Fată frumoasă și subțire. Justyna pare extrem de fragilă, dar puterea și curajul ei de viață nu pot fi decât invidiate. Are doar 22 de ani, dar experiențele ei ar putea fi împărtășite de mai mulți oameni. El suferă de o boală intestinală, dar încearcă să ducă o viață normală.
A trăi cu colită ulcerativă este o provocare. Durerea abdominală puternică, diareea persistentă cu sânge (până la câteva zeci pe zi), slăbiciunea, sejururile frecvente la spital previn funcționarea normală. Pentru acest sentiment de
putere și frustrare atunci când tratamentul cu steroizi nu aduce remisia dorită. Pe măsură ce diareea din sânge se înrăutățește, slăbiciunea corpului continuă. Întoarcerile la spital se împletesc cu scurte sejururi acasă, din care ieșirea este practic imposibilă din cauza diareei intense și a epuizării.
Totul a început acum 9 ani. Ca orice adolescentă, a început un nou capitol în viața ei. O nouă școală, un mediu nou și o perioadă dificilă de adolescență. Emoțiile erau în plină expansiune. - Am plâns în fiecare zi și nu mi-am putut reveni, spune Justyna Dziomdziora. Am dezvoltat dureri abdominale severe și diaree, dar din moment ce aveam deseori astfel de afecțiuni, nici mie, nici părinților mei nu ne-a păsat prea mult de asta. Din păcate, simptomele s-au înrăutățit și a apărut sânge în scaun. Vizita la medic nu a explicat prea multe. Poate este stres, poate sunt hemoroizi, poate este otrăvire alimentară. Tratamentul a fost inutil.
Justyna a slăbit, a încetat să mai meargă la școală. În cele din urmă, după 10 zile, medicul l-a trimis la spital. A venit la secția de gastroenterologie, unde, după examinări, medicul a pus un diagnostic: colită ulcerativă (UC). - În spital mi s-au administrat picături de mesalazină, fier, acid folic și irigații - își amintește Justyna. - După o săptămână, am venit acasă. O ședere în spital este o experiență dificilă pentru o fată care are doar 13 ani. Dar, de fapt, din câte îmi amintesc, mereu se întâmpla ceva cu burta mea. Chiar și la grădiniță, trebuia să am propria mâncare, pentru că nu puteam mânca ce fac ceilalți copii. Dacă nu sunt colici, este constipație sau diaree. Orice nervozitate s-a încheiat cu dureri abdominale și diaree. Am fost lacrimos, am luat fiecare cuvânt rău, am luat cearta foarte personal, eram îngrijorat de ceea ce nu ar trebui să am. Am fost la un psiholog - își amintește el.
După internarea în spital, sănătatea lui Justyna s-a stabilizat. Din păcate, după câteva luni, simptomele s-au înrăutățit din nou, în ciuda dozelor crescute de medicamente. Sângerarea și diareea au devenit din ce în ce mai severe. - M-am întors la secție - spune Justyna.
- Am primit steroizi, dar nu a adus nici măcar o îmbunătățire minimă. După două săptămâni, am fost eliberat acasă. Fiecare vizită la toaletă a fost un coșmar. Tocmai sângeram. Am aruncat de durere. Am dormit practic tot timpul, cu pauze pentru a ajunge la toaletă. Tratamentul standard nu a avut succes. Părinții mei m-au dus din nou la spital. Atunci am auzit despre tratamentul biologic. Am văzut o îmbunătățire deja în prima etapă a terapiei. Se îmbunătățea în fiecare zi. Iertare! Viața mea a revenit la normal și m-am putut gândi la altceva decât la boală. - Pentru încă un an după
M-am simțit bine după terminarea terapiei. Din păcate, boala a revenit după ceva timp. A fost din nou sânge. Spital din nou. Ce sa fac? Cum este tratat? - își amintește Justyna.
Mâinile medicilor erau legate, deoarece examinările au arătat că Justyna era însărcinată în 8 săptămâni. - A fost un șoc imens, dar și o mare fericire - spune Justyna. - În spital mi s-a spus că în timpul sarcinii nimeni nu-mi va oferi tratament biologic. Am mințit o lună și jumătate. Eram plin de steroizi și sânge. O întorsătură de soartă pe care am ajuns-o într-un alt spital, unde comitetul de bioetică a decis să introducă tratament biologic pentru mine. Mi-a salvat nu numai viața, ci și fiica mea mică. Medicii m-au informat despre posibilele efecte secundare și efectul tratamentului asupra dezvoltării copilului. Am fost de acord. Oricum, nu exista altă opțiune pentru mine. Tratamentul biologic a funcționat. Am început încet să-mi revin. Sarcina se dezvolta normal. Córcia era mai mică, dar medicii au explicat că a fost un miracol, deoarece starea mea critică de sănătate ar fi putut provoca pierderea copilului meu. Gestionat la. Remisiunea din nou. Până la sfârșitul sarcinii, m-am simțit grozav
- își amintește Justyna.
În octombrie 2013, s-a născut Lilianka. Din păcate, nu era sănătoasă. A fost diagnosticată cu dismorfie facială, imaturitate a organelor, probleme de alăptare și greutate redusă la naștere. Cercetările ulterioare au relevat o dublare a genei 2p.16.1, ceea ce însemna că ar exista probleme cu vorbirea, întârzierea psihomotorie, dismorfia facială, dezvoltarea osoasă întârziată, imunitatea scăzută și comportamentul social perturbat. - Nu știam ce ne așteaptă, dar știam că Lila are nevoie de o mamă sănătoasă. Unul care va putea să aibă grijă de ea și să lupte pentru cea mai bună viață - spune Justyna.
