Campania educațională „Acromegalie - Acordă atenție” este în desfășurare

Oboseala, durerile de cap, durerile osoase și articulare, problemele de concentrare, transpirația abundentă sau scăderea libidoului sunt doar câteva dintre simptomele care, în afară de modificările vizibile ale aspectului extern, pot sugera acromegalie. Între timp, este nevoie de o medie de 10 ani pentru a face un diagnostic adecvat în Polonia. Motivele pentru care acest lucru se întâmplă sunt discutate de pacienți și experți ca parte a campaniei educaționale „Acromegalie - acordați atenție”.

A trecut mult timp până când Konrad și Andrzej au aflat că aveau acromegalie. Nu știau nimic despre boala cu care trebuiau să se confrunte, iar afecțiunile care au apărut nu au ridicat suspiciuni că cauza ar putea fi o tumoare care secretă hormonul de creștere.

- Eram obosit chiar și după ce m-am trezit. Transpiram indiferent de efortul fizic. Vocea mi s-a schimbat, am avut probleme cu vorbirea, am avut impresia că limba mea nu se potrivea în maxilarul inferior, iar sforăitul care mă însoțea aproape în fiecare seară a fost atât de deranjant încât s-a transformat în apnee. Cu toate acestea, cel mai deranjant simptom pentru mine a fost pierderea temporală a câmpului vizual. Aici a început totul - probleme de vedere, o întâlnire cu oftalmologi. În cele din urmă, medicul a sugerat că problema mea a fost cauzată de un adenom hipofizar. Acest lucru a fost confirmat de imagistica prin rezonanță magnetică - spune Andrzej.

Imagistica prin rezonanță magnetică a permis detectarea bolii și la Konrad, care, la fel ca Andrzej, a căutat cauza stării sale complet în altă parte. - Nimeni nu bănuia că ar putea fi o tumoare. Cu toate acestea, rezultatele bune ale cercetării mi-au contrazis starea de rău. Înainte de a fi pus diagnosticul, am făcut ecografii de multe ori, am auzit de multe ori că organele mele erau mai mari decât persoana obișnuită, dar acest lucru se explica prin dimensiunea mea mare. În plus, am fost însoțit de oboseală notorie, iritații, probleme de concentrare, dar nu am asociat-o în niciun fel cu boala, am crezut că nu vreau nimic, că sunt leneș - spune el.

Acromegalia este o boală rară care determină producția în exces de hormon de creștere. Concentrația prea mare a acestui hormon afectează atât organele interne ale pacienților, cât și modificările aspectului lor - trăsăturile feței lor devin mai ascuțite, picioarele, mâinile, urechile și nasul se măresc. Deci, de ce, în ciuda acestor simptome caracteristice, boala este încă depistată foarte târziu?

- Acest lucru se datorează faptului că procesul de schimbare la persoanele cu acromegalie este foarte lent și poate dura ani. Pacienții pot observa chiar că dezvoltă hipertrofie a maxilarului, picioarelor, mâinilor, nasului, urechilor sau limbii, dar nu caută cauza bolii, ci o consideră procesul de îmbătrânire sau efectul multor ani de antrenament sportiv. În afară de schimbările de aspect, simptomele acromegaliei sunt foarte nespecifice, iar pacienții înșiși le ignoră adesea. În acest timp, pacienții care nu sunt conștienți de dezvoltarea bolii dezvoltă, printre altele, la hipertrofia ireversibilă și periculoasă a organelor interne - explică prof. univ. Marek Ruchała, șeful Departamentului și Clinicii de Endocrinologie, Metabolism și Boli Interne de la Universitatea de Medicină din Poznań, președinte al Societății Poloneze de Endocrinologie.

Experții spun că confundarea simptomelor acromegaliei cu alte afecțiuni este o practică obișnuită în rândul pacienților, în timp ce acromegalia netratată și neglijată poate scurta viața cu până la 10 ani. Deci, la ce ar trebui să fii atent?

- Secreția excesivă de hormon de creștere duce la multe complicații. În afară de diferența tipică de aspect fizic, pacienții suferă adesea de oboseală, slăbiciune, dureri de cap, dureri osoase și articulare, transpirații excesive, iar unii pacienți au polipi de colon. Pacienții suferă, de asemenea, de sindromul tunelului carpian, boli de inimă, hipertensiune și tulburări respiratorii, inclusiv apnee în somn. Timbrul vocii lor se schimbă, de asemenea. În timp, pot dezvolta diabet sau câmp vizual limitat, precum și scăderea libidoului și tulburări menstruale la femei - spune prof. Marek Ruchała.

După diagnosticul adecvat al bolii, cel mai important lucru este să implementați un tratament adecvat - cu cât este mai repede, cu atât sunt mai mari șansele de recuperare și inhibarea dezvoltării complicațiilor. Metoda de bază a tratamentului este îndepărtarea chirurgicală a tumorii, dar atunci când este prea mare, îndepărtarea completă a acesteia nu este posibilă. Apoi farmacoterapia devine necesară. Pilonul principal al tratamentului farmacologic sunt analogii somatostatinei care scad concentrația hormonului de creștere și volumul tumorii.

- Sunt un exemplu că datorită medicamentelor pentru acromegalie se poate trăi o viață destul de obișnuită. Da, trebuie să merg la spital pentru o injecție la fiecare câteva săptămâni, ceea ce este un inconvenient, dar în cele din urmă pot spune că sunt bine și hormonii mei se stabilizează. Acest lucru este confirmat și de rezultatele cercetărilor mele - spune Konrad.

Articol recomandat:

Linie de asistență gratuită pentru pacienți și rudele acestora

Tratamentul pacienților cu acromegalie se face în principal de către endocrinologi. Ca parte a campaniei educaționale „Acromegalie - acordați atenție” la numărul 797 140 190, un endocrinolog oferă informații cu privire la simptomele, diagnosticul și opțiunile de tratament pentru acromegalie în Polonia. Linia telefonică este deschisă în fiecare primă miercuri a lunii de la 16:00 la 19:00

Mai multe informații despre acromegalie pot fi găsite la www.akromegalia.pl și profilul Asociației la www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- La numărul unei linii de asistență specială, cei care doresc pot consulta un endocrinolog care va indica simptomele bolii, va sfătui cu privire la ce teste de diagnostic ar trebui efectuate și va sfătui în ce centre din Polonia putem obține ajutor de specialitate. Aceasta este o oportunitate de a vă risipi îndoielile sau, dacă este necesar, de a merge la medic și de a începe tratamentul cât mai curând posibil - spune Katarzyna Marcinkowska, președintele Asociației Oamenilor cu Acromegalie și Susținătorilor.

Sursă: Youtube.com/newsrm.tv