Autismul la adulți. Care este viața unui adult autist

Autismul la adulți are multe fețe. Este dificil să se descrie un adult autist, deoarece este dificil să se clasifice boala în sine.Ania din diagnosticul: „autismul” a fost de fapt fericit. A fost mereu diferită. Nu înțelegea de ce și o deranja. Acum - când știe - viața îi este mai ușoară. Karol, pe de altă parte, nu a spus niciun cuvânt despre boala sa până în prezent, deoarece Karol - deși aude - nu comunică cu lumea prin vorbire ... Acesta este unul dintre simptomele autismului în cazul său.

Un adult cu autism este cel mai adesea asociat cu filmul Rain Man - un pacient cu autism interpretat de Dustin Hoffman. Un geniu care își rezolvă problemele matematice complicate în minte, dar în același timp este închis în sine și stângaci.

Mulți dintre noi, când ne gândim la autism, vedem un copil prin ochii minții noastre - inteligent, dar inadaptat din punct de vedere social, adesea chiar și un pic de geniu, ignorând lumea din jurul său, închis în coajă. Dar ne-am întrebat cineva ce se întâmplă când un copil crește?

Citește și:

Tipuri de autism și tulburări din spectrul autist

Autism: cauze, tipuri, simptome, terapie

Autismul atipic produce simptome tardive

Cum trăiesc adulții cu autism?

Puțini oameni pot răspunde la această întrebare. Și poate pe bună dreptate, pentru că cei care trăiesc cu autism știu că nu există un singur răspuns la această întrebare.

- Tulburările din spectrul autist sunt asemănătoare culorilor - nu numai că există o mulțime de ele, dar și fiecare dintre ele are o gamă întreagă de nuanțe. Câți autiști, atâtea probleme. Un lucru este sigur: nu există două mașini la fel - spune Elżbieta Duława, mama lui Karol, în vârstă de 22 de ani.

Dacă Karol ar vorbi, s-ar putea prezenta cu cuvintele: „Bună ziua, eu sunt Karol și am autism”. Dar Charles nu va spune asta. Nu a vorbit de când era copil. Nu pentru că nu poate. Nu vorbește pentru că nu vrea. Cu câțiva ani în urmă, totuși, Karol a simțit nevoia de a comunica cu lumea. Băiatul se așează la computer și - indiferent de ortografie sau gramatică - scrie.

- Când avea câteva luni, am observat că fiul meu nu mă privește deloc, iar când îl iau în brațe, el nu se îmbrățișează. Am avut deja doi copii mai mari și știam că ceva nu este în regulă - spune Elżbieta.

Karol s-a dus la doctor. Acesta din urmă și-a liniștit părinții că Karol a fost un copil prematur (s-a născut în luna a opta de sarcină) și totul se va normaliza în timp. Nu a sosit.

„Când avea opt luni, părea un copil surd, jucându-se doar cu capace de borcan. Și a existat auto-agresiune. Și-a folosit mâinile pentru a-și bate capul sau a lovit podeaua sau pereții cu mâinile, își amintește mama lui Karol.
Era începutul anilor 90.

- Primul neurolog a spus că Karol are o dizabilitate mentală severă, că va dispărea și va ajunge într-o unitate închisă. Îmi amintesc aceste cuvinte ca astăzi - își amintește Elżbieta. A avut loc o defecțiune. Dar după el a venit voința de luptă.

Părinții lui Karol au decis să-și diagnostice fiul în continuare. Karol a fost supus examenelor de specialitate. S-a dovedit că aude perfect, iar testele genetice nu au arătat anomalii. Ai găsit un psiholog. Acesta nu avea nicio îndoială.

Citește și: Autism cu funcționare ridicată: cauze, simptome, terapie

Diagnostic: autism

- Am primit adrese la Cracovia, unde au lucrat cu astfel de copii. Eu și Karol am călătorit la fiecare trei luni și am fost învățați cum să lucrăm de acasă. Karol se schimba încet, nu se mai lupta așa și uneori se uita la noi. După câțiva ani de muncă minuțioasă, a mâncat, a mers și chiar a zâmbit. Dar tot nu vorbea. Anii au trecut și nimic. Prin urmare, s-a sugerat ca Karol să meargă la un logoped. Și așa am ajuns la doamna Ania.

- Deja la prima întâlnire, ne-am dat seama că Karol nu voia să învețe să vorbească. A arătat că vrea să scrie pe computer. S-a dovedit că fiul știe toate literele. S-a așezat și și-a început notițele. Bucuria a fost mare. Am plâns de fericire - își amintește Elżbieta.

Despre ce scrie Karol?

