- Ce am crezut? Că se va termina în curând, voi muri și atât. Într-o clipă, întreaga mea lume s-a prăbușit. Era vineri treisprezece. 13 martie 2015 mai exact. Am avut amintiri proaste despre această zi de atunci? Nu, nu sunt superstițioasă - spune Karolina Ceglarska. De cinci ani suferă de cancer al țesuturilor moi și al oaselor cu metastaze. Povestea ei este, așa cum spune ea însăși, „suferința împletită cu momente de mare fericire”.
E duminică. Karolina este supusă chimioterapiei la Varșovia de vineri. Acesta este un alt ciclu. Locuiește în Bieniowice lângă Legnica. În Departamentul de Oncologie și Chirurgie Oncologică pentru Copii și Adolescenți din Varșovia, mama ei o însoțește de obicei. De data aceasta, iubitul ei, Tomek, a fost alături de ea în primele două zile.
- A trebuit să-i arăt totul - lumea mea oncologică. Spune-mi cum să-mi bag lucrurile în dulap, unde să ascund geanta. Eram curios de reacția lui - Karolina atinge mecanic inelul de pe deget.
- Este o logodnă de la Tom. De ce albastru marin? Aceasta este culoarea mea preferată. Îmi amintește de ocean și pace - Karolina îmi arată inelul cu un zâmbet.
Bucăți în axile
A început în 2014. Karolina era atunci la primul ei an de studii la Universitatea de Tehnologie din Wrocław.
- Am studiat construcțiile. Am locuit la Wroclaw cu prietenii mei. Îmi amintesc că am stat în baie într-o zi și am simțit brusc un nod sub axila stângă și unul pe șold. Piciorul stâng mi s-a cam cam durut. Am crezut că mi-am încordat mușchii la antrenament. Am făcut mișcare intensă, așa că am ignorat durerea. Am fost convins că, ca de obicei, va trece de la sine - spune el.
Cu toate acestea, nodulii nu au dispărut și piciorul a durut din ce în ce mai mult. Karolina a decis în cele din urmă să-i spună mamei ei despre bolile ei.
- S-a speriat și mi-a spus să merg imediat la doctor. Nu aveam nici dorința, nici timpul. La urma urmei, eram sănătos, tânăr și foarte ocupat. Am studiat, am practicat sport, am călătorit și m-am întâlnit cu prietenii - își amintește el.
Durerea de la genunchi o deranja, mai ales noaptea, pentru că era cea mai puternică atunci. Apoi a decis să meargă la un ortoped.
- S-a dovedit că nu e nimic acolo. Mi s-au dat unguente de unt și un preparat de colagen de băut. Nici unul, nici celălalt nu au ajutat. Durerea a continuat, spune ea. După o lună, a apărut un alt nod, de data aceasta sub axila dreaptă.
Unul dintre medicii aflați de Karolina a ordonat o biopsie a nodulilor subcutanati sub subsuori și pe șold și o radiografie toracică:
- Eram furios că trebuia să mă duc la o altă examinare. Am avut prima mea ședință la facultate și multe studii. Cercetările au necesitat timp prețios. Dar am făcut-o, așa cum credeam atunci, pentru mama mea.
Probele au fost luate, iar Karolina a mers la Roma cu prietenii ei în pauza semestrială:
- Primul care a știut că ar putea fi cancer, au aflat părinții mei. Nu mi-au spus despre asta. Nu au vrut să-mi strice călătoria. După întoarcerea de la Roma, medicii mi-au comandat teste suplimentare, inclusiv tomografie pe piept, șold și picioare.
Karolina a fost diagnosticată cu osteosarcom în stadiul IV cu metastaze. - Au fost multe - pentru rinichi, pancreas, plămâni, ganglioni limfatici și țesuturi subcutanate - enumeră el.
Salt de creștere și genetică
Osteosarcomul (latine osteosarcoma) este cel mai adesea diagnosticat la tineri, în special în perioada de creștere intensivă. Statisticile arată că aproximativ 80 de persoane suferă de aceasta anual în Polonia. Se estimează că până la 80-90 la sută. osteosarcomul se dezvoltă în oasele lungi.
Care sunt cauzele acestei boli? Nu există un răspuns clar la această întrebare, deși există mai multe ipoteze. Cu siguranță apare în perioada așa-numitei un salt de creștere, adică o creștere rapidă a lungimii osoase. Incidența maximă este a doua decadă a vieții umane, iar osteosarcoamele se dezvoltă în apropierea cartilajelor de creștere.
Un alt factor este radiația ionizantă: oasele supuse radiațiilor sunt expuse unui risc mai mare de procese neoplazice. Crește odată cu doza de radiații absorbite.
