Când medicul a diagnosticat scleroza multiplă, nu știa prea multe despre boală. Primele câteva distribuții au însemnat că Anna-Maria Siwińska, iubita ei bicicletă și schiuri, a trebuit schimbată într-un baston care i-a ușurat mișcarea. Ea și-a recâștigat echilibrul urcând. Astăzi, ca parte a noii ediții a P.S. Am SM și împărtășesc MS cu alții.
Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice. Afectează în principal adulții tineri, adică persoanele cu vârsta cuprinsă între 20 și 40 de ani, de multe ori întorcându-și lumea pe dos.
- Astăzi, un diagnostic de scleroză multiplă nu trebuie să distrugă planurile, visele și pasiunile. Nu trebuie și nu ar trebui să fie toată viața noastră. Este o boală cronică care poate fi îmblânzită folosind experiențele altor pacienți, cunoștințele medicilor și realizările medicinei. De asemenea, este important să rămâi activ. Cu această convingere, am condus P.S. Am SM, care lansează o nouă versiune sub sloganul „O metodă pentru SM” - explică Izabela Czarnecka-Walicka, președinta Fundației NeuroPozytywni.
Campania P.S. Mam MS este un proiect creat de pacienți și pentru pacienți. - Inspiră pentru a depăși limitele, rupe stereotipurile, dar cel mai important vă permite să obțineți cunoștințe fiabile și să ascultați experiențele altor pacienți - adaugă Izabela Czarnecka-Walicka.
Majoritatea activităților desfășurate ca parte a campaniei sunt postate pe internet - prin intermediul site-ului www.neuropozytywni.pl sau prin profilul Facebook al Fundației NeuroPozytywni, datorită căruia conținutul este disponibil tuturor, indiferent de locul de reședință sau de mobilitate.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Fiecare persoană dispusă să se alăture campaniei și „Grupului pozitiv” creat în cadrul acesteia, împărtășind povestea noastră cu noi sau participând la întâlniri online - subliniază Izabela Czarnecka-Walicka.
Întâlnire cu grupul pozitiv
Prima întâlnire sub forma unui interviu video online va avea loc pe 24 februarie 2018 la 12:00 și va fi difuzat pe Facebook al Fundației NeuroPozytywni. Invitatul întâlnirii va fi Anna-Maria Siwińska, care, după 10 ani de luptă cu scleroza multiplă, va vorbi despre problemele sale legate de boală și despre modalitățile de menținere a condiției fizice.
Întâlnirea va fi transmisă în direct și va dura o oră, timp în care oamenii pot pune întrebări. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - arta compromisului
- Când un medic a diagnosticat scleroza multiplă în 2008, am intrat în panică. Nu am distins SM de Parkinson sau alte afecțiuni neurodegenerative. Cea mai mare teamă a mea a fost să-mi pierd abilitățile intelectuale, ceea ce din fericire nu s-a întâmplat. Odată cu recidivele ulterioare, adică perioadele de exacerbare a bolii, mi-am pierdut capacitatea fizică. Aveam 40 de ani atunci, explică Anna-Maria Siwińska.
A renunțat la schi și ciclism, iar un baston a ajutat-o să se echilibreze și să meargă. În schimb, s-a urcat într-o mașină și un autocar, pe care a călătorit în jumătate din Europa. A călătorit pe jos, încercând să-și desfacă picioarele grele. După 20 de ani de pauză, a revenit la alpinism. La început ca un creditor pentru fiul său, apoi ca un alpinist activ, tot în munți. - Într-o dimineață Jacob mi-a anunțat - vino mamă, poate că nu ai uitat totul. Din subsol am scos un centura veche fabricată în anii 1980 din centurile de siguranță ale mașinii. Alpinismul m-a ajutat foarte mult să-mi recapăt echilibrul și mi-am îmbunătățit capacitatea fizică. Membrele înțepenitoare uneori trebuie împinse și mobilizate pentru a fi active, iar urcarea face necesară utilizarea tuturor mușchilor, adaugă Siwińska.
Tratament modern
Pe lângă exerciții fizice, sunt importante: o dietă sănătoasă, odihnă și, mai presus de toate, un tratament adecvat.
- Cred că ameliorarea simptomelor mele și faptul că nu am recidive astăzi se datorează în mare măsură tratamentului. La urma urmei, am consumat droguri de 9 ani. În zilele noastre, în stadiile incipiente ale bolii, SM poate fi oprită în mod eficient.
Medicina are mult mai multe de oferit decât atunci când am început terapia, spune Anna-Maria.
Astăzi este nevoie de una dintre formele inovatoare de tratament sub formă de tablete. După cum subliniază ea, deși tratamentul nu determină pasiunea, facilitează implementarea lor.
- Am primit prima doză de tratament la un an după diagnostic și erau interferoni. Viața mea a urmat ritmul injecțiilor, pe care nu l-am luat bine. Simptomele asemănătoare gripei au durat tot weekendul. Am călătorit cu frigiderul în care mi-am păstrat medicamentele. A trebuit să fiu atent să nu mă descompun, așa că am ales locurile în care este mișto. Așa am vizitat Europa de Nord. Astăzi, accesul la tratament și la medicamentele moderne este din ce în ce mai bun. Datorită acestui fapt, putem ajusta terapia la propriile nevoi și stil de viață. Tratamentul este una dintre metodele care îmi permit să fac față bolii. Voi fi fericit să vorbesc despre ceilalți în timpul unei întâlniri online comune - invită Siwińska.
SM în mișcare
Tulburările de mișcare și esența tratamentului sunt primele subiecte discutate în cadrul campaniei. În anul următor, organizatorii intenționează, de asemenea, să acorde atenție efectelor cognitive ale bolii, disfuncției simțurilor, aspectelor planificării familiale și imaginii în schimbare a tratamentului SM în Polonia. Organizatorul P.S. Am MS este Fundația NeuroPozytywni.
