În decembrie 2019, la inițiativa Fundației OnkoCafe - Razem Better, au avut loc ateliere cu participarea pacienților, a rudelor acestora, psiho-oncolog, oncolog, asistent medical și lideri ai organizațiilor de asistență pentru pacienți. Rezultatul muncii și al discuțiilor participanților va fi ghidul „ABC al unui pacient cu LLC” - un ghid educațional pentru pacienții hematooncologici și rudele acestora.
Cum pot fi diagnosticați, tratați și îngrijiți mai bine pacienții cu tulburări de sânge? Ce poate fi îmbunătățit și ce poate fi sfătuit pacienților, rudelor acestora, medicilor primari, specialiștilor? Pentru a răspunde la aceste întrebări, multe opinii și perspective au fost confruntate în cadrul atelierului „ABC al pacientului cu LLC”, care a avut loc pe 18 decembrie la Varșovia.
- Adrianna Sobol, psiho-oncolog, Fundația OnkoCafe - Better Together:
În cadrul atelierului „ABC al unui pacient cu LLC”, am discutat cum arată astăzi calea unui pacient hemato-oncologic, în special un pacient cu leucemie limfocitară cronică. Pe baza sfaturilor date de pacienți înșiși, de rudele acestora și de specialiștii în sănătate, va fi creat un ghid pentru a îmbunătăți gradul de conștientizare a bolilor hematooncologice și a facilita pregătirea pentru tratament.
Credem că datorită unei mână de sfaturi practice de la persoanele care se ocupă zilnic de boli hemato-oncologice, pacienții nu se vor simți pierduți, vor învăța ce pot face pentru ei în fiecare zi pentru a simți și a se vindeca mai bine.
Concluziile colectate vor fi trimise spre verificare de către medici, cărora li se va cere sfaturi și comentarii suplimentare. În domeniul medicinei, importanța informațiilor dovedite și fiabile este deosebit de importantă, motiv pentru care ne pasă atât de mult încât ghidul este pregătit la cel mai înalt nivel de fond.
- Justyna Jabłońska, pacientă
Din punctul de vedere al pacientului hematooncologic, cel mai important lucru este cunoașterea despre o anumită entitate de boală. Cum să procedați pe parcursul întregului proces de tratament, cum să vă îngrijiți? Aceste informații nu sunt întotdeauna evidente. Când am fost tratat eu în urmă cu opt ani, nu aveam acces la multe broșuri accesibile, care astăzi se adresează anumitor grupuri de pacienți.
Pentru prima dată, am participat la un atelier pentru pacienți. Cu siguranță pot spune că merită să participi la inițiative similare. Posibilitatea de a cunoaște alți pacienți, de a discuta experiențe și de a face schimb de opinii vă ajută să priviți diferit boala și să vă simțiți mai încrezători.
- Anna Kupiecka, președinta Fundației OnkoCafe - Better Together:
În calitate de Fundație OnkoCafe, am menționat în repetate rânduri că pacienții hemat-oncologici necesită îngrijire specială în domeniul farmacoterapiei, care este singura opțiune terapeutică pentru acest grup de pacienți. Se pare că îngrijirea completă a pacientului necesită, de asemenea, modificări și corecții.
În timpul atelierelor cu participarea pacienților, observăm că stadiul suspectării și diagnosticării bolii, contactul pacientului cu medicii de familie necesită îmbunătățiri. Pe de o parte, este nevoie de o mai mare vigilență hemat oncologică în rândul medicilor generaliști, iar pe de altă parte - de activități educaționale active destinate pacienților. Mai ales persoanele de vârstă matură ar trebui să fie conștiente de simptomele care nu trebuie ignorate.
Cunoașterea mai mare despre bolile de sânge va îmbunătăți calea pacientului în cadrul sistemului de sănătate - va reduce stresul și anxietatea pacienților între etapele succesive ale terapiei și, cel mai important, va accelera diagnosticul și va crește șansele celui mai eficient tratament. Știm că astăzi, în cazul pacienților cu leucemie limfocitară cronică, poate dura câteva luni până când pacientul merge la un hematooncolog.
Îngrijirea psiho-oncologică a pacienților și a rudelor acestora este, de asemenea, extrem de importantă: educație și sprijin pentru a face față emoțiilor. Rolul reabilitării și al alimentației adecvate în boli este la fel de important. Datorită îngrijirii complete, calitatea vieții pacientului devine semnificativ mai bună.
- Beata Ambroziewicz, Fundația Let's Win Health:
Hematooncologia este un domeniu foarte larg care include multe boli oncologice de diferite specificități. Mulți pacienți cu leucemie mieloidă cronică, leucemie limfocitară cronică, mielom și alte boli hemato-oncologice solicită sprijin de la diferite organizații. Datorită eforturilor fundațiilor și asociațiilor, în ultimii ani a fost posibilă schimbarea semnificativă a conștientizării bolilor hemato-oncologice în rândul pacienților și rudelor acestora, dar și în rândul publicului.