Predispoziția genetică joacă, de asemenea, un rol în formarea osteosarcoamelor. Există mai multe gene cunoscute, ale căror mutații pot crește riscul de a dezvolta acest cancer.
Ce simptome pot indica un osteosarcom? Acestea sunt dureri osoase situate într-un anumit loc, care apar adesea noaptea și te trezesc din somn, umflarea țesuturilor moi adiacente zonei bolnave. În cazul unei tumori avansate, este posibil ca tumora să fie vizibilă cu ochiul liber. Spre deosebire de alte tipuri de cancer, osteosarcoamele nu produc simptome precum anemie, febră slabă, scădere în greutate sau slăbiciune.
Aceste tipuri de tumori sunt de obicei tratate cu metode agresive și multidirecționale - îndepărtarea chirurgicală a tumorilor și tratament farmacologic suplimentar (chimioterapie). Diagnosticul precoce crește șansele unei terapii reușite. Se estimează că, în momentul diagnosticului, până la 15%. pacienții au deja metastaze vizibile în studiile imagistice.
„Întreaga mea lume s-a prăbușit”
- Ce am crezut? Că se va termina în curând, voi muri și atât. Într-o clipă, întreaga mea lume s-a prăbușit. Era vineri treisprezece. 13 martie 2015 mai exact. Am avut amintiri proaste despre această zi de atunci? Nu, nu sunt superstițioasă. Retrospectiv, poate chiar îmi amintesc bine de el - spune Karolina.
În acea zi a avut o întâlnire cu un prieten la cinema. - M-am dus, dar nu i-am spus despre boală. Cred că nu credeam că sunt bolnav. Era atât de nou, de proaspăt. Am vrut să fie normal chiar și pentru o clipă - își amintește ea.
Singura persoană despre care a spus că începe să lupte împotriva bolii a fost prietena ei.
- În weekendul acela am vrut să fiu singur cu boala mea. Nu aveam nevoie de un cap mângâiat și reconfortant. Astăzi știu foarte bine că o boală nu se trăiește singură - mărturisește ea.
Vineri, a avut un diagnostic, iar luni, a avut o vizită la Centrul de Oncologie din Ursynów, Varșovia. Medicii i-au prescris chimioterapia și i-au sugerat să o ia la Wroclaw, mai aproape de locul de reședință. Ea a primit primele sale tratamente de chimioterapie la Centrul de Oncologie Silezia Inferioară, urmată de Departamentul de Transplant de Măduvă osoasă, Oncologie și Hematologie Pediatrică. Apoi a fost tratată la Varșovia la Institutul Mamei și Copilului de pe strada Kasprzaka.
- Viața mea suferă împletită cu momente de mare fericire - spune Karolina.
Unul dintre ei a fost Bartek. A apărut în viața lui Karolina chiar la începutul bătăliei sale cu cancerul.
- A avut aceeași boală ca mine și a trăit lângă mine, pentru că în Legnica - spune el.
"A fost un romantic. A scris poezii pentru mine"
Când s-au întâlnit, Bartek era la cinci ani după tratament. S-au întâlnit printr-o cunoștință reciprocă.
- Ne-a sugerat să ne întâlnim, să discutăm și să schimbăm experiențe despre a fi bolnav. Nu am vrut, chiar nu am vrut. Mama m-a convins să-mi depășesc reticența și să-l cunosc pe Bartek. „Încearcă ce nu ți se întâmplă. Nu pierzi nimic ”, îmi tot spunea ea. Bartek a venit cu mama sa la întâlnire. Pe atunci, eram negativ cu privire la întreaga lume - spune Karolina.
Ea își amintește că întrebările au fost adresate în principal de părinții ei. Simțea disconfort, era îngrozită.
- Bartek mi-a spus că atunci a văzut frică în ochii mei. Am fost retras. Mama mea a făcut schimb de numere de telefon cu el. El i-a scris, sfătuit cu privire la tratament. Apoi am început să vorbim, să ne întâlnim. Și astfel, din cuvânt în cuvânt am devenit un cuplu - împreună cu aceste cuvinte, un zâmbet apare pe chipul Karolinei.
Recunoaște că datorită lui Bartek a supraviețuit celei mai grave perioade din viața ei. A evitat singurătatea, care la începutul bolii ei a fost o durere pentru ea. - Când ai pe cineva lângă tine, nu te gândești constant la boală. Asta e important. M-am bucurat că Bartek a fost cu mine.
- Ce te-a luat Bartek? - Întreb.
- Era un romantic. A scris poezii pentru mine. M-a dus în excursii la sfârșitul lumii. Este un oraș atât de mic în Polonia Mare. Un nume foarte simbolic, nu? Bartek era foarte concentrat asupra mea. El însuși a trecut prin multe în viața sa. Avea câteva intervenții chirurgicale în spate, o mulțime de chimie, o endoproteză în picior. Știa diagnosticul, așa că știa că povestea noastră se poate încheia în curând. Cu toate acestea, s-a implicat profund. Era atât de îndrăgostit de mine. De-a lungul timpului, m-am îndrăgostit și de el - recunoaște Karolina.
