În SM, toate măsurile luate au ca scop oprirea progresiei bolii pentru a menține pacienții în stare bună cât mai mult posibil. Atât cercetarea, cât și practica clinică arată că tratamentul precoce are cel mai mult sens, deoarece oferă cele mai bune rezultate terapeutice. În luna mai, începe cea de-a 7-a ediție a campaniei SM - LUPTA PENTRU TINE. Este timpul tău, viața ta! - acesta este principalul mesaj al campaniei pentru 2018.
Scleroza multiplă (SM) este o boală cronică, autoimună a sistemului nervos central, care afectează în principal tinerii.
Fiecare pacient poate dezvolta diferite simptome, de exemplu, tulburări vizuale, pareze, tulburări de echilibru și coordonare a mișcărilor, tulburări de vorbire, modificări ale percepției stimulilor senzoriali și multe altele.
Subiectul afectării cognitive în cursul SM este ridicat din ce în ce mai frecvent. Pe baza datelor de la Fondul Național de Sănătate, putem spune că aproximativ 46 de mii oamenii din țara noastră suferă de scleroză multiplă.
Utilizarea terapiei adecvate poate reduce semnificativ simptomele bolii și poate controla progresul acesteia. Potrivit prof. Krzysztof Selmaj, putem vorbi despre succesul în tratamentul SM când păstrăm pacienții într-o stare neurologică stabilă timp de mulți ani, fără recidive și fără confirmarea modificărilor demielinizante ulterioare în imagistica prin rezonanță magnetică.
Motto-ul din acest an al campaniei SM-FIGHT FOR YOURSELF este timpul tău, viața ta! se referă la întregul proces, de la diagnostic, alegerea căii de tratament, la gestionarea conștientă a vieții cu o boală cronică, astfel încât să nu domine viața.
Un tratament rapid este cea mai bună șansă de a câștiga lupta pentru fitness. Organismele internaționale indică faptul că soluțiile terapeutice individuale și o abordare cuprinzătoare funcționează cel mai bine în SM.
- Anul acesta spunem că diagnosticul este momentul să acționăm, să luăm lucrurile și în mâinile tale. Pentru dobândirea de cunoștințe, inclusiv despre terapiile disponibile. Pentru o atitudine activă. - spune Malina Wieczorek, președinta Fundației SM-fight for yourself. - Aflați unde vă puteți implica în tratament cât mai curând posibil, să-i spunem medicului curant despre planurile noastre de viață, munca, părinți, astfel încât să putem alege cel mai bun medicament pentru noi. Să fim conștienți, vremurile se schimbă și participarea noastră activă este esențială. Pentru că este viața noastră.
Astăzi începem să vorbim despre evaluarea vieții pacienților conform criteriilor de calitate, despre sentimentul de bunăstare. Acest lucru este, fără îndoială, legat de realizarea planurilor personale și profesionale ale pacienților cu SM.
- Cu vreo zece ani în urmă, fiecare persoană cu SM a beneficiat de o pensie de invaliditate. Acum situația este complet diferită. Oamenii vor să fie activi, vor să lucreze, să aibă familii care să se împlinească. Investim deja 300 de milioane PLN anual în tratamentul care modifică cursul sclerozei multiple în cadrul programelor de droguri, așa-numitul Liniile I și II. Puteți vedea deja că acestea sunt investiții care merită făcute. Din datele prof. Krzysztof Selmaj din 2017 arată că 59 la sută. pacienții cu SM au lucrat. Acest lucru este confirmat și de datele ZUS, absenteismul datorat SM în 2016 a scăzut pentru prima dată în câțiva ani. - explică dr. Jakub Gierczyński de la Universitatea Lazarski.
Din punct de vedere psihologic, tendința este confirmată de cercetările prof. Dominika Maison.
- Deja în studiul din 2014, atât persoanele bolnave, cât și persoanele din jurul lor au subliniat că persoanele cu SM nu ar trebui să renunțe la activitatea lor profesională. În plus, cercetarea permite identificarea motivelor pentru care munca este atât de importantă în viața persoanelor cu SM: joacă un rol terapeutic, mobilizându-i să acționeze, întărindu-le stima de sine, asigurând relații sociale. Activitatea profesională extinde fără îndoială perioada de activitate și eficiența persoanelor cu diagnostic. - adaugă prof. univ. Dominika Maison, decanul Facultății de Psihologie a Universității din Varșovia.
Această schimbare se datorează în mare măsură accesului îmbunătățit al pacienților la terapii eficiente. În acest moment, avem 11 preparate înregistrate pentru tratamentul SM recidivant-remitent.
Alegerea medicamentelor este crucială. Important sunt, printre altele proiecția progresiei bolii, planuri de procreație, vârsta pacientului, toleranța la posibilele efecte secundare etc.
Trebuie să țineți cont de consecințele terapiei după câțiva sau o duzină de ani. Acest lucru necesită o mulțime de cunoștințe de la medic, cunoașterea ultimelor linii directoare, discutate în fiecare an la congresul internațional ECTRIMS.
- Pentru astăzi, începem în cele din urmă să vorbim despre personalizarea tratamentului, care este o prioritate în cazul sclerozei multiple. Medicamentele orale moderne introduse în ultimii ani au devenit o descoperire. Terapiile actuale cu profilul lor de siguranță dovedit, care tratează încă o parte semnificativă a pacienților, nu trebuie uitate. În termen de un an, așteptăm rambursarea a două medicamente mai importante, inclusiv primul în forma primară progresivă. De asemenea, merită subliniată importanța programelor de asistență medicală, precum și a reabilitării fizice și cognitive. - adaugă Malina Wieczorek, președinta Fundației SM-fight for yourself.
Personalizarea tratamentului și îngrijirea medicală completă au devenit o prioritate în SM. Acest lucru s-a reflectat și în noua secțiune de personalizare a tratamentului de pe site-ul Școlii de motivație (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), unde pacienții pot găsi informații valoroase cu privire la ultimele tendințe în abordarea SM.
Portalul funcționează de un an, a adunat specialiști care doresc să-și împărtășească cunoștințele în peste 200 de filme. Patronatul onorific asupra Școlii de Motivație a fost preluat de Facultatea de Psihologie a Universității din Varșovia, Facultatea de Psihologie a Universității Cardinal Stefan Wyszyński, Universitatea Lazarski, Institutul pentru Drepturile Pacienților și Educație pentru Sănătate și Institutul de Comunicare în Sănătate.
Sursa: youtube.com/SM - luptă pentru tine