Când Lila avea 3 luni, coșmarul lui Justyna s-a întors. Durere, sânge și diaree interminabilă. Au apărut și dureri articulare și eritem nodos. Justyna nu putea să aibă grijă de copil. Căutând ajutor, a intrat în grija medicului Maria Wiśniewska-Jarosińska, care este gastroenterolog și președinte al Asociației persoanelor cu inflamație intestinală nespecifică ""ódzcy Zapaleńcy". - Datorită medicului, pe care aș putea conta întotdeauna, m-am calificat pentru studiul clinic - spune Justyna. Bunăstarea a determinat-o pe Justyna să acționeze. A folosit acel timp și a studiat la Universitatea de Medicină din Lodz, specializându-se în biotehnologie medicală. Totul a fost grozav. Tânăra mamă spera la câțiva ani de remisie.
Dar viața avea alte planuri pentru ea. A venit o altă exacerbare. - A fost momentul în care m-am destrămat complet. Nu am mai văzut nicio ieșire. M-a făcut deprimat să cred că nu mă pot îngriji de copilul meu. În acel moment, medicul meu a propus o operație, adică îndepărtarea intestinului gros și crearea unei stomă temporară. Un rezervor special trebuia să înlocuiască intestinul gros și, după un an, urma să fiu supus unei proceduri pentru a restabili continuitatea sistemului digestiv. Multă vreme nu mi-am permis un asemenea gând. Am fost conștient că există alte terapii biologice și, din cauza lipsei de rambursare în Polonia, sunt obligat să fac un pas atât de radical precum excizia colonului. Cu toate acestea, știam că am un copil, o familie și că nu era momentul să mă gândesc la propria mea înfățișare. În cele din urmă, am vrut să fiu mamă, soție, sprijin pentru alții și nu cineva care are nevoie constant de ajutor - spune Justyna.
Nu a fost o decizie ușoară, dar după ce am vorbit cu una dintre fetele din asociație, am decis să fac o operație. După 3 luni eram supus unei intervenții chirurgicale cu o stomă în loc de colon. După două săptămâni, când cea mai rea perioadă a fost în spatele meu, am putut mânca normal. Am luat o cină delicioasă și ... fără dureri de stomac, fără greață, fără vedere de sânge. Dureri articulare și eritem, totul a dispărut - spune el. La o lună după operație, Justyna și-a recăpătat condiția fizică. Devenise pricepută în manipularea stomiei și a durat câteva minute să schimbe punga. - Am purtat lenjerie de corp specială care a aplatizat geanta și aș putea purta rochii strânse - dezvăluie Justyna. - Am început să lucrez în „entuziaștii din Lodz”. Este o asociație pentru oameni cu experiențe ca a mea. Acum vorbesc mult cu pacienții mei și le arăt prin propriul meu exemplu că nu ar trebui să renunțe niciodată.
În toamna anului 2017, Justyna a suferit anastomoză gastro-intestinală. Este diferit decât în cazul stomacului, deoarece trebuie să urmezi o dietă. - Reînvăț nevoile fiziologice - spune Justyna. - Merg la toaletă de aproximativ 6-7 ori pe zi. Ma fac mai bine. Trebuie să mă obișnuiesc. Mănâncă regulat. Trebuie să acționez pentru a controla boala și nu pentru mine. Mă întorc la facultate. Am reușit să o conducem pe Lilianka la dreapta. A început să facă pași mari pe care medicii nici nu i-au luat în seamă. Începe să vorbească în propoziții complete și să ajungă din urmă cu copiii sănătoși din punct de vedere al dezvoltării. Plănuim o nuntă cu logodnicul meu. Poate peste un an. M-a sprijinit mereu. A fost în bine și în rău. Boala m-a învățat să apreciez activitățile zilnice. Am învățat să mă bucur de lucrurile mărunte. Acum visez să absolv universitatea și să încep lucrul la un nou medicament pentru pacienții cu colită ulcerativă. Cred că voi reuși.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, internist dr., Gastroenterolog, Spitalul Clinic Universitar Academia Medicală Militară, Universitatea de Medicină din Lodz
În ultimul deceniu, am observat un număr tot mai mare de pacienți cu boli inflamatorii intestinale (IBD), care includ boala Crohn (CD) și colita ulcerativă (UC). Acestea sunt boli de origine imună. Cauzele lor nu sunt pe deplin înțelese, dar se spune multe despre predispoziția genetică și factorii de mediu.
Se estimează că numărul persoanelor cu NCHZJ în Polonia depășește 50.000. Sunt în mare parte tineri, iar vârful incidenței se înregistrează între 15 și 25 de ani. Aceasta este o perioadă deosebit de importantă în viața fiecărui tânăr, care include pubertatea, educația intensivă, luarea deciziilor legate de alegerea unei profesii, inițierea unei cariere profesionale, parteneriatul, întemeierea unei familii, având copii. Prin urmare, este crucial să puteți trata rapid și eficient în funcție de evoluția bolii. Pacienții care nu răspund la tratamentul standard sau au activitate crescută a bolii necesită tratament biologic.
Cele mai noi medicamente, de exemplu vedolizumab, acționează selectiv, practic în interiorul intestinului, dar nu sunt încă rambursate în Polonia. Accesul la tratamentul biologic în Polonia este încă foarte limitat. În prezent, pacienții pot începe terapia doar cu cea mai veche generație de medicamente biologice. O ușoară îmbunătățire a situației pacienților a fost cauzată de posibilitatea prelungirii timpului de tratament. Programele medicamentoase pentru terapia biologică a CD și UC se desfășoară în centre de referință, ceea ce este pe deplin justificat, deoarece necesită o experiență adecvată din partea echipei terapeutice.
Articol recomandat:
Boala Crohn: cauze, simptome, tratamentul bolii Crohn lunar „Zdrowie”
