„Cred că am sindromul Asperger”. Povestea Joannei ickawicka

A putut auzi de la psiholog: „Copil, nu ești psihopat, dar nu știu ce-i cu tine”. Doctorilor li s-a părut „ciudat”. „La un moment dat am spus cu voce tare:„ Ghici ce, cred că am sindromul Asperger ”. Îmi amintesc că la început a fost liniște, iar apoi astfel de fraze scurte au fost rostite de prietenii mei: „Hei, probabil că nu ...”, „Poate ...”, „Da puțin ...”, „Ei bine, probabil chiar ...”. În acele vremuri, sindromul Asperger făcea obiectul cercetărilor științifice și clinice. Și nu ceva la care te-ai gândit în contextul oamenilor „obișnuiți” - își amintește Joanna Ławicka. A aflat că are sindromul Asperger la 28 de ani. La școală, abia a trecut din clasă în clasă, astăzi este educatoare specială, doctor în științe sociale și președinte al Fundației Prodeste.

„Se îmbracă aproape numai în negru și este foarte fericit dacă poate cumpăra mai multe piese din aceeași haină deodată. Urăște brânza de vaci, dar mănâncă brânză de vaci cu gust. Băuturile ei preferate includ cireșul Picollo și energie, dar numai cele care au gust de bomboane ”- astfel de informații despre preferințele ei pot fi găsite pe site-ul niezosmita.pl.

„E veche”, râde Joanna.

- Ce-ți place acum? - Întreb.

- Știi, puțin s-a schimbat, dar nu totul. Încă prefer brânza de vaci pentru că este o chestiune de consistență. Îl pot înghiți, nu-mi place albul. În general, când vine vorba de probleme nutriționale, le-am avut foarte specifice încă de când eram copil. Desigur, alături de schimbările politice, pentru că m-am născut în anii 1970, preferințele mele s-au schimbat și ele și sunt convins de câteva arome noi, precum sushi, dar simt întotdeauna o anumită rezistență la încercarea de lucruri noi - explică el.

În afară de brânza albă, Joannei nu îi plac cele mai multe băuturi pe care le beau oamenii tipici. - Uneori beau un Coca-Cola și există doar una dintre energeticele care îmi plac. Niciunul dintre ceilalți nu este potabil deoarece este fie prea dulce, prea acru sau are un miros prea iritant. Nu-mi place deloc dulce. Uneori mănânc câte o prăjitură sau bomboane din când în când, dar sunt foarte mici, spune el.

- Dar culoarea neagră? - Întreb.

- Uneori culorile se strecoară în garderoba mea, dar negrul domină încă pentru că mă simt bine în el - explică el.

Când Joanna era mică, părinții ei nu bănuiau că ar putea avea sindromul Asperger.

- M-am aflat la 28 de ani. Părinții mei nu ar fi putut suspecta acest lucru, deoarece când eram copil, nimeni nu diagnostica sindromul Asperger. Nimeni nu a auzit de el. La acea vreme, numai autismul era diagnosticat și cel mai adesea la persoanele cu dizabilități intelectuale - spune Joanna.

Sindromul Asperger (SA) este adesea denumit incorect boala. În zilele noastre, în contextul spectrului de autism căruia îi aparține AS, este evitat chiar și termenul „tulburare”.

În prezent, oamenii de știință din întreaga lume postulează termenul ASC (starea spectrului autismului), care poate fi tradus în poloneză ca stat în spectrul autismului. Pe spectrul autismului, oamenii se dezvoltă de la naștere până la moarte, iar această stare de dezvoltare este considerată una dintre variantele posibile, nu mai rele. Unele persoane din spectrul autismului sunt cu handicap, în timp ce altele își gestionează viața independent.

Un copil foarte talentat

Joanna a observat foarte repede că era diferită de colegii ei.

- Am fost conștient de asta. Nu mi-a plăcut să particip la jocuri clasice preșcolare. Nu le-am putut face față. Oricum, până în ziua de azi, când mă gândesc la ele, le găsesc nu prea atrăgătoare și plăcute. În vârstă de 4 ani, am preferat să citesc cărți decât să mă distrez. Dar acestea nu erau doar basme din serie: „Citește-mi, mamă”. Cu siguranță am preferat lectura pentru tineri, cărțile lui Adam Bahdaj, „Ania z Zielonego Wzgórza” sau clasicii literaturii poloneze - își amintește Joanna.

