Bună! Numele meu este Benio Pedrycz și am 4 ani. M-am născut cu SMA. Este o boală în care mușchii „dispar”. Și când „dispar” complet, mori. Acum mi se administrează un medicament care oprește această „dispariție”, dar pentru ca medicamentul să funcționeze, trebuie să muncesc din greu în fiecare zi.
Și știți că deja ne cunoaștem? Mama mea Kasia ți-a spus deja puțin despre mine. Despre cum m-am născut la doi ani după fratele meu Boguś și despre faptul că nu eram la fel de energic ca el. Despre faptul că, când aveam 7 luni, sa dovedit că am SMA I. Despre modul în care mama a înțeles că aș putea să o părăsesc, de la tatăl și fratele înainte de a crește. Și, în cele din urmă, despre cât de fericită a fost ea când s-a dovedit că există deja un medicament, datorită căruia aș putea fi cu ei mai mult timp și că aș primi acest medicament. Dacă doriți să știți ce am experimentat până acum și ce este SMA, vă invit aici:
Articol recomandat:
Atrofia musculară spinală (SMA) - Cauze, simptome, tratament, prognozăCe-i cu mine acum? Oh, se întâmplă multe! Vă voi spune despre ce este cel mai important pentru mine ...
Despre ce zburam prin Europa cu avioane
Când eram mai mic, era așa de mai multe ori pe an, mama și tata mă împachetau, hainele, scutecele, sticlele de lapte și, bineînțeles, jucăriile mele, ne-am urcat în avionul mare și am zburat. Mai întâi, am zburat în Franța și apoi în Belgia, pentru că a existat un doctor drăguț care a fost de acord să-mi dea medicamente, după care mușchii mei ar înceta „să dispară”.
Erau călătorii scurte. De obicei, în prima zi mergeam cu avionul, în a doua mergeam cu mașina la spital câteva ore, iar în a treia mergeam acasă. Uneori, însă, când așteptam zborul spre casă, stăteam mai mult. Apoi am făcut excursii pentru a nu ne gândi la boala mea și a cunoaște aceste țări străine. Ne-au plăcut aceste călătorii, deși părinții mei se temeau foarte mult dacă vom zbura din nou pentru o altă doză de medicament și unde vor lua bani pentru acest zbor. Au avut și un plan pe care poate chiar îl vom muta acolo unde există medicamente pentru mine. Dar, din fericire, acum doi ani, de Crăciun și aproape de ziua mea de naștere, am primit un astfel de cadou încât acum pot lua același medicament în Polonia. Și părinții nu trebuie să plătească pentru ei.
Articol recomandat:
Noi terapii în SMA. În cele din urmă boala poate fi oprităDespre ce este nevoie de un ac în coloana vertebrală
Deoarece este medicamentul meu, trebuie injectat în coloana vertebrală. Dar pentru a face acest lucru, tu sau medicul trebuie să lipiți un ac atât de lung și tubular în el. Mai întâi, așteaptă un pic de lichid în coloana vertebrală pentru a „picura” prin tub, apoi injectează medicamente în locul său.
Este important să nu vă mișcați în timp ce introduceți acul și administrați medicamentul prin tub. Și apoi, când acul este îndepărtat, trebuie să stau în pat timp de 4 ore. M-aș duce acasă imediat, dar mama explică că trebuie să verific dacă mă simt rău sau dacă îmi învârte capul. Din fericire, după 3 ore ajung să mănânc, pentru că nu o pot face înainte de a introduce acul.
Una peste alta: acest ac nu este mișto, dar a trebuit să mă obișnuiesc cu el. În curând va fi a 13-a oară. Acum îmi iau medicamentul într-un spital numit Children's Memorial Health Institute, lângă Varșovia. Și există camere de joacă grozave și doamne grozave pentru grădiniță. Deci, totul ar fi grozav dacă nu ar fi acest ac ... Mama se bucură că este aproape de casă și că ceilalți copii cu SMA nu mai trebuie să zboare, deoarece primesc acest medicament complet gratuit în multe spitale din apropierea caselor lor.
Despre motivul pentru care fac multă mișcare
Este simplu: cu cât fac mai mult exercițiu, cu atât va funcționa mai bine medicamentul și cu atât mai mult mușchi nu va „dispărea”. Eh ... nici nu știi ce poate fi un copil ocupat de 4 ani ...
