sau cu charterul, deoarece este prea periculos pentru copiii noștri în condițiile actuale. Acesta este și contractul cu clinica. Trebuie să fie un zbor medical cu echipament adecvat, personal la bord. Din păcate, costă bani - explică doamna Sylwia.
Prin urmare, ea și-a unit forțele cu mama lui Kajtek, un băiat care, la fel ca Zuzia, suferă de separare epidermică cu vezicule.
- Probabil că am bătut la fiecare ușă, dar nu am putut face nimic. De aceea am organizat o strângere de fonduri comună la siepomaga.pl. Am amânat fondurile pentru tratament, dar nu ne mai putem permite avionul - spune el.
Costul unui zbor dus-întors pentru amândoi este de peste un milion de zloti. Deși o parte din această sumă a fost deja colectată, banii încă lipsesc. Colecția durează până pe 4 iulie. Dna Sylwia speră că barul de pe siepomaga.pl se va umple din nou verde și atât Zuzia, cât și Kajtek vor putea zbura pentru a-și salva din nou sănătatea.
Când a fost întrebată cum trăiește astăzi, ea răspunde că face pași mici.
- Am obiective mici. Îmi este mai ușor să realizez ceva în acest fel. Acum scopul este ca Zuzia să crească, ca corpul ei să intre în această perioadă de pubertate cu cât mai puține complicații posibil. Mi-aș dori ca educația ei să fie încă posibilă, să fie cât mai independentă. Când s-a născut, s-a gândit cum va trăi, cum va fi viața ei socială, s-ar simți totuși respinsă. Astăzi știu că nu o pot proteja pentru totdeauna, da, o pot ajuta și o voi face totuși, dar ea trebuie să fie din ce în ce mai independentă. Trebuie să învețe că nu va fi întotdeauna plăcută și plină de culoare și chiar și atunci când aude câteva cuvinte neplăcute, ar trebui să știe cum să se descurce și cum să nu-și facă griji - spune Sylwia.
Râde că, deși are mult mai multe îndatoriri decât înainte de terapia din State, pentru că nu este doar mama lui Zuzia, ci și o asistentă personală și șofer care o duce la școală, se bucură de acest volum de muncă.
- Terapie, excursii, a fost o perioadă dificilă, dar dacă ar trebui să o fac din nou, nu aș ezita o clipă. Am luptat și voi lupta în continuare pentru sănătatea ei, pentru acești pași mici - spune ea.