Dragostea lor a fost întreruptă de recăderea bolii Bartek. Băiatul a murit în iunie 2016.
- Am trăit-o foarte mult. A fost infricosator. O persoană foarte apropiată a dispărut. A murit de aceeași boală pe care am avut-o și eu. Cred că atunci îmi așteptam moartea. Nu m-am supărat pe Bartek pentru că m-a părăsit. Eram furios cu boala pe care o îndepărta de mine - În capul meu apăreau diferite gânduri. Cred că mă așteptam să mor prea curând.
Din momentul în care Bartek a fost diagnosticat cu recurență, ei erau împreună tot timpul.
- Eram într-o singură secție, în camere cu fața în față. Medicii nu au vrut să-l văd pe Barek slăbind. Când am avut o operație pentru a introduce o endoproteză în piciorul stâng, el lua o altă chimioterapie - spune Karolina.
Împreună au condus o pagină de Facebook „În ciuda furtunilor, Karolina și Bartek luptă pentru soare”, unde și-au împărtășit poveștile legate de tratamentul cancerului.
„Am fost cu el când a plecat”
Când s-au întors acasă în martie 2016, Bartek se afla sub îngrijirea unui hospice la domiciliu. Medicii au optat pentru tratament paliativ. - Nu puteam sta liniștit acasă. După operație, nu ar trebui să merg, trebuia să am câteva luni de reabilitare. Am decis să acționez. Piciorul meu drept era funcțional, așa că puteam conduce o mașină cu transmisie automată. Am luat un pătuț de la mătușa mea și m-am dus la casa lui Bartek. Tatăl său mi l-a deschis. L-am rugat să mă ajute să aduc acest pat pentru că stau. Am locuit cu el câteva luni și, între timp, am mers la Varșovia pentru chimie. Eram cu el practic tot timpul când m-am întors. Tot când a plecat. Împreună cu el și mama mea ... - Karolina face o pauză pentru o clipă.
Vacanța care tocmai începea a fost un moment de doliu pentru ea. Îi era dor de Bartek, se întreba ce se va întâmpla dacă viața lor ar fi evoluat diferit.
- A trebuit să-l suport, să-l digerez. Mi-a fost foarte greu. Am decis să mă întorc la școală în octombrie. Am vrut să-mi schimb împrejurimile, să cunosc oameni noi, să plec din casă. Pentru a mă despărți de această boală, să fac ceva să se întâmple în viața mea - spune ea.
A demisionat din studiile din Wrocław. A ales finanța și contabilitatea în Legnica. În iunie 2019, ea și-a apărat diploma de licență. Tema activității sale a fost contabilitatea și finanțarea unei fundații care ajută bolnavii. Acum își scrie masteratul.
Karolina folosește, de asemenea, ajutorul fundației și strângerea de fonduri online. - La început nu voiam să-mi arăt boala, nu puteam să o recunosc străinilor. Dar apoi nu a existat nicio ieșire - explică el.
Un al doilea zâmbet al sorții
Chimioterapia Karolina inhibă dezvoltarea tumorilor. De asemenea, are nevoie de droguri țintite. - Boala mea este atât de avansată încât este inoperabilă. Nu puteți elimina toate aceste tumori, deoarece sunt prea multe. Endoproteza mi-a îmbunătățit calitatea vieții, explică ea.
Printre acele medicamente nerambursabile care au ajutat-o pe Karolina, au fost, printre altele Nexavar. Un pachet, care este suficient pentru un tratament lunar, costă aproximativ 15.000. zloti. Herceptin a fost următorul drog vizat.
- Aceste medicamente îmi oferă câteva sau chiar câteva luni de stabilizare. Mulțumită unuia dintre ei, am avut pace un an și jumătate. Acum sunt în etapa următoare a terapiei - este Tyverb, pe care medicii l-au sugerat după ce au făcut teste genetice scumpe. Costă șapte mii pe lună - explică el. Și adaugă că, dacă nu ar fi fost colecțiile organizate, printre altele de către prietenii și profesorii ei și prin generozitatea oamenilor pe care nu îi cunoștea, tratamentul ei ar fi pur și simplu imposibil.
În 2017, Karolinei i s-a inserat o a doua proteză, de data aceasta în piciorul drept, ca urmare a unui rănire într-un accident de mașină. Datorită reabilitării grele, a revenit la fitness, chiar și cu două endoproteze la ambele picioare.
Pentru a doua oară, soarta i-a zâmbit lui Karolina în 2018, când l-a cunoscut pe Tomek, care este logodnicul ei de câteva luni. Tomek este cu opt ani mai mare decât ea.