De-a lungul grădiniței a fost considerată un „copil foarte talentat”. A mers la școală mai devreme decât colegii ei.

- La asta au decis să participe profesorii din grădinița și grădinița mea, dar mi-am dorit și eu foarte mult. În timpul unei conversații cu un psiholog care urma să evalueze dacă aș putea fi trimis la clasa întâi mai devreme, am reacționat cu entuziasm la întrebarea: „Chiar vrei asta?” Și apoi? Apoi, acest copil talentat a făcut cel mai rău, a obținut cele mai proaste note și, când a încercat să demonstreze că știe ceva și a cerut în mod repetat răspunsuri, a fost redus la tăcere cu cuvintele că „nu faci asta și trebuie să le oferi celorlalți șansa de a răspunde” - spune Joanna.

Recunoaște că, când a mers la școală, a sperat că viața ei va căpăta un nou sens. Între timp, era lovită din toate părțile. De luni până vineri, a fost însoțită de emoții precum anxietate, neînțelegere și confuzie. Ea nu a înțeles regulile școlare nescrise, în special cele care guvernează grupul de semeni.

„Cred în sinea mea că, dacă aș fi crescut cu un diagnostic, m-aș fi împiedicat să cresc în identitatea de„ idiot ”,„ inadaptat ”,„ idiot ”sau„ nebun ”- spune ea.

Acestea erau epitetele pe care copiii le foloseau pentru a o descrie, dar și adulții. Nu-i place să vorbească despre amintirile sale școlare. El este conștient de faptul că au fost vremuri diferite, realități diferite, iar oamenii care au acționat în acest mod și în niciun mod diferit în acel moment ar putea avea o conștientizare complet diferită de situații similare astăzi.

În plus, el se abține de la a spune exemple din propria viață pentru a nu provoca comparații inutile ale părinților actuali ai copiilor mici care se dezvoltă în spectru.

- Pot să vă povestesc despre un eveniment care în zilele noastre nu are nicio șansă să se întâmple, așa că nimeni nu va spune „copilul meu este așa” sau „nu ne privește”. Am avut un profesor care a venit la lecție și când nu i-a plăcut nimic sau nu i-a plăcut, a folosit metoda educațională de a ne lovi de mâini cu o riglă. Pe măsură ce a intrat într-o zi prin clasă și a lovit oamenii cu responsabilități colective, frica mea a devenit mai puternică în fiecare minut. La un moment dat, am sărit de pe bancă, l-am răsturnat și am fugit din clasă - spune Joanna.

Școala era situată într-o clădire veche cu praguri foarte înalte în prag. De panică, ea s-a împiedicat, a căzut și s-a lovit cu capul de podea, pierzându-și cunoștința.

- Când m-am trezit, cred că toți profesorii de la școală stăteau deasupra mea. Spun această poveste pentru a ilustra cât de neînțelese sunt anumite convenții sociale pentru oameni ca mine. Aș dori să subliniez alți copii, că au fost crescuți în acele zile, au avut resursele necesare pentru a înțelege și pentru a se împăca cu situația. Probabil că nu s-au simțit confortabil, dar au înțeles că este un fel de convenție. Copilul întinde mâna, profesorul lovește. Nu exista un astfel de mecanism în mine. A existat un val din ce în ce mai mare de frică, reflexiv, aș numi chiar un animal, o reacție de panică la ceea ce urma să se întâmple - explică Joanna.

Genunchi răniți permanent și pantaloni rupți

Când a fost întrebată dacă a existat într-adevăr o zonă în copilăria ei în care nu s-a simțit respinsă și diferită, ea răspunde că a fost relativ în regulă în cercetare.

- Sarcini specifice, o structură bine definită, în care nu exista prea mult loc pentru un comportament spontan ca în timpul acelor jocuri din grădiniță sau din curte. În pădure, la tabere și mitinguri, chiar și o tendință deosebită de a cădea și a slăbi nu a ofensat pe nimeni.

