Pacienții cu cancer de prostată nu au primit noi medicamente pe lista din iulie, deși ministrul Miłkowski le-a anunțat în fața camerelor media. Sunt iritați și îngroziți de răspunsurile evazive de la Miodowa, de negocierile neclare cu companiile farmaceutice și, mai presus de toate, de luni fără acces la terapii de salvare a vieții folosite pentru a trata întreaga lume. Aceștia solicită explicații cu privire la menținerea artificială a monopolului unui medicament înainte de chimioterapie, împreună cu interzicerea tratamentului secvențial în vigoare, și răspund la întrebarea: este apariția criteriului scalei Gleason, pe care pacienții și experții medicali se luptă pentru abolirea acestuia, rezultatul acordurilor dintre minister și producătorul de medicamente, care are un monopol în programul de medicamente pre-chimioterapie din 2017.
Înșelat de toată lumea
Trebuia să fie altfel decât înainte. Este adevărat că pacienții l-au crezut deja pe ministrul Miłkowski o dată când i-a cerut în martie două săptămâni de răbdare și apoi a încetat să răspundă la scrisorile sale și nu i-au fost interviuri. De data aceasta, însă, la sfârșitul lunii iunie, el a anunțat în fața camerelor că noile medicamente pentru cancerul de prostată înainte de chimioterapie vor fi în cele din urmă pe lista din iulie după 335 de zile de la recomandarea pozitivă a AOTMiT. Nu s-a ținut de cuvânt ...
- În loc de medicamente, am primit o scrisoare în care ministrul menționează încă o dată în 13 puncte cum arată procesul de rambursare, deși îl știm deja pe de rost. El nu abordează întrebările și îndoielile noastre, ignorându-le în totalitate - spune Bogusław Olawski, președintele secției de prostată a Asociației „UroConti”.
Pacienții întreabă, deputații întreabă
Obosiți de lipsa notorie de explicații semnificative din partea ministerului, membrii Asociației UroConti au cerut ajutor deputaților. Cu toate acestea, răspunsurile ministerului la întrebările parlamentare cu privire la această chestiune nu au diferit semnificativ de cele trimise pacienților. Situația a fost diferită pe 4 iulie, când ministrul Miłkowski a răspuns în sala de plen din Sejm, printre altele, la întrebări despre extinderea posibilităților terapeutice în cadrul programului de droguri „Tratamentul cancerului de prostată rezistent la castrare (ICD-10 C-61)” înainte de chimioterapie.
- Am aflat de la televiziune că, conform cuvintelor ministrului, prețul unui medicament este de două ori mai mare decât celălalt. În aceeași propoziție, ministrul a adăugat însă că a convenit prețul cu compania la ultima ședință din iunie. Am auzit de la producător că este cel mai mic preț din Europa și îndeplinește toate condițiile stabilite de ministru. Deci, de ce nu este medicamentul pe listă din iulie și ce rost are dacă nu este vorba de bani? - întreabă Olawski.
Întrebările pacienților nu sunt nefondate. Ei au subliniat deja că, potrivit experților, adăugarea unui nou medicament la programul existent nu va crește cheltuielile de stat și chiar poate genera economii. Este evident că două medicamente nu pot fi administrate simultan, astfel încât medicii vor prescrie doar unul și NHF va plăti pentru acesta. Aceștia au citat, de asemenea, datele Fondului privind cheltuielile pentru alte programe de droguri în primii doi ani de funcționare. - Au arătat că ministrul a cheltuit aproape un miliard de zloți din banii bugetului - enumeră președintele Olawski. - Nu există astfel de costuri aici, deoarece acesta nu este un program nou sau chiar o extensie a celui existent, ci care permite medicilor și pacienților să aleagă terapii pentru anumite persoane. Motivul ar putea fi diferit?
