Este primul medicament din lume care oferă persoanelor cu atrofie musculară spinală șansa de a opri boala și de a-și îmbunătăți calitatea vieții. Cu toate acestea, în Polonia nu există reglementări care să permită pacienților accesul timpuriu la medicament. De aceea, pacienții și familiile lor scriu mii de scrisori către guvern pentru a schimba legea și a oferi oportunități de tratament.
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală rară care determină irosirea progresivă a mușchilor, inclusiv cei responsabili de respirație și înghițire, ducând la insuficiență respiratorie. Este, de asemenea, cel mai mare criminal genetic al copiilor, deoarece atunci când ajunge la un sugar poate muri foarte repede din cauza insuficienței respiratorii până la vârsta de doi ani. Până de curând, atrofia musculară a coloanei vertebrale (SMA) era considerată o boală incurabilă. Cu toate acestea, în vara anului 2016, s-a dovedit că primul medicament din lume, nusinersen, a fost dezvoltat, oferind persoanelor cu atrofie musculară a coloanei vertebrale șansa de a opri boala și de a-și îmbunătăți calitatea vieții. Nu există reglementări în Polonia care să permită pacienților accesul timpuriu la medicament. De aceea, pacienții și familiile lor scriu mii de scrisori către guvern pentru a schimba legea și a oferi oportunități de tratament - așa cum sunt și în alte țări.
Nusinersen - primul medicament SMA care oprește progresia bolii
Recent, în multe țări europene și mondiale, nusinersen este deja utilizat în cadrul așa-numitelor Programe de acces timpuriu (EAP), care salvează viețile multor copii bolnavi. În Polonia, legea nu permite astfel de lucruri. Abia în 2017, actul va permite lansarea de programe de acces timpuriu. Cu toate acestea, prevederile propuse de Ministerul Sănătății nu prevăd finanțarea nici măcar a unei singure vizite medicale necesare pentru a primi medicamentul, fără a menționa costurile șederii în spital și administrarea nusinersen.
Părinții copiilor cu SMA cer disponibilitatea terapiei SMA în Polonia ca parte a procedurii de acces timpuriu, precum și pentru rambursarea viitoare a medicamentelor.
În plus, în ziua înregistrării medicamentelor, tratamentul cu acesta trebuie oprit și nu există posibilitatea continuării automate a tratamentului. În cazul SMA, orice întrerupere a tratamentului poate duce la deteriorarea ireversibilă a sănătății, inclusiv moartea.
Participanții la campania DA pentru tratamentul SMA din Polonia se luptă pentru ca pacienții polonezi să poată fi tratați cu nusinersen și pentru ca aceștia să fie incluși pe lista medicamentelor rambursate imediat după internare. De asemenea, este nevoie de centre în care medicamentul să poată fi administrat, deoarece acest lucru se face cu o injecție în coloana vertebrală și o procedură medicală atât de dificilă trebuie efectuată de un specialist.
Prin urmare, comunitatea SMA poloneză îi cere primului ministru să ia în considerare cererile de mai sus și să subscrie la sloganul: DA pentru tratamentul SMA în Polonia. Vă puteți alătura campaniei pe Facebook. Părinții sunt, de asemenea, sprijiniți de Fundația SMA
Articol recomandat:
Fundația SMA sprijină pacienții cu atrofie musculară a coloanei vertebrale Citește și: Distrofia musculară - tratament și reabilitare în distrofia musculară Distrofia musculară Duchenne: cauze și simptome. Reabilitare în distrofie ... Atrofia musculară spinală - o conferință educațională pentru familiile cu SMA
