Kuba, ca mulți băieți, este pasionat de fotbal. Nu poate înnebuni pe teren - este deranjat de fibroza chistică, dar visează să comenteze meciurile de fotbal într-o zi. Cum este viața unui copil cu fibroză chistică?
Cum a început fibroza chistică în Cuba? Primele simptome au apărut când Jakub avea doar 2 săptămâni - a început să tusească ciudat. Era nevoie de un spital și un antibiotic. Tratamentul a durat o lună. Starea bebelușului s-a îmbunătățit atât de mult încât mama a sperat să-l ducă acasă. Și brusc s-a dezvoltat o altă infecție foarte gravă. Viața Cubei atârna în balanță. A fost dus la spitalul provincial din Włocławek. Tratamentul intensiv a funcționat, dar otita medie s-a încurcat. A rămas o urmă din el - paralizie parțială a feței. În ciuda stării sale dificile, Kuba avea un apetit bun. A mâncat mult, dar era slab pentru că suferea constant de diaree. Au fost suspectate diferite zoonoze, tulburări de malabsorbție și defecte gastro-intestinale. În ciuda lipsei diagnosticului, medicii au decis să îi ofere bebelușului enzime pancreatice. Acest lucru l-a salvat pe băiat de un prolaps anus, ceea ce este adesea cazul copiilor mici cu diaree interminabilă.
A fost plâns, a fost furie, dar nu resemnare
- După multe aventuri, am ajuns la Institutul Mamei și Copilului din Varșovia - spune Anna Sławianowska-Morawiec, mama lui Kuba. - Fiul avea atunci 6 luni. Am crezut că vom petrece câteva zile acolo și am stat jumătate de an. Fibroza chistică - acesta a fost diagnosticul. Nu știam ce înseamnă asta. Doctorul mi-a explicat, dar eram prea speriată ca să înțeleg ceva. Mi-a trecut mult timp să văd cât de gravă era această boală. Anna a renunțat la slujbă pentru a avea grijă de Kuba. Ea a profitat de Legea în vigoare în 1998: mamele copiilor bolnavi cronic ar putea beneficia de o pensionare anticipată, permanentă, dacă ar avea 20 de ani de serviciu. Anna a făcut-o. - În același timp, am rămas singur cu fiul meu. Mi-a căzut o responsabilitate uriașă - spune el. - A trebuit să am grijă de bani pentru existența noastră și să iau decizii dificile cu privire la tratamentul Cubei. Nu a fost ușor. Uneori plângeam, eram supărat pe soartă, dar știam și că, dacă nu mă colectez, am fi amândoi pierduți. Așteptam Cuba de șase ani de căsătorie, așa că nu am putut renunța.
Citește și: Cercetări pentru fibroza chistică Fibroza chistică: cauze, simptome și tratamentul fibrozei chistice Acțiunea pancreatică și bolile sale: pancreatită acută, insulinom, chistic ... ImportantFibroza chistică: o boală pentru viață
Fibroza chistică este o boală genetică sistemică incurabilă. Atacă cel mai mult sistemele respiratorii și digestive. Mucusul gros și lipicios se acumulează în bronhii și plămâni, ceea ce face dificilă respirația. În plus, este un substrat excelent pentru dezvoltarea bolilor sistemului respirator și o reducere treptată a eficienței acestora. Boala interferează cu secreția enzimelor pancreatice și, ca urmare, substanțele nutritive nu sunt absorbite din alimente. Pacienții trebuie să ia enzime pancreatice și să-și completeze dieta cu substanțe nutritive pentru a rămâne în viață. Speranța de viață a pacienților în Europa este de 40 de ani. Este mai scăzut în Polonia, ceea ce rezultă din accesul limitat la îngrijirea de specialitate cuprinzătoare.