Ma ridic la 7.00 dimineata. Sincer? L-aș mai dormi, dar știu că atunci toată ziua se va „prăbuși”. Pentru că imediat ce mă ridic, cu ajutorul părinților mei, mă voi spăla și mă voi îmbrăca, încep exercițiile. La fel în fiecare zi.
Prima întindere - în special șoldurile, pentru că nu sunt ca alți copii, nu am mers niciodată pe patru picioare sau nu m-am îndreptat, așa că trebuie să facem ceva pentru a-mi menține oasele coapsei la locul lor, care este în articulații și funcționează. Apoi masează. Apoi presiunea asupra punctelor importante ale corpului meu (de ex. Pe piept) pe care Dr. Vojta le-a numit odată. Există nervi sub aceste puncte și, atunci când le apăsați, mușchii funcționează mai bine.
Și apoi mama mă pune în diferite poziții și îmi pune deasupra gurii un sac numit ambu. Și când mama apasă pe ambu, plămânii mei sunt „supraîncărcați” - aerul din ambu se repede în ei și întinde toate bulele care sunt acolo. Datorită ambuului, plămânii și mușchii dintre coaste funcționează mai bine și îmi facilitează respirația.
După aceste exerciții, luăm micul dejun și tata ne duce pe Boguś și pe mine cu bicicleta la grădiniță. Și acolo am cursuri cu alți copii și ai mei - de exemplu, muzicoterapie și exerciții de mișcare sau „bobaths” cu diferite greutăți de jucărie. Și încă învăț să pronunț bine cuvintele. Sunt ajutat de Dorota, care este logoped. A, și trebuie să stau în poziție verticală mai mult de o oră - așa cum spun alți preșcolari - în „armură”. Este o „armură” care îmi ține strâns axilele, trunchiul și picioarele. Părinții îl numesc: bretele sau hkafo. în „armură” este necesar ca eu să cresc drept, să respir mai ușor și să-mi funcționeze mai bine stomacul.
Cumva, la scurt timp după prânz, mama mă ia de la grădiniță și mergem în oraș. Și aceasta este pentru un medic și, din nou, pentru următoarele exerciții. Și așa până seara. Și când ajungem acasă, înainte să mă culc, trebuie să fac aceleași exerciții în fiecare dimineață. Și atunci este deja ... cad. Adică: după citirea cărților!
Despre cum este între oameni
Grădinița mea (mama spune că se numește integrativă) este, de asemenea, grozavă! Nu-mi place când trebuie să mă opresc din joc deoarece mama a venit să mă ia. Copiii sunt foarte drăguți cu mine. Îmi aduc cărți, jucării și nisip pentru tort. Mă întreabă cu ce mă pot ajuta și fac tot ce le cer eu, dar ... Hmm ... E frumos, dar știi ... aș vrea să fac eu cât mai mult posibil. Dar îmi place foarte mult să vorbesc cu copiii sau, mai degrabă, să îi ascult. Învăț atâtea lucruri noi.
Cu Boguś - fratele meu, „păstrăm linia”. Când nu mă pot ridica singur din pat, Boguś mă ia de subsuori și mă scoate din ea. Sau dacă alunec prea lent pe podeaua de pe fundul meu - pentru că nu pot merge - Boguś mă trage de picioare. Îmi place să mă joc cu fratele meu. Bine! Dacă nu-mi ia cărămizile de la mine ...!
Despre faptul că trebuie să mănânci sănătos
Ce îmi place să fac când nu fac mișcare și nu mă distrez? Bucătar! Este distractiv, distractiv și exercițiu. Mama sau tata mă așează pe blatul mesei și dă-mi un castron în care amestec ceva sau îl amestec. De asemenea, îmi place să verific în oale dacă se gătește bine sau să tai fursecurile cu tăietori. Și lucrez cel mai bine cu roboții alimentari și butoanele lor în toată familia.
