Fundația SMA invită medicii, kinetoterapeuții și kinetoterapeuții la o serie de prelegeri privind tratamentul atrofiei musculare spinale (SMA) și îngrijirea copiilor cu această tulburare genetică severă. Seminarul va avea loc pe 23 august 2018. în timpul conferinței anuale „Weekend cu SMA”, al cărui patron media este Poradnikzdrowie.pl.
SMA (atrofie musculară spinală) - atrofie musculară spinală - este o boală cronică care implică leziuni ireversibile ale neuronilor motori din măduva spinării responsabile de dezvoltarea și buna funcționare a mușchilor scheletici. Cauza deteriorării este o deficiență a producției de proteină SMN (motor neuron de supraviețuire) în neuronii motori, care este necesară pentru buna funcționare a acesteia. Informațiile necesare pentru producerea proteinei SMN sunt stocate în genele SMN1 și SMN2 de pe cromozomul 5. SMA este o boală moștenită. Simptomele sunt: slăbiciune musculară scheletică, pareză motorie, tulburări de deglutiție și insuficiență respiratorie. Toți duc în cele din urmă la moarte. SMA este unul dintre așa-numitele foarte rar. Aproximativ 700 de persoane suferă de SMA în Polonia.
Fă-o neapărat
„E greu să semene cu bebelușul meu
are probleme cu rostirea fiecărui cuvânt
și respiră dureros fiecare respirație.
E greu să arăți ca bebelușul meu
sufocându-și propria salivă
și moare pe aparatul respirator SMA .. ".
Există terapie pentru a opri atrofia musculară a coloanei vertebrale.
Fundația SMA luptă pentru rambursarea acesteia în Polonia.
Aflați poveștile copiilor cu SMA și participați la acțiune!
În perioada 23-25 august 2018, a șasea conferință SMA va avea loc la Centrul de conferințe BOSS din Varșovia. „Weekend cu SMA”. Organizatorul său este Fundația SMA, care reunește părinții copiilor cu atrofie musculară spinală. Acest eveniment anual este o oportunitate pentru familiile de copii cu SMA de a obține cele mai noi informații despre metodele de tratament pentru această afecțiune gravă, precum și de a face schimb de propriile experiențe.
În mod tradițional, în timpul „Weekendului cu SMA” există și un seminar științific special pentru profesioniști: medici de diferite specialități (pediatrie, neurologie, pneumologie, anesteziologie, ortopedie) precum și fizioterapeuți și reabilitatori care se ocupă de pacienți tineri deja bolnavi sau încă bolnavi nediagnosticat. În cadrul seminarului de specialitate din acest an, care va avea loc pe 23 august 2018. ultimele rezultate ale cercetării în noi abordări terapeutice pentru SMA vor fi împărtășite. Acestea vor fi prezentate de experți din Polonia, Italia, Franța și Portugalia.
Poradnikzdrowie.pl este patronul mass-media al „Weekendului cu SMA”.
Informații despre conferință și formularul de înscriere pot fi găsite aici!