- Eram într-adevăr un copil care avea întotdeauna genunchii rupți, coatele învinețite, vânătăi, pantaloni rupți. Mă poticneam peste propriile mele picioare, lovindu-mă de obiecte - își amintește ea.

În ciuda faptului că încă are probleme cu coordonarea, a venit un moment în viața ei când, pentru propria ei plăcere, a făcut un pic de arte marțiale, yoga sau alpinism. Nu se poate spune că a antrenat sau a practicat sport. I-au plăcut doar aceste activități și a înțeles că acestea conduc la bunăstarea ei.

Joanna subliniază că, deși majoritatea persoanelor cu sindrom Asperger au probleme de coordonare motorie și senzație corporală diferită de cea a majorității oamenilor, acest fenomen nu poate fi generalizat în sută la sută. Există o mulțime de sportivi printre oamenii din spectrul autismului. Unul dintre ei este fotbalistul remarcabil Leo Messi, care, în plus, este o contradicție a stereotipului că astfel de oameni nu pot face față jocurilor de echipă.

- Nu numai că se joacă, dar le place mult și pot, după cum puteți vedea, să-l stăpânească. Personal, cunosc câteva fete și băieți care antrenează fotbal în echipa din Varșovia. În Italia, pe de altă parte, există un club întreg de fotbal integrat. Unii preferă jocurile în echipă, alții sporturile individuale. De ce am ales astfel de discipline? Pentru că doar îmi plac. De multe ori îi fac pe oameni să-și dea seama că persoanele din spectrul autismului au caracter, personalitate. Sunt ca orice alte individualități care nu se încadrează în stereotipurile acceptate în mod obișnuit și nu pot fi tratate ca un obiect de muzeu care poartă semnul „Sindromul Asperger”. Această abordare mă supără foarte mult - explică el.

În anii de liceu, viața ei a luat o dimensiune ușor diferită. Atunci am întâlnit oameni, la fel ca mine, fascinați de teatru și artă. Am început să lucrez în teatre de amatori - spune el.

Joanna a fost pasionată de teatru de la vârsta de opt ani. Deja la școala elementară, știa că va dori să-și încerce mâna la actorie. După absolvirea liceului, a studiat un an la Studioul de teatru „L’art” din Cracovia.

- Am avut o mare hotărâre să fac asta. Eram pe țintă. După un an de studii, am trecut la Academia de Teatru din Varșovia. În cadrul facultății de actorie era obișnuit ca unii oameni să fie expulzați după un an de studiu. La fel ca mulți colegi, mi s-a întâmplat și mie. Am auzit de la bona mea din an că nu mă potrivesc profesiei de actor din punct de vedere al caracterului.

Cuvintele erau: „Ar trebui să scrii cărți, să pictezi sau să devii regizor cu sensibilitatea ta, dar nu și actriță”. Apoi am fost dezamăgit și trist, dar ani mai târziu am fost de acord cu ei - spune Joanna.

Încă și-a încercat mâna la actorie. Timp de un an a lucrat la Teatrul Evreiesc din Varșovia și a studiat la Centrul de Practici Teatrale din Gardzienice.

- A fost un moment foarte intens în viața mea, am fost foarte implicat în el. Ceea ce m-a fascinat cel mai mult în actorie a fost explorarea rolului, aflarea modului în care ar trebui să arăt personajul, cum să vorbesc, ce personaj ar trebui să am. Mi-a plăcut faptul că aș putea sta lângă mine într-un fel și să privesc o persoană, această personalitate pe care ar trebui să o joc - spune el. În plus, lucrul cu corpul este un element important în educația teatrală. Pentru mine a fost foarte dificil, dar foarte important și în curs de dezvoltare. Balet clasic, dans modern, garduri, acrobații, ritmică, dans popular - a fost o școală uimitoare pentru un om care a umblat cu genunchii zdrențuiți cea mai mare parte a copilăriei sale.

De la grafician la educator

A venit însă un punct când ea însăși a renunțat. De ce?

