# KUPAPYTAŃ este primul studiu polonez cu privire la cunoștințele, accesibilitatea și experiența persoanelor cu NCHZJ în domeniul terapiilor moderne. Studiul a fost creat și realizat de „entuziaștii din Lodz” - o asociație care adună persoane cu boli inflamatorii intestinale.
Bolile inflamatorii intestinale (IBD), ca și alte boli autoimune, sunt considerate boli ale societăților dezvoltate, reprezentând o problemă socială gravă. Pe baza datelor Asociației Geologice Poloneze, se estimează că în Polonia peste 50.000 de persoane suferă de boli inflamatorii intestinale. oameni, inclusiv 10-15 mii. pentru boala Leśniowski - Crohn și 35-40 mii. pentru colita ulcerativă.
Majoritatea sunt tineri, peste 70% dintre bolnavi sunt persoane sub 35 de ani care abia intră în viață: vor să învețe, să lucreze, să intre în relații, să întemeieze o familie și să participe la viața socială. Din păcate, boala și simptomele sale însoțitoare, cum ar fi durerea, diareea, febra, sângerările gastro-intestinale, care duc la anemie, malnutriție, irosirea corpului și complicații de la diferite organe, le exclud adesea din multe domenii ale vieții.
Până în prezent, nu există nici o vindecare sau prevenire a acestor boli, motiv pentru care este atât de important să nu ignorați simptomele, să faceți imediat un diagnostic adecvat și cât mai curând posibil un tratament simptomatic adecvat stadiului și stadiului bolii. Pentru pacienții cu NCJ, cel mai important lucru este să intre în remisie pe termen lung și să trăiască cât mai normal posibil. În multe cazuri, tratamentul convențional nu ajută și singura alternativă este medicamentele antiinflamatoare moderne din grupul anticorpilor monoclonali, adică tratamentul biologic. În ciuda eforturilor comunităților implicate, accesul la tratamentul modern al pacienților cu NCJ este limitat în Polonia și diferă semnificativ de standardele europene.
Nu există cunoștințe de încredere
Însăși conștientizarea existenței terapiilor moderne în rândul pacienților pare să fie ridicată. - Tratamentul biologic este unul dintre principalele subiecte discutate de persoanele cu NCHZI pe internet, precum și în timpul întâlnirilor educaționale pentru pacienți. Pacienții fac schimb de informații, experiențe și simptome legate de tratamentul biologic. Este de înțeles, căutăm cu toții informații despre terapii care să ne permită să funcționăm relativ normal, spune Monika Leder-Jankowska, vicepreședinte al Asociației „Łódzcy Zapaleńcy”, afectat de boala Leśniowski-Crohn. Cu toate acestea, după cum arată practica, există o lipsă de cunoștințe fiabile despre aceste terapii, iar experiența persoanelor pentru care a fost sau este utilizat un tratament modern este incompletă și, ca atare, nu poate constitui o sursă obiectivă de informații pentru pacienți.
Luăm lucrurile în mâinile noastre
Ideea studiului # KUPAPYTAŃ despre cunoașterea, disponibilitatea și experiențele pacienților cu MNC în domeniul terapiilor moderne (terapii biologice) s-a născut în Asociație ca reacție la discuția continuă a pacienților pe această temă, ceea ce arată că, în ciuda conștientizării relativ ridicate a existenței formelor moderne de tratament, atât cunoașterea esenței sale, cât și disponibilitatea sa în
Polonia este încă insuficientă. Cu atât mai mult, nu este surprinzător faptul că preocupările crescânde ale pacienților legate de terapia în sine - evoluția și efectele acesteia, precum și disponibilitatea acesteia - condițiile primirii acesteia sau garanția continuității tratamentului, care în multe cazuri sunt discutabile.
Având în vedere cele de mai sus, este extrem de important ca întrebările din sondaj să fie dezvoltate de pacienții care formează Asociația „Łódzcy Zapaleńcy”, cu ajutorul companiei de cercetare Open Pharma House și a gastroenterologilor care au susținut proiectul cu cunoștințele lor de fond. Acest lucru ne permite să credem că examinarea va diagnostica cele mai importante, cele mai apropiate de viața pacienților și cele mai vitale probleme, menținând în același timp cel mai înalt nivel de fond și metodologic.
Întrebăm, cercetăm și schimbăm
Scopul studiului este de a organiza și clarifica informațiile despre cunoștințele, experiențele și așteptările pacienților cu privire la terapia biologică. Rezultatul final va fi dezvoltarea răspunsurilor pacienților sub forma unui raport, care va constitui apoi baza substanțială pentru eforturile ulterioare ale comunităților NZCHJ pentru un acces mai ușor al pacienților la metodele moderne de tratament (terapie). biologic) în Polonia.
- Vom aduna vocile pacienților care sunt greu de auzit, deoarece sunt dispersați în multe discuții și îi vom aduna într-o singură voce puternică, care, sperăm, va ajuta și în conversațiile comunităților implicate cu oamenii care decid despre tratamentul nostru, abateri încă de la standardele europene. Răspunsurile pacienților vor determina, de asemenea, cele mai importante direcții de activitate, care corespund nevoilor noastre comune ", spune Ewa Soboń-Kosacz, membru al Asociației„ Łódzcy Zapaleńcy ”, care suferă de Ch. L-Ch.
Fiecare participant va primi un raport de testare. În plus, principalele concluzii ale studiului vor fi postate pe site-ul Asociației din Łódź Zapaleńcy, în buletinul informativ al Asociației, și prin intermediul canalelor moderne de comunicare, inclusiv comunicarea în social media. Rezultatele studiului vor fi prezentate și la întâlniri educaționale pentru pacienți și la evenimente medicale: congrese, conferințe etc.
ImportantStudiul sub forma unui chestionar online se adresează persoanelor care suferă de: boala Crohn și colită ulcerativă din toată Polonia. Sondajul este disponibil la www.zapalency.org.