- Despre tot. Despre ce s-a întâmplat în acea zi, ce l-a făcut fericit și ce l-a supărat. Exact despre ce vorbesc alți copii la cină cu părinții lor - spune Elżbieta. Notițele lui Karol sunt un indiciu important pentru părinții săi - datorită lor știu ce vrea fiul lor, ce îl doare, la ce visează. Dar Karol, deși locuiește cu părinții, nu vrea să le scrie. Își direcționează notițele către doamna Ania, logopedă. Cu ea, el „vorbește” în scris.

Însemnările lui Charles

6 martie 2012

Nu mă pot căsători pentru că am autism și cine m-ar dori? Îmi voi petrece toată viața „hrănind” alte vieți. Înseamnă „trăiesc” cu viața mamei și a tatălui meu și a fratelui și a surorii și a surorii.

17 septembrie 2012

Clasa mea este mișto și chiar am lecții interesante. Lecții despre viață și muncă și boala mea și cum să învăț să scriu, cumva toată lumea vorbește, cu excepția mea. Nu vorbesc pentru că nu pot scoate zgomotul din mine.

Ania Brummer-Para are 38 de ani. Urăște când cineva o numește „Anna” sau „Anka”. Și-a finalizat educația muzicală la fosta WSP, astăzi Universitatea din Rzeszów. Locuiește în Olanda de 13 ani. Are autism cu funcționare ridicată, cu simptome ale sindromului Asperger. Când a auzit diagnosticul, avea 34 de ani. .

- Am simțit întotdeauna că sunt „diferit”, dar această alteritate nu a putut fi definită. Prin urmare, diagnosticul nu a fost sfârșitul lumii pentru mine, ci un punct de cotitură în viața mea. Pentru prima dată, am primit un răspuns la întrebarea fundamentală care mă bântuie de ani de zile: „cine sunt?”. Am acceptat-o, la fel ca soțul meu, cu ușurare, deoarece a deschis noi oportunități, a dat răspunsuri și speranțe - spune Ania. Astăzi Ania știe să-și definească „alteritatea”.

Nu pot înțelege cuvintele rostite de mai mulți oameni în același timp și, deși auzul meu este bun, creierul meu nu poate scoate sunete diferite

- Autismul este un mod diferit de gândire și prelucrare a informațiilor. Văd lumea în detaliu, dar nu primesc niciodată instrucțiuni despre care dintre ele sunt importante pentru ca alții să construiască o imagine completă. Prin urmare, văd adesea lucruri invizibile pentru oamenii neurotipici, dar îmi este dor de ceva evident pentru alții - spune Ania. Cum se manifestă acest lucru zilnic?

- Nu am simțul timpului, nu pot funcționa fără un calendar și un ceas, nu-mi pot împărți atenția, dacă nu fac ceva imediat, pot uita despre el săptămâni sau chiar luni. Mă țin de unele comportamente schematice care îmi permit să „încetinesc” puțin - spune Ania dintr-o respirație. Tulburările senzoriale sunt un obstacol major.

- Nu îmi este sete, nu mă pot aduce să beau apă pură, care, contrar credinței populare, are un gust și miros specific - există situații în care nu beau nimic mai mult de o zi fără să fiu conștient de asta. Timp de o oră după ce m-am trezit, am o puternică hipersensibilitate auditivă și vizuală, orice mișcare bruscă și lumină dură, vorbirea prea puternică mă poate înnebuni aproape - spune el.

A renunțat la un loc de muncă satisfăcător pentru a avea grijă de fiul ei de 9 ani, care are și autism. - Am avut o treabă fantastică, dar când fac ceva, vreau să o fac sută la sută bine, iar împărțirea sarcinilor nu a îndeplinit cerințele mele personale de calitate, așa că am renunțat - spune Ania.

Ania este convinsă că atunci când era activă profesional, autismul era atuul ei. - Odată am fost înlocuit de o școală de viață la recomandarea unei metodologii din studiile mele, deși nu aveam pregătiri pentru munca în acest tip de instituție, dar nu mi-am dezamăgit încrederea, iar autismul a fost cu siguranță un plus aici.

Într-o poziție „de frunte”, autismul este un avantaj, face doar imposibilă munca în echipă. Persoanele cu autism, atunci când au un scop, știu exact cum să-l atingă și se îndreaptă spre el pas cu pas cu un angajament mare.

- Și o fac în mod constant - spune Ania. Renunțarea la locul de muncă pentru a-și crește fiul nu înseamnă că Ania a încetat să mai fie activă. - Cânt la violoncel, pian, flaut și recordere, îmi place să croșetez, fac decorațiuni folosind metoda decoupage, mă antrenez cu câinele terapeutic al fiului meu și cel mai important - conduc un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, prin care încerc să articulez că autismul nu este atât de teribil cum îl pictează și că poți trăi cu el - spune Ania.