- Nu puteam face față într-un mediu extrem de competitiv și acesta era mediul de actorie. Nu am găsit-o pentru mine. Până în prezent, cred că a fost un element foarte mișto și important pentru mine de a lucra atât la mine, cât și la relațiile sociale, dar la un moment dat m-a copleșit - spune el.

Pentru câțiva „scurți ani”, spune ea, și-a căutat locul. Nu s-a văzut cu adevărat în studiile clasice. Experiența școlii primare și secundare și-a făcut treaba.

- Ar trebui să spui pică pică. Educația mea a fost o traumă și am lucrat-o mulți ani în cabinetele psihoterapeuților. Posibilitatea de a mă întoarce la șezut pe bănci, chiar și la universitate, a fost o viziune terifiantă - își amintește el.

Timp de trei ani a lucrat ca grafician pe computer. A luat slujbe și le-a făcut acasă.

- Anxietatea mea socială a crescut, astfel încât am avut o problemă cu plecarea de acasă. Mi-am dat seama că acest lucru nu este bun pentru mine, pentru că voi înceta să mai am contacte cu oamenii și va avea un efect cu adevărat distructiv asupra mea. Așa că am început să mă întreb ce aș putea face, ce aș putea studia, nu numai pentru a părăsi casa, ci pentru a învăța ceva care să-mi ofere satisfacții - spune el.

Apoi și-a amintit un episod din copilăria ei.

- Când aveam 13-14 ani eram voluntar, un pic baby sitter, un pic în echipele populare de voluntari de atunci care ajutau la reabilitarea acasă a copiilor cu dizabilități. M-am simțit foarte bine cu ei și ei s-au simțit bine cu mine. Am ajutat în echipe de reabilitare, dar pur și simplu am avut grijă de ei, astfel încât părinții lor să poată merge la cinematograf, să meargă la plimbare sau să facă niște comisioane. Aceste amintiri m-au îndreptat spre gândirea la studii pedagogice.

Am citit-o, am analizat-o și am găsit că este o direcție rece. Mi-am trimis documentele la Universitatea din Varșovia și spre surprinderea tuturor, nu numai că am intrat în ele, dar am fost primul pe listă. Eu, cea mai proastă studentă vreodată, cu o medie de puțin peste trei la examenul ei de Matura. La cinci ani după absolvirea liceului, fără posibilitatea de a studia pentru examen, pentru că eram deja mama Weronika, în vârstă de nouă luni, colectam indexul din mâinile rectorului Universității din Varșovia la deschiderea ceremonială a anului universitar. - își amintește el.

Joanna a studiat un an la Varșovia. Apoi s-a mutat la Poznań.

- Am făcut-o din motive personale, dar și pentru că am putut studia educația specială acolo. Datorită rezultatelor excelente, mi s-a acordat rapid un curs de studiu individual, datorită căruia am finalizat cinci ani de studiu în patru. A fost un moment bun, plin de oportunități de dezvoltare și mi-a lăsat multe amintiri frumoase și contacte importante - spune el.

„Cred că am sindromul Asperger”

La doi ani după ce și-a apărat diploma, când lucra deja ca profesor la un centru pentru copii cu spectru autist, a fost trimisă la studii postuniversitare la Fundația Synapsis. A fost o altă descoperire în viața ei. După cum sa dovedit, nu numai profesionist.

- În timpul uneia dintre convenții, am stat la capătul sălii ascultând o prelegere despre sindromul Asperger. Îmi amintesc că toată lumea a fost surprinsă de ceea ce a fost discutat și prezentat în filme în timpul acestuia. Și am fost surprins de entuziasmul lor. M-am gândit în sinea mea - Așa arată viața mea. Ce văd în acest ciudat? ”.

În timp ce ne întorceam de la acea ieșire din mașină, la un moment dat am spus cu voce tare: „Ghici ce, cred că am Asperger”. Îmi amintesc că la început a fost liniște, iar apoi astfel de propoziții scurte au fost rostite de prietenii mei: „Hei, probabil că nu ...”, „Poate puțin”, „Ei bine, probabil cu adevărat”. În acele vremuri, sindromul Asperger făcea obiectul cercetărilor științifice și clinice. Și nu ceva la care te-ai gândit în contextul oamenilor „obișnuiți”, își amintește Joanna.