- A fost o poveste foarte amuzantă. Am avut cinci nunți în familie. Nu voiam să merg singur. Am decis să invit un străin. Am scris o reclama pe un portal de internet pe care cautam companie pentru un astfel de eveniment. Au fost câțiva voluntari, nu toți m-au încântat, ca să spun cu blândețe. Tomek m-a fermecat cu simțul umorului și cu felul său de a fi. S-a dovedit că este un tip mișto. Ne-am simțit foarte bine împreună și apoi am început să ieșim împreună și să plecăm împreună. Deși mi s-a părut că nu mă voi îndrăgosti niciodată după moartea lui Bartek, dragostea m-a regăsit - spune Karolina.
"Mi-aș dori să am mai multă putere"
Tomek i-a propus Crăciunul trecut.
- A făcut-o în stilul său caracteristic. Am vorbit la telefon și mi-a spus că ne vom vedea doar în a doua zi de Crăciun pentru că vrea să petreacă ceva timp cu părinții săi. Apoi a sunat a doua oară și a spus că va sosi cu o zi înainte, seara. Când a apărut, ținea un buchet de flori într-o mână și două sticle de lună în cealaltă. El i-a dat flori mamei mele, lumina lunii tatălui meu, iar în fața mea - încă în haina lui - a îngenuncheat, a scos inelul și a întrebat dacă vreau să devin soția lui. La început am fost șocat, am crezut că e nebun, dar nu am fugit și bineînțeles că am fost de acord - râde Karolina.
Vor să se căsătorească cât mai curând posibil. Poate această sărbătoare.
Karolina are deja o idee pentru o rochie. - Va fi alb, desigur. Nu știu ce să port pentru că nu-mi plac perucile și părul mi-a căzut după chimioterapie. Mă simt grozav purtând pălării, dar nu se potrivesc cu o rochie de mireasă. Voi da seama de ceva. Poate că părul meu va crește la sărbători? - minuni. Ea adaugă că lui Tomek îi place fără perucă. - Nu crede că e cu forța. Dacă mă satur de asta, nu ar trebui să-l port. Ea continuă să repete că mă iubește așa cum sunt eu, spune ea.
Karolina recunoaște că este cât se poate de fericită. Se satură de următoarele cicluri de chimie.
- Mi-aș dori să am mai multă forță și să nu mă simt la fel de rău ca uneori. Mă simt prost pentru că nu pot ține pasul cu cursul vieții. Tomek are atât de multă forță și, deși vreau, uneori nu pot ține pasul cu el - când spune asta, lacrimile îi apar în ochi.
- Sau trebuia să fie așa? Este un om puternic și eu sunt mic și fragil. Ne completăm reciproc - spune el.
„Ne facem viața”
Pasiunea Karolinei este călătoria. - Ori de câte ori pot, mă duc undeva. În ciuda bolii mele, am reușit să vizitez mai multe locuri. Recent, am fost la Milano, vizitând Georgia cu prietenul meu. Am fost cu Tomek, printre alții la Barcelona și Portugalia. Am vizitat și Suedia și Danemarca, ne-am întors în Polonia cu feribotul. Îmi plac țările în care nu este cald. Urăsc temperaturile ridicate de când am luat substanțe chimice. De asemenea, nu-mi place să fac plajă. Prefer să absorb ceea ce mă înconjoară. Vizitează, oamenii se uită. Este minunat să stai într-o cafenea, să bei o ceașcă de cafea sau ceai și să discuți ', spune el. Acum visează să călătorească în Statele Unite. ”
Recent, Karolina a descoperit o nouă pasiune, designul interior. Sa întâmplat că atunci când l-a întâlnit pe Tomek, el s-a mutat într-un apartament nou. - L-am ajutat să le aranjeze, așa că am avut o slujbă. Voi sta cu el o vreme. Ne facem viața încet - spune el.
Nu ascunde că este credincios. - Cred în Dumnezeu. Că are un plan pentru mine. Nu înțeleg de ce se îmbolnăvesc copiii mei, de ce mă îmbolnăvesc, dar El știe cu siguranță. Când auzi cancer, se simte ca sfârșitul lumii. Tratez acești cinci ani de luptă ca la început. Fiecare zi își merită acum greutatea în aur, vreau să-mi amintesc de toată lumea, să mă bucur de ea și de cei pe care îi am în jurul meu - spune ea.
Când a fost întrebat ce ar încuraja să facă alți bolnavi, ea a răspuns imediat că ar trebui să fie curajoși. - Să nu ne fie frică să ne realizăm visele, să nu amânăm planurile noastre pentru mai târziu și, mai presus de toate, să ne iubim pe noi înșine și pe ceilalți - spune el.