Fibroza chistică: medicamente, școală, colegi, vise
Kuba este un băiat înalt și slab. Ochii lui sclipesc obraznic, dar există și o seriozitate în ei. Acum este la liceu. Are un curs individual de studiu, dar cursurile au loc doar la școală. Băiatul este foarte fericit pentru asta, pentru că îi plac profesorii și colegii. Este bun la știință, intenționează să meargă la facultate și să devină comentator sportiv. El le-a spus imediat noilor săi colegi de ce sa săturat. A fost un pas îndrăzneț, pentru că trebuia să vă gândiți la respingerea semenilor voștri. Colegii săi i-au apreciat onestitatea și relațiile lor sunt bune. Cuba începe în fiecare zi la 5.30 dimineața. În primul rând, băiatul ia un mucolitic - un medicament care îl va pregăti pentru inhalare. Ulterior, drenajul căilor respiratorii și o altă inhalare. Apoi, trebuie să luați un antibiotic, să vă clătiți nasul și să picurați picături speciale. Și în cele din urmă la 7 vă puteți așeza la micul dejun. - Când eram mai tânăr, eram teribil de furios că, în loc să lovesc o minge, trebuia să stau acasă pe acele inhalații plictisitoare - spune Kuba. - Este diferit acum, pentru că știu că fără ele nu voi putea funcționa. De asemenea, înțeleg că cu cât fac mai repede toate tratamentele, cu atât voi ieși mai repede la colegi. Voi putea alerga după minge și să obosesc mai puțin. Am colegi drăguți, prieteni și îmi place să merg la școală. Uneori vorbim despre boala mea, dar este un subiect plictisitor. Preferăm să vorbim despre fotbal și sport. Sunt bolnav. Nimic nu se va schimba, dar am și planuri, vise și le voi face realitate.
Fibroză chistică: 14.000 de comprimate pe an
Kuba a suferit 16 intervenții chirurgicale și se pregătește pentru un altul, care este de a elimina polipii de regenerare din sinusurile și nasul său. - Când trebuie să semnez un alt consimțământ pentru operație, mâna îmi tremură - recunoaște doamna Anna. - Este o responsabilitate de neimaginat. Sunt întotdeauna îngrijorat că s-ar putea să nu se întâmple ceva. De fiecare dată când aștept în fața sălii de operație și când îl pot vedea pe fiul meu, această povară teribilă cade de pe mine. Există și griji zilnice. Nu am nimic de îngrijorat. Costul lunar pentru tratarea Cubei este de 3.000. PLN. Acesta este costul antibioticelor, steroizilor și nutrienților speciali în Polonia pentru pacienții cu fibroză chistică. Dieta zilnică este, de asemenea, extrem de importantă. Și Cuba este încă împovărată de osteoporoză, are reflux gastroesofagian. În fiecare lună, Anna se întreabă dacă poate obține banii pentru toate acestea. - Luptele zilnice cu boala nu sunt plăcute - spune Kuba. - Adesea interferează cu activitățile mele, dar nu am de ales decât să le fac pe toate. Nu voi scăpa de fibroza chistică, dar nu o voi face. Băiatul zâmbește răutăcios și adaugă: - Există și avantaje ale acestei boli. Părinții mei nu le permit prietenilor mei să mănânce chipsuri sau hamburgeri, iar eu le pot permite impun. Pe parcursul unui an, înghit 14.000 de pastile diferite și poate o voi raporta în cartea de evidență.
Băiatul a devenit bărbat
Kuba crește și vrea să fie din ce în ce mai independent.Vrea să meargă singur la școală, dar mamei lui îi este teamă că i se va întâmpla ceva rău fără grija ei. - Trebuie să am încredere în el, lasă-l să vină de sub aripile mele - spune el. - Probabil că nu este ușor pentru fiecare mamă. Nu, nu protejez Cuba de lume. Nu i-am ascuns niciodată boala. De asemenea, i-am vorbit deschis. Când era mic, nu mă bucuram de o maternitate adevărată pentru că trebuia să lupt pentru viața fiului meu. Astăzi sunt surprins să constat că băiatul a devenit bărbat. Și, deși este singurul copil, nu este egoist, este dispus să-i ajute pe ceilalți, este implicat în treburile semenilor săi, este sensibil și afectuos. În liceu, a fost voluntar și a ajutat copiii mai mici să învețe. Îi place, ceea ce îmi dă și multe satisfacții.
Kuba spune pe scurt despre mama sa: - Este în afara acestei lumi. Nu știu cum o face. Îmi urmărește medicamentele, tratamentele, își amintește despre toate, îi pasă de toate. Ea se luptă cu boala mea de atâția ani și este întotdeauna atât de independentă și de inventivă. Zâmbește, nu se plânge. De îndată ce pot, îi iau diverse responsabilități. Mi-aș dori ca mama mea să meargă undeva, cel puțin o săptămână, astfel încât să nu trebuiască să aibă grijă de mine, astfel încât să se poată odihni și să uite de fibroza chistică pentru o vreme.
Mai multe informații despre boală și metodele sale de tratament pot fi găsite la: www.mukowiscydoza.pl. Persoanele interesate de problemele fibrozei chistice pot contacta Fundația pentru ajutor pentru familii și persoanele cu fibroză chistică Matio: [email protected] sau la telefonul 12 292 31 80. Puteți ajuta Cuba prin Fundația Matio. Este suficient să spunem - pentru Jakub Morawiec.
lunar "Zdrowie"