Monopolul mai important decât viața umană
Pe 4 iulie, în cadrul sesiunii deja menționate a Seym, ministrul Miłkowski a mai spus că „perioada maximă de intrare a celui de-al doilea produs este după sfârșitul perioadei (de rambursare) pentru primul medicament, adică până la 30 octombrie” și că două medicamente vor fi utilizate în această indicație până cel târziu la 1 noiembrie.
- Sperăm că am înțeles greșit cuvintele ministrului, pentru că dacă nu, nici măcar nu pot găsi cuvintele pentru a numi ceea ce se întâmplă. Mă întreb dacă ar avea curajul să stea în fața oricăruia dintre membrii Asociației noastre și, privindu-i drept în ochi, spun că trebuie să aștepte până în noiembrie până la expirarea deciziei de rambursare a producătorului de monopol. Și vor supraviețui până atunci sau nu ... - Bogusław Olawski este indignat.
Ce urmează pentru scara Gleason?
Polonia este singura țară din lume cunoscută pacienților în care criteriul de eligibilitate pentru un program de medicamente este gradul de malignitate măsurat cu scara Gleason. Potrivit membrilor Asociației, aceasta împarte bolnavii într-un mod nedrept și artificial.
- Cineva îl joacă pe Dumnezeu și decide cine poate și trebuie tratat și cine nu - spune B. Olawski. - De la începutul acestei stări absurde, am protestat împotriva acesteia, la fel ca experții medicali și Consiliul transparenței, care „reprezintă necesitatea revizuirii programului de medicamente pentru tratamentul cancerului de prostată avansat, rezistent la castrare, permițând în special utilizarea ambelor medicamente hormonale (acetat de abirateron și enzalutamidă) înainte de chimioterapie fără a fi legat de gradul de malignitate (scara Gleason) ”. Așa că am întrebat ministerul și producătorii de medicamente cum s-a întâmplat ca dispoziția să fie inclusă în programul de droguri. Răspunsurile colectate arată că forma actuală a programului, de asemenea în sfera scalei Gleason, este doar rezultatul acordurilor dintre Ministerul Sănătății și producătorul singurului medicament care este inclus în program înainte de chimioterapie.
Lista de rambursare din iulie a fost a șasea în care nu au apărut medicamente noi pentru cancerul de prostată înainte de chimioterapie, deși ministrul Miłkowski a promis că va face acest lucru în fața camerelor. El le-a anunțat parlamentarii din sala parlamentară și milioane de telespectatori în fața televizoarelor ceva ce ar putea fi interpretat că se va întâmpla doar atunci când producătorul-monopol nu va mai face bani pe ea. Cu toate acestea, pacienții nu vor aștepta în gol. Într-o scrisoare către minister, aceștia cer explicații și cer acces la documentație, deoarece sunt sătui de informații contradictorii trimise de minister și companii.
- Sunt devastat de acțiunile ministrului Miłkowski - spune Artur Marcinek, membru al UroConti. - Printre altele, ministrul Miłkowski a cerut personal în martie două săptămâni de răbdare, după care urma să ia o decizie. Și nu s-a ținut de cuvânt ... Abia în iunie a găsit timp să se întâlnească cu producătorul medicamentului, pe care ar fi trebuit să-l iau de luni de zile. Nu am putut aștepta atât de mult și am fost condamnat la un medicament producător de monopol, privându-mă astfel de accesul la medicamentul care a fost prima mea terapie. Știam deja atunci că această interdicție de neînțeles a tratamentului secvențial era în vigoare. Probabil că ceilalți pacienți nici nu știu asta. Este revoltător. Cum puteți susține că a fost convenit un preț în iunie și că un medicament va fi trecut pe listă până în noiembrie doar pentru a oferi profit unui alt producător? Cum poți aplica atâtea restricții artificiale, inventate doar în Polonia? Este inuman! Nu știu dacă voi putea profita de aceste schimbări, dar o fac pentru alții care s-ar putea confrunta cu o dilemă similară într-un moment. Nimeni din Ministerul Sănătății nu înțelege cu adevărat că luptăm pentru viața noastră?!