Povestea lui Agnieszka sau cum să oprești scleroza multiplă

În Polonia, există încă probleme cu disponibilitatea medicamentelor moderne pentru tratamentul rambursat al sclerozei multiple. Procesul de introducere a rambursării în rambursare durează ani, mai mulți pacienți pierd șansa de a funcționa normal, deoarece criteriile de rambursare a medicamentelor din bugetul Fondului Național de Sănătate sunt limitate. PTSR încearcă să schimbe această situație de mulți ani, dar încă departe de a fi ideală. De aceea publicăm povestea lui Agnieszka, care a reușit și a putut beneficia de tratament în momentul potrivit. Dar câți oameni nu au o astfel de șansă.

Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice. De obicei, afectează persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, punând în discuție planurile lor profesionale și private. Exemplul lui Agnieszka arată că nu trebuie să fie așa. Oportunitatea este o terapie adaptată activității bolii și accesului la metode inovatoare de tratament, care a fost recent solicitată de organizațiile care asociază pacienții cu SM.

Povestea lui Agnieszka sau cum să oprești scleroza multiplă

Agnieszka a aflat accidental de boală. Era la al doilea an și și-a reproșat starea de rău stresului cu care a trebuit să se confrunte în timpul sesiunii de examen. Dar sesiunea sa terminat și simptomele s-au agravat în loc să dispară. Atunci ei și părinții ei au decis să viziteze un medic. Au trecut doi ani de la acel moment până la data diagnosticului. Se simțea din ce în ce mai rău. În spitale unde apărea din ce în ce mai des, era tratată, printre altele, de pentru boala Lyme, însă, rezultatele nu s-au îmbunătățit.

- Am suferit de amețeli și de vedere dublă, care adesea mă făceau să-mi pierd echilibrul. Timp de doi ani m-am întrebat ce se întâmplă cu mine și nimeni nu m-a putut ajuta - își amintește Agnieszka.

În 2004 a mers la o clinică din Lublin. Vizita trebuia să fie una dintre multele, dar i-a schimbat viața pe neașteptate.

- După scanarea RMN, am auzit că sufăr de scleroză multiplă. Am așteptat mult timp pentru a fi diagnosticat cu boala, dar a fost o lovitură. Am fost la începutul alegerii drumului meu de viață, am vrut să întemeiez o familie și să mă împlinesc profesional - spune Agnieszka.

Aproximativ 50.000 de persoane cu SM locuiesc în Polonia. Boala este incurabilă. Pacienții suferă de tulburări de senzație, probleme de vedere și mușchii rigizi le îngreunează mișcarea.

- Când m-am văzut mișcându-mă într-un scaun cu rotile prin ochii imaginației mele, am primit o propunere de a participa la un studiu clinic. Mi s-a oferit terapia alemtuzumab, pe care am decis-o aproape imediat, spune Agnieszka.

A intrat în studiul clinic la scurt timp după ce și-a auzit diagnosticul. În mai 2004, i s-a administrat medicamentul pentru prima dată.

- L-am luat intravenos timp de cinci zile la rând. Am observat rapid că problemele mele cu dubla viziune au început să dispară, ceea ce a fost extrem de supărător și mi-a făcut dificil să-mi păstrez echilibrul, își amintește ea. A luat următoarea doză un an mai târziu. De atunci, a încetat să mai ia medicamente pentru scleroza multiplă, iar simptomele sale neurologice s-au potolit.

- Desigur, există uneori unele afecțiuni minore legate de boală, dar este dificil de comparat cu starea mea de sănătate înainte de terapie. Se întâmplă de 11 ani - spune Agnieszka.

La câteva luni după administrarea ultimei doze de medicament, Agnieszka s-a căsătorit. Oprirea dezvoltării bolii i-a permis să-și finalizeze cu succes studiile și să înceapă să lucreze. A născut trei copii.

- Soțul meu glumește adesea că am inventat o boală. În mediul meu, sunt considerat o persoană complet sănătoasă. Numai cea mai apropiată familie știe despre faptul că merg la controale. O dată pe an fac RMN, analizele de sânge puțin mai des și, în plus, funcționez complet normal - asigură Agnieszka.

Scleroza multiplă - poate fi ajutată

Spre deosebire de aparențe, Agnieszka nu-i place să vorbească despre SM, dar cazul ei dovedește că soarta pacienților poate fi schimbată, așa că nu evită să vorbească. Știe că a fost foarte norocoasă, deoarece posibilitatea tratamentului a apărut rapid și la momentul potrivit. Din păcate, mulți alții într-o situație similară nu au această șansă.

- Deși am reacționat foarte bine la medicament, știu exact cu ce probleme trebuie să se confrunte pacienții cu SM. Această boală afectează cel mai adesea tinerii, motiv pentru care astfel de informații sunt traume. Cu toate acestea, în exemplul meu, se poate observa că, datorită progreselor în medicină, este posibilă oprirea cu succes a dezvoltării bolii chiar și pentru câțiva ani. Mi-aș dori ca alți pacienți să poată profita de metodele moderne de tratament, cum ar fi terapia alemtuzumab, spune Agnieszka.

Experții din domeniul neurologiei subliniază că această substanță oprește dezvoltarea bolii și inhibă progresia dizabilității. Este, de asemenea, o oportunitate pentru persoanele cu cel mai frecvent tip de SM care se luptă cu o formă activă, recidivant-remisivă a bolii. Condiția este ca medicamentul să fie administrat la momentul potrivit.

- Este foarte important să se introducă tratamentul rapid, deoarece se traduce prin eficacitatea sa, adică simptome mai mici ale bolii, progresie mai lentă a dizabilității și îmbunătățirea calității vieții pacienților - confirmă Prof. Halina Bartosik-Psujek de la Departamentul de Neurologie al Spitalului Didactic din Rzeszów.

Scleroza multiplă - nivelează șansele

Se estimează că fiecare a doua persoană care folosește un scaun cu rotile are MS și aproximativ 75% bolnavii beneficiază de o pensie de invaliditate în termen de doi ani de la momentul diagnosticului. În ciuda progresului medicinii, accesul la tratament modern pentru pacienții din Polonia - în comparație cu alte țări europene, este încă limitat.

- Există o lipsă de medicamente eficiente, mai puternice, rambursate, care ar putea ajuta pacienții cu SM activă, recidivantă-remitentă. Prin urmare, șase organizații care lucrează pentru pacienții cu SM și-au unit forțele și au solicitat includerea alemtuzumab în programul de droguri. În decembrie 2016, a avut loc o întâlnire cu reprezentanți ai Ministerului Sănătății, care au asigurat că vor preda poziția noastră ministrului Sănătății.Din perspectiva comunității noastre, includerea acestui medicament în rambursare este o șansă pentru pacienții cu SM să oprească progresia bolii, după cum reiese din povestea lui Agnieszka. Pacienții și medicii ar trebui să aibă acces la cea mai largă gamă posibilă de medicamente pentru a putea alege cele care vor fi eficiente în cazul lor, subliniază Tomasz Połeć, președintele Societății poloneze de scleroză multiplă.