Cel mai mult îmi place să mănânc ouă, clătite și bulion. Nu, nu am o dietă specială. Părinții se asigură că mâncarea noastră este sănătoasă. Așa că mâncăm multe legume și fructe. Numai eu mănânc mai încet decât mama, tata și Boguś, și chiar copiii din grădiniță. Și trebuie să aștepte ca eu să mestec totul bine și să-l înghit. Pentru că nu am puterea să mănânc la fel de repede ca ei. Și nu voi deschide gura atât de larg. Dar nu sunt supărați că trebuie să mă aștepte. Pentru că este important să mănânc singur. Ba! Nu mănânc singur, dar voi ridica și un pahar de băut la gură. Și înghit picături numite vitamina D. Am doar picături, dar și alți copii cu SMA au de înghițit o mulțime de alte vitamine.
Despre ce înseamnă să trăiești cu SMA
Părinții mei spun că ar fi bine să existe un singur medic care să aibă grijă de mine complet. A verificat dacă SMA-ul meu se dezvoltă, dacă am toate vitaminele și mineralele în mine, dacă mănânc bine și fac mișcare, a spus: trebuie să faci asta și asta și apoi le-a explicat tuturor celorlalți specialiști, pentru că acum părinții trebuie să o facă. Deocamdată trebuie să mergem separat și la medic și la mulți alți specialiști. Și fizioterapeutul, care îmi spune dacă „armura” mea (pentru că am mai multe dintre ele!) Mi se potrivește și dacă trebuie să le schimbi, pentru că am crescut din ele. Și, de asemenea, domnului care examinează dacă respir bine și cum funcționează mușchii mei.
Mama merge cu mine cel mai des, pentru că nu lucrează. Ea spune că este atât de ciudat în Polonia încât nu poate lucra pentru că primește bani de la un birou pentru a mă îngriji. Dar sunt atât de puțini din acești bani încât tata trebuie să lucreze pentru ea și pentru el însuși. Mama și-ar dori să lucreze, dar a trebuit să aleagă: fie să lucreze, fie să aibă grijă de mine, și înțelegeți ... Tata este un urbanist. Desenați hărți ale orașului. Și îi învață și pe alții cum să o facă. Preda la o școală numită Universitatea Tehnologică din Varșovia.
O, mama și tata ajută și alți părinți ai copiilor cu SMA. Sunt surprins cum o fac, că încă mai au timp să înotăm împreună în piscină, să mergem cu biciclete și patine pe gheață.
Despre ce se va întâmpla în continuare ...
Daca stiam ...? Acum, la fiecare câteva luni, îmi iau medicamentele și fac mișcare. Datorită acestui fapt, știu deja ce sunt picioarele și pentru ce sunt. Când îmi port ortezele, pot sta singur pe ele. Și când am un mers, sau cineva mă ține, uneori ies. Scurt și nu prea departe, pentru că obosesc repede, dar totuși merg! Și când mă satur de mers, mă așez pe cărucior. Recent, părinții mei au conectat o baterie la scaunul meu cu rotile și eu o pot conduce singură. Și acest management este o artă dificilă și trebuie să fiu atentă că nu mă interesează altceva. Și sunt atât de multe lucruri interesante!
Mama spune că acum suflu mai tare decât înainte și, datorită acestui fapt, vorbesc mai clar. Chiar și propoziții atât de lungi. Și această discuție mi se potrivește, pentru că mă înțeleg mai repede cu prietenii și pot să explic ce vreau, ce am nevoie.
Mama și tata spun că acum oameni atât de importanți vor decide dacă voi continua să primesc medicamentele mele în Polonia. Mama spune că vor fi de acord cu asta. Și sperăm că vor exista și noi medicamente pentru SMA în Polonia. Cei care sunt deja în străinătate. Și că fiecare copil, imediat după naștere, va fi testat pentru SMA sau nu. Pentru că nici măcar nu m-ați cunoaște dacă aș fi primit medicamentul și mai devreme. Dacă s-ar întâmpla acest lucru, probabil aș alerga cu Boguś pe bicicletă și m-aș plimba în jurul locului de joacă fără simptome de SMA.
Îi doresc tuturor copiilor cu SMA să se poată juca și să exploreze lumea și să nu continue să facă exerciții, astfel încât să poată respira și să se miște mai bine. Știu că va trebui să fac exerciții fizice la fel de greu ca toată viața pentru a fi mai sănătos. Dar asta nu-i nimic! Mă descurc! Veți vedea - într-o zi voi ieși la plimbare și voi sta în poartă pe teren. Vă rog să vă țineți degetele încrucișate pentru mine!
Dacă vreți să mă înveseliți: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Articol recomandat:
Screening pentru nou-născuți