Autismul adulților în Polonia și în străinătate

Ania compară modul în care trăiește un adult cu autism în Polonia și în străinătate.

- Diferențele se văd cu ochiul liber. În Olanda, există multe opțiuni pentru diagnosticarea adulților și, după diagnostic, există și posibilitatea obținerii sprijinului, în principal în a se înțelege pe sine, a analiza propriile tulburări pe fondul normelor sociale, sau sub forma diferitelor grupuri de sprijin conduse atât de terapeuții profesioniști, cât și de oamenii autiști înșiși.

Ania nu ascunde boala ei. „Nu am tatuajul cu autism pe frunte, dar vorbesc despre el la fel de ușor pe cât vorbesc despre vreme”, spune ea.

Femeia recunoaște că ori de câte ori vorbește despre autismul ei, acesta stârnește interes, dar într-un context pozitiv. - Cred că unde locuiesc acum are o mare importanță. Aici oamenii sunt mai deschiși la orice altă alteritate - adaugă ea.

Nu este atât de colorat în Polonia. După absolvirea liceului, Karol urmează prima clasă de formare profesională - profilul memorabilia. Vrea să se simtă necesar, să facă ceva valoros, să primească o educație.

- De aceea se scoală la 6 dimineața în fiecare zi, își mănâncă terciul iubit la micul dejun, merge cu tatăl său la stația de autobuz, merge la școală cu prietenii lui. Când se întoarce, întotdeauna este cineva care îl așteaptă la popas. Am renunțat la slujbă pentru a fi mereu cu el. Suntem foarte mândri de Karol că a ajuns până aici. Dar suntem conștienți că, din păcate, fiul nostru nu poate funcționa singur. Așa cum a spus soțul meu pe bună dreptate, trebuie să fie un înger păzitor în spatele lui - atunci se simte încrezător. Suntem conștienți că, din cauza bolii sale, Karol va trezi întotdeauna senzația - spune Elżbieta.

Părinții lui Karol visează să publice notele fiului lor. - Ar fi o lectură bună pentru cei care nu știu ce se întâmplă în capul unei mașini pentru adulți. Poate datorită ei ar descoperi că o persoană cu autism este și o persoană care gândește și simte. Și că, la fel ca noi, este ușor să-l rănim - spune Elżbieta.

Toată lumea vrea ca autismul să nu mai fie înspăimântător și de neînțeles. - Apreciez faptul că a început să se vorbească despre autism, dar mă deranjează faptul că diferite campanii de informare încearcă să evoce nu numai înțelegerea, ci și mila. Sunt prezentate cele mai negative comportamente. De ce mass-media se concentrează pe autism ca suferință? De ce nu arată autici adulți care au reușit să-și depășească propriile puncte slabe? Nu sunt ele dovada că puteți trăi cu autism, că merită să ajutați chiar și copiii cu tulburări grave, pentru că datorită acestui fapt au șansa unei vieți fericite și valoroase? - întreabă Ania.

Potrivit expertului, Renata Werpachowska, psiholog de la fundația Synapsis care lucrează cu persoane cu autism

Persoanele autiste au fost și sunt excluse

Printre pacienții cu autism există oameni care par a fi independenți și se bazează complet pe ajutorul altora. Dar cu puțină voință bună, toată lumea se poate simți necesară, poate avea ceva de făcut.

Din păcate, persoanele cu autism nu au prea multe de contat pe muncă. Karol este cel mai rău - fără funcționare, fără cuvinte. Situația lor este cea mai dificilă, deoarece nu toată lumea are un loc pentru ateliere de terapie ocupațională și, în afară de ateliere, nu există propuneri pentru acestea. Dar nu ar trebui excluse și ele. Pentru că au potențial, dorință de a acționa, iar munca în sine le oferă plăcere.

Le putem oferi sarcini foarte simple - ambalarea, lipirea, fotocopierea, distrugerea documentelor sau înșurubarea șuruburilor.

Cu toate acestea, acest lucru necesită munca altei persoane în prealabil, trebuie să existe cineva care să stea în spate și să vadă dacă desfășoară bine o anumită activitate și, dacă este necesar, ajută - pentru că persoanele cu autism nu pot cere ei înșiși ajutorul. Nu au instinct să întrebe pe cineva. Dacă se întâmplă ceva, se opresc. Sfarsit.

Un avantaj imens este că persoanele cu autism au o mare capacitate de a duplica mecanic activitățile, nu se plictisesc. Pot repeta același tipar de multe ori și nu se plictisesc de el. Dimpotrivă - le oferă un sentiment de securitate.

Din păcate, nu există instituții în Polonia care să se ocupe de mașinile pentru adulți. Acest lucru trebuie creat din nou de părinți. Și uneori nu mai au puterea. Și au dreptul să fie obosiți - au creat ei înșiși grădinițe și școli.