Joanna a avut contacte cu psihiatri și psihologi încă din adolescență. Când avea 16 ani, în secția de neuropsihiatrie pediatrică din Opole, unde a ajuns din cauza unei boli neurologice, li s-a părut „ciudată” medicilor. Destul de ciudat încât s-a decis un diagnostic psihiatric.

Câteva săptămâni mai târziu, a părăsit secția cu un diagnostic neurologic și ... un diagnostic de personalitate psihopatică. A fost trimisă la terapie psihologică. Psihologul curent nu a fost de acord cu acest diagnostic, dar nu a putut face altul. Îi spunea Joannei foarte des: „Copil, nu ești psihopat, dar nu știu ce-i cu tine”.

Termenul „este ceva în neregulă cu el / ea” provoacă încă tristețe și frustrare în Joanna. Datorită specificității dezvoltării sale, ea nu a evitat depresia și tulburările de anxietate tipice persoanelor cu autism.

Când, la vârsta de 28 de ani, a ajuns din nou la tratamentul unui episod de depresie, medicul curant, pe baza unui interviu foarte detaliat, a suspectat mai întâi și apoi a diagnosticat sindromul Asperger. Au trecut câțiva ani după ce și-a exprimat îndoielile în mașină, întorcându-se de la o convenție de la Varșovia. De asemenea, a lucrat câțiva ani cu copii cu un spectru în spate. Ea a văzut asemănările pentru ea, deși nu erau evidente, deoarece a învățat persoanele cu autism cu dizabilități grave.

În 2008, a inițiat înființarea Fundației Prodeste, pe care o conduce din 2013. Inițial, Fundația s-a ocupat în principal de ajutorarea copiilor autiști și a familiilor acestora, dar în timp, activitățile sale au început să evolueze semnificativ. În prezent, este singura organizație din Polonia al cărei obiectiv principal este de a construi un spațiu social pentru incluziunea și validarea deplină a persoanelor autiste, indiferent de starea lor intelectuală sau de sănătate.

Ea a decis să iasă la fel de oficială așa cum a numit-o abia după ce a scris cartea Nu sunt un extraterestru. Am sindromul Asperger.

- Nu eram sigur dacă aș vrea să o fac sau dacă cineva va avea nevoie de ea, dar după ce am vorbit cu unul dintre prietenii mei, m-am răzgândit. Mi-a spus că, dacă vreau să fiu sincer cu oamenii cu care lucrez, ar trebui să o fac. „Te pui în poziția cuiva care vrea să-i ajute, să le oferi ceva putere, un sentiment de speranță că viața lor poate părea valoroasă și, în același timp, vrei să ascunzi faptul că ai Asperger”, mi-a explicat ea. Și într-adevăr, am ajuns la concluzia că, dacă nu aș fi făcut-o, ar fi ipocrizie din partea mea, își amintește ea.

Această decizie a stârnit un val de critici și ură. A auzit de la mulți oameni că „își promovează diagnosticul”. Sau că „falsifică autismul”.

- Eram pregătit pentru asta. Din fericire, s-a încheiat după un timp. Sunt foarte recunoscător pentru sprijinul autorităților importante din domeniul dezvoltării umane. Mai ales dr. Michał Wroniszewski de la Synapis, care a venit la premiera cărții mele la Varșovia. Sunt sigur că a fost un semnal important pentru oamenii din așa-numitul „mediu”, spune el.

În anii următori, Joanna a început cu un grup de prieteni și asociați pentru a implementa proiecte pentru dezvoltarea auto-jurisdicției în Polonia.

