Jacek Hołub: "Cunoașterea socială despre IBD este mică și este o boală foarte gravă"

Ați auzit vreodată abrevierea NZJ? Știți ce se caracterizează „boala inflamatorie a intestinului” ascunsă dedesubt? Rar auzim despre asta și aproximativ 60.000 de polonezi suferă de această boală. Unul dintre ei este Jacek Hołub, purtătorul de cuvânt al presei al Societății „J-elita”, care ne-a povestit despre viața sa cu IBD, despre simptomele acestei boli, tratamentul acesteia și de unde pacienții pot primi ajutor. Vă invităm să citiți!

• Dacă ai explica unei persoane care nu a auzit niciodată despre boala Crohn ce este, ce ai spune? Care considerați că este cel mai important în ceea ce privește creșterea gradului de conștientizare a acestei boli sau a IBD în general?

Jacek Hołub, purtător de cuvânt al Societății Poloneze pentru Sprijinirea Persoanelor cu IBD „J-elita”: gripa stomacală, intestinul popular, durează de obicei până la trei zile. Persoanele cu boala Crohn au simptome similare: dureri severe de stomac, diaree, febră și slăbiciune timp de o lună, un an sau mai mult, zi după zi. Boala inflamatorie a intestinului (IBD), care include și colita ulcerativă, are perioade de exacerbare și remisie în care simptomele sunt mai ușoare sau se ameliorează. Problema este că nu știi niciodată când va veni o exacerbare și cât va dura. Din păcate, acestea sunt boli cronice care ne însoțesc pentru tot restul vieții.

Cunoștințele sociale despre IBD sunt mici. Oamenii ne ignoră afecțiunile, uneori devin subiect de glume. Ei nu-și dau seama că este o boală foarte gravă care implică frecvente spitalizări, operații de îndepărtare a unui fragment sau a întregului intestin și poate duce la dizabilități.

• Și cum a început boala pentru tine? Când au apărut primele simptome ale bolii și cum arătau acestea? Vă amintiți momentul în care ați spus că este timpul să consultați un medic?

În cazul meu, boala a lovit foarte violent, aveam douăzeci și nouă de ani. Dintr-o dată stomacul meu a început să mă doară foarte mult, am avut diaree și febră puternică, am fost foarte slab. Doctorul m-a trimis imediat la un spital de boli infecțioase cu presupusă intoxicație alimentară din cauza salmonelei. După o săptămână de picături, simptomele s-au rezolvat, dar s-au întors după ce au părăsit spitalul. S-a dovedit a fi ceva mult mai grav. După o altă ședere în spital, de data aceasta în departamentul de gastroenterologie și colonoscopie, am auzit pentru prima dată numele: boala Crohn.

• Cum merge boala dumneavoastră și tratamentul ei? Care etape / situații au fost cele mai dificile și care este situația dumneavoastră de sănătate astăzi?

Sunt bolnav de optsprezece ani și am avut multe exacerbări în acest timp, unele cu o durată de până la trei ani. Am avut câteva zeci de spitalizări. Am trecut prin toate etapele terapiei, inclusiv steroizi, imunosupresoare și tratamente biologice.

Acum zece ani, accesul la acesta era foarte limitat. Pentru a obține „biologie” trebuia să fiu într-o stare foarte proastă. Când aveam 180 cm înălțime, aveam 53 de kilograme, mergeam constant la toaletă, aveam dureri, febră scăzută și parametri de inflamație mari. Terapia biologică m-a determinat să intru în remisie de câțiva ani. Boala era deranjantă, dar mai puțin.

Cu timpul, însă, s-a întors. A dus la o îngustare a intestinului subțire, care din când în când provoca dureri chinuitoare. A existat un abces în abdomen. Din acest motiv, acum trei ani a trebuit să fiu operat, chirurgii mi-au tăiat aproximativ 30 cm din intestinul subțire. De atunci a fost mai bine, dar boala revine din când în când, când te aștepți mai puțin.

Am perioade de slăbiciune, când nu am puterea să mă ridic din pat, am diaree precedată de durere. Cu toate acestea, pot mânca lucruri la care aș putea visa doar înainte, de exemplu căpșuni. Desigur, sunt încă în curs de tratament, iau imunosupresoare și medicamente antidiareice și sunt sub supraveghere medicală.

• Deci, de ce este atât de important ca pacientul să aibă un tratament optim care să permită perioade mai lungi de remisie (boală fără simptome deranjante) și de ce este atât de important ca pacientul să poată accesa un tratament modern (siguranță mai mare, perioade mai lungi de remisie, o calitate a vieții mai bună)?

Tratamentul optim poate scurta perioada de exacerbare și îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților. Datorită acestuia, avem șanse mai bune pentru o funcționare normală: studiu, muncă, implementarea planurilor familiale, vise și pasiuni. Există, de asemenea, mai puține efecte secundare și complicații care rezultă din tratamentele nereușite. Și pentru stat este un avantaj, deoarece un pacient bine tratat este mai puțin probabil să se afle în concediu medical și nu beneficiază de beneficii sociale.

• Care este calitatea vieții pacientului cu boala?