Un studiu care ar putea arăta că se întâmplă ceva deranjant în ceea ce privește hemato-oncologia este morfologia. Multe dintre campaniile și campaniile de conștientizare pe care le-am desfășurat împreună ca organizații de sprijin pentru pacienți au subliniat importanța acestui studiu.
În cadrul campaniei, v-am încurajat să discutați cu medicul de familie și, în cooperare cu societățile științifice, am pregătit multe materiale educaționale dedicate bolilor individuale. Materialele sunt disponibile în clinicile de hemato-oncologie din toată Polonia, astfel încât, indiferent de locul în care trăiesc, pacienții pot afla despre boală în locul în care sunt tratați.
Un aspect important al campaniei este lupta împotriva stereotipurilor care însoțesc bolile hematooncologice, care sunt asociate în mod obișnuit cu bătrânețea. În multe cazuri este așa, dar zilnic avem de-a face și cu pacienți tineri, în vârstă de viață, activi din punct de vedere profesional și social.
Ultimii ani au adus progrese enorme în tratamentul bolilor hemato-oncologice. Îmbunătățiri, inclusiv în ceea ce privește accesul la tratament secvențial, se observă și în Polonia.
Cu toate acestea, există încă zone de îmbunătățire, cum ar fi leucemia limfocitară cronică și accesul la tratament pentru pacienții cu rezistență la tratamentul curent și pentru pacienții fără deleție P17 și mutație TP53. Un diagnostic bun, un tratament adecvat și o îngrijire adecvată înseamnă că mulți pacienți pot funcționa activ, motiv pentru care accesul complet la terapia optimă este atât de important.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, asistent medical de la Spitalul Magodent, grupul LUX MED:
Nevoile unui pacient hematooncologic constau într-o gamă întreagă de aspecte. Informațiile referitoare atât la boala în sine, cât și la tratamentul acesteia sunt cruciale. Este bine ca pacienții să știe cum să se pregătească pentru examinări și pentru o vizită la spital, la ce să se aștepte de la tratament în sine și cum să aibă grijă de ei înșiși în timpul șederii la secție și după ce au plecat acasă.
Nu este întotdeauna evident că trebuie să luați cu dumneavoastră medicamentele, dosarele și analizele medicale, consumabilele pentru igienă și câteva schimbări de haine. Se întâmplă că pacienții nu intenționează să petreacă noaptea în spital și apoi necesitatea unor activități suplimentare în jurul șederii în centru subliniază în plus pacienții. Informațiile ajută la evitarea acestui lucru.
Atitudinea pacientului este foarte importantă în procesul de tratament. Merită să aveți grijă de sprijinul psihologic. Un pacient care își înțelege emoțiile, cooperează mai bine cu personalul medical, iar tratamentul său este mai eficient.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, dr., Șef al secției de hematooncologie la Magodent LUX MED Group:
Din punctul de vedere al clinicianului, este extrem de important să informăm pacienții că, în calitate de medici, suntem disponibili pentru pacienți. Merită să știți și să vă amintiți că nu există întrebări nejustificate - ar trebui să clarificați orice dubiu cu medicul dumneavoastră.
Dacă pacientul își exprimă o astfel de dorință, cineva apropiat poate să-l însoțească în timpul vizitei la birou - nu este necesar acordul nostru. Această practică este deosebit de valoroasă atunci când pacientul este anxios și sub influența emoțiilor. O persoană apropiată poate aminti, de exemplu, simptome importante raportate de pacient pe care pacientul le-a ratat în raportul său.
Merită să vă întrebați despre orice dubii legate de cursul tratamentului: la ce să vă așteptați, cum să preveniți simptomele însoțitoare. În cele din urmă, este util să citiți și să discutați „consimțământurile” semnate înainte de procedurile medicale. Înțelegerea cursului examinării în multe cazuri o face mai rapidă, îngrijorează mai puțin pacientul și permite implementarea mai rapidă a terapiei.
- Beata Białkowska, Fundația CARITA „Trăiește cu mielom”:
Rolul sprijinului reciproc al pacientului, oportunitatea de a face schimb de experiențe și de a împărtăși emoții cu persoanele care înțeleg pe deplin situația nu pot fi supraestimate. Merită să luați parte la grupuri de sprijin, întâlniri organizate, instruiri, ateliere sau integrare comună și excursii educaționale.
În organizația noastră, înregistrăm astfel de evenimente și le punem la dispoziție ulterior pe canalele noastre. Datorită acestui fapt, pacienții care nu au putut participa direct la aceștia au încă acces la cunoștințele care le-au fost transferate.
Un rol important al organizației este de a sprijini pacienții în pregătirea programărilor medicale. Îi conștientizăm pe oameni despre cum să se pregătească și să se comporte în timpul vizitei, de ce merită să ținem caietul unui pacient, să notăm întrebări și îndoieli (nu vor scăpa în timpul vizitei). Învățăm ce informații și recomandări merită solicitate.
Încurajăm pacienții vârstnici să angajeze membrii de familie mai tineri care folosesc zilnic canalele de socializare și pot obține în mod eficient informații importante pentru a contacta organizațiile de pacienți.