- Împreună cu alte persoane din spectrul autismului, am organizat prelegeri și seminarii care au fost organizate doar de oameni ca noi. În prezent, comunitatea avocatului autist în Polonia începe să fie clar vizibilă. Există lectori autiști, oameni care își folosesc numele și prenumele în mass-media. Sunt anonimi pentru public, dar bloggeri, artiști și artiști vizuali foarte importanți care împărtășesc cunoștințe despre experiența lor. Sunt adulți și adolescenți. Gândirea la oamenii din spectru s-a schimbat puțin în Polonia în ultimii ani, dar în opinia mea suntem puțin ghinioniști. Timp de decenii, ne-am înrădăcinat în conceptul de tulburări și în nevoia de tratament / terapie. După primirea diagnosticului, părinții unui copil autist încep să facă pelerinaje la birouri și birouri. Căutând ajutor, ei sunt din ce în ce mai închiși împreună cu copilul lor în imaginea autismului care merge pe două picioare, necesitând ceva cu adevărat special. În acest fel, ceva ce este cel mai important se pierde din vederea noastră. Deci un bărbat - subliniază el.

O lecție anulată încalcă ordinea

În același timp, Joanna subliniază înțelegerea deplină a faptului că judecățile devin adesea singurul mecanism care permite sprijinul copilului.

- Am vorbit recent cu mama unei fete de 6 ani care are nevoie doar de un singur lucru pentru a funcționa fără probleme la grădiniță. Că profesorul o desenează înainte de curs și scrie ce se va întâmpla pas cu pas în timpul zilei. Se pare că este imposibil de depășit din partea profesorului. Doamna a considerat-o un capriciu. Între timp, persoanele cu sindrom Asperger, în special cei mici, au nevoie de cadru și ordine. Se întâmplă ca uneori o schimbare a orarului sau anularea orelor să distrugă sentimentul de securitate. Este legat de specificitatea dezvoltării persoanelor autiste - spune Joanna.

- Din fericire, există din ce în ce mai mulți părinți și specialiști care acceptă faptul că acest anumit copil se dezvoltă diferit și nu este bolnav sau deranjat. Cred că această abordare este pur și simplu nedreaptă. Printre persoanele din spectrul autismului, până la 38% sunt persoane cu dizabilități. Adesea foarte grav handicapat, având nevoie de ajutor și sprijin cu adevărat special. Dar dizabilitatea, inclusiv dizabilitatea intelectuală, afectează și persoanele non-autiste. Și, de asemenea, au nevoie de multe din împrejurimile lor.

Pe de altă parte, aproximativ 18% din populația autistă se dezvoltă peste dezvoltarea intelectuală normală. În populația generală, există aproximativ 4% din astfel de persoane. Din nou - acesta este un grup special! Un om cu abilități peste medie are nevoie de mult mai mult sprijin și ajutor decât o persoană tipică, normativă. Cum putem vorbi despre autism? Colegul meu, Krystian Głuszko, care este acum mort și autorul unor cărți grozave pe care le recomand cu drag, a avut un termen umanist atât de frumos. A vorbit despre „frumusețea autistă”. Îmi place foarte mult - spune Joanna.

Lumea are nevoie de diversitate

Joanna are trei fiice complet ne neurotipice. Doi sunt adolescenți, unul este adult. Când este întrebat dacă persoanele cu autism ar trebui să aibă copii, el este indignat.

- Nu înțeleg deloc o astfel de prezentare a problemei. Desigur, dacă o persoană cu autism decide că nu vrea să aibă copii, este alegerea lor și are dreptul la ea, la fel ca orice altă ființă umană. Dar mulți oameni din spectrul autismului au copii și îi cresc foarte bine. Acest mediu are de obicei o problemă.

Între timp, lumea are nevoie de diversitate. De asemenea, neurodiversitatea. Datorită oamenilor care au capacitatea de a depăși cadrul general acceptat, promovăm dezvoltarea culturii, științei și artei. Pe de altă parte, oamenii care au nevoie de îngrijire ne învață că oferirea de sprijin reciproc este un bun pentru civilizație. Ele arată că fiecare persoană este o valoare în sine. Nu mai închidem acasă persoanele cu dizabilități fizice. De ani de zile, există convingerea în conștiința socială că este important să se poată mișca în același spațiu. Și aceasta este o valoare imensă - spune Joanna.

Joanna Ławicka, în noiembrie anul trecut, a publicat o altă carte adresată părinților și specialiștilor. „Omul pe spectrul autismului. Un manual de pedagogie empatică ”. În prezent lucrează la două publicații - un ghid practic pentru părinții copiilor mici și o carte dificilă și importantă despre violență.