Boala inflamatorie intestinală reduce semnificativ calitatea vieții pacienților și interferează cu funcționarea normală. Doar pacienții își dau seama cum arată viața de zi cu zi cu dureri abdominale, diaree, slăbiciune și febră. Uneori suntem așa timp de un an sau mai mult, zi de zi. Unii oameni se tem să mănânce, de teama exacerbării și, uneori, chiar și apa potabilă crește durerea și diareea. Ieșirea din casă este uneori imposibilă. În astfel de condiții, este dificil să ne imaginăm nu doar munca, ci și viața socială, să mergem la cinema, să ne întâlnim cu prietenii, să mergem în vacanță.

• Cum a afectat boala viața dvs. profesională și privată? De obicei, despre a fi bolnav se vorbește doar într-un context negativ - dar a provocat și schimbări pozitive în viața ta?

Este dificil să vorbim despre schimbări pozitive. M-am împăcat cu limitările sale și încerc să-l implementez cât mai mult posibil. Cândva a trebuit să anulez călătoriile de vacanță de mai multe ori din cauza unei exacerbări, acum am renunțat să fac planuri mari. În trecut, am fost jurnalist într-o redacție la nivel național, am trăit sub presiune, sub mare stres, tot timpul „de gardă”. Boala mi-a făcut imposibil să funcționez așa, dar nu regret. Acum trăiesc mai igienic, am mai mult timp pentru familia mea. Acesta este cu siguranță un lucru pozitiv, dar aș prefera să fac asta fără să mă îmbolnăvesc.

Mă bucur că pot susține alți pacienți ca purtător de cuvânt al Societății „J-elite”, care ajută persoanele cu boli inflamatorii intestinale. Scriu articole ca freelancer, am publicat o carte despre mamele copiilor cu dizabilități, o termin pe următoarea. Îmi place să evadez din oraș în natură, să pescuiesc. Boala m-a învățat că merită să te bucuri de viață și de vremuri bune.

• Am fost una dintre persoanele care au participat la experimentul „În pantofii lor” - necesitatea vizitelor frecvente la toaletă a fost deosebit de supărătoare pentru mine. Venind acasă de la serviciu, m-am întrebat unde aș putea să-l folosesc pe parcurs - nu cred că aș avea curajul să întreb angajații unui magazin din apropiere sau rezidenții blocurilor din apropiere, mi-aș fi teamă că aș fi tratat ca cineva ciudat, inventând probleme ... pur și simplu nu întrebați și nu reușiți sarcina aplicației. Care ați considera că este cel mai mare obstacol în viața bolnavilor?

Fiecare trăiește boala în felul său. Pentru mine, cea mai grea parte a exacerbării este tratarea durerii insuportabile. Pentru alții, poate fi diaree sau o rușine. Este dificil să lucrezi în astfel de condiții. Uneori este chiar imposibil. Multor oameni nu le place faptul că boala își schimbă aspectul. Unii pacienți sunt slăbiți, alții se îngrașă după terapia cu steroizi. Operațiile intestinale lasă cicatrici și, uneori, este necesară o stomă. Acest lucru afectează stima de sine, în special a tinerilor. Unii pacienți necesită sprijinul unui psiholog. Cunosc un caz al unui băiat, o secție a Societății „J-elita”, care era mult mai scurtă și mai ușoară decât colegii săi din cauza bolii Crohn. Prietenii lui l-au batjocorit și l-au închis în dulapul școlii.

• La ce credeți că așteptă / au nevoie cel mai mult persoanele cu IBD de la oamenii sănătoși? Pare mai ușor să înțelegem nevoile utilizatorilor de scaune cu rotile sau ale celor cu afecțiuni ale pielii. Dar boala inflamatorie a intestinului? Nu suntem, din păcate, mai puțin „înțelegători” față de ei?

Într-adevăr, boala noastră este invizibilă și, prin urmare, este adesea neglijată. Unii oameni, ignoranți ai IBD, ne dau sfaturi cu privire la ce să mâncăm, cum să ne tratăm sau chiar spunem că exagerăm. Avem nevoie de înțelegere. De exemplu, cât de important este accesul la toaletă pentru noi.Cu toate acestea, acestea sunt dificil de realizat fără a fi conștienți de problemele cu care se confruntă pacienții cu boli inflamatorii intestinale. De aici și campania În pantofii lor, pe care o desfășurăm împreună cu TAKEDA, și alte activități ale Societății „J-elita”: Zile de educație despre IBD combinate cu prelegeri ale medicilor, nutriționiștilor și psihologilor, publicații, festivaluri, picnicuri și întâmplări. Pe 19 mai, ca în fiecare an, sărbătorim Ziua Mondială a IBD, de această dată sub sloganul: „Arătați invizibilul” - boala noastră nu este vizibilă.

• Sunteți purtătorul de cuvânt al presei al Societății „J-elita”: despre ce vă ocupați, cum ajutați bolnavii și ați dori să le spuneți câteva cuvinte bolnavilor?

Am menționat deja câteva dintre activitățile noastre. Pe scurt, „J-elita” educă, integrează și ajută bolnavii. Publicăm un ghid trimestrial și gratuit, care este disponibil și pe site-ul nostru. Organizăm sejururi, sprijinim săracii în achiziționarea de medicamente și căutăm acces la tratament modern. Vă rugăm să vizitați site-ul nostru web: jelita.org.pl.