Raportul intitulat „Îngrijirea pacienților cu fibroză chistică din Polonia. Starea actuală și recomandări de îmbunătățire”, dezvoltată sub auspiciile Societății poloneze de fibroză chistică. Documentul analizează cauzele rezultatelor nesatisfăcătoare ale tratamentului cu fibroză chistică din Polonia și recomandă soluții corective. Vă invităm să citiți detaliile!
Despre sistemul polonez de tratament al fibrozei chistice și deficitele sale
Sistemul polonez de îngrijire a pacienților cu fibroză chistică este foarte dispersat. Consecința acestui fapt este lipsa volumului de pacienți din unele centre, suficient pentru a construi o echipă multidisciplinară și pentru a menține continuitatea experienței.
Sistemul polonez de îngrijire a sănătății nu are soluții formale pentru a înființa centre de referință cu competențele adecvate pentru tratarea bolilor rare, cum ar fi fibroza chistică.
O problemă importantă este infrastructura insuficientă a centrelor de tratament pentru fibroză chistică. Cheia pentru tratamentul cu succes al CF este prevenirea infecțiilor încrucișate respiratorii, care este posibilă numai în condiții de izolare reciprocă a pacienților. Și acest lucru poate fi realizat numai în camere de spital pentru o singură persoană cu facilități sanitare separate, în sistemul de rooming-in, în care pacientul așteaptă consultațiile unui medic și alți specialiști într-o cameră separată, nu într-o sală de așteptare aglomerată. Astfel de condiții pentru tratamentul eficient al fibrozei chistice au un singur centru în Polonia - Centrul de tratament pentru fibroza chistică de la Spitalul de Copii din Copiii din Varșovia în Dziekanów Leśny sub supravegherea prof. dr hab. Dorothy Sands.
Nu există centre pentru adulți
O problemă la fel de importantă este lipsa unor centre specializate pentru tratamentul fibrozei chistice dedicate adulților, care trebuie să părăsească îngrijirea centrelor pediatrice după vârsta de 18 ani. Doar trei spitale din Polonia îndeplinesc parțial cerințele acestor centre.
Fără produse sau servicii recomandate
Rezultatele slabe ale tratamentului cu fibroză chistică din Polonia sunt, de asemenea, influențate de accesul insuficient la tehnologiile de medicamente rambursate, produse pentru utilizări nutriționale speciale.
și tratamente specializate de fizioterapie. Mai ales programul de medicamente pentru antibiotice prin inhalare are condiții de calificare foarte restrictive, care limitează grupul potențialilor beneficiari.
În Polonia, de asemenea, nu există acces la terapii specifice dedicate tipurilor specifice de mutații care cauzează boala. Costurile medicamentelor nerambursate, produsele pentru utilizări nutriționale speciale și procedurile fizioterapeutice împovără părinții copiilor bolnavi.
Anual, costurile totale - inclusiv costurile limitării necesare a activității profesionale a părinților legate de necesitatea de a acorda îngrijire (costuri indirecte) - în unele cazuri pot ajunge până la 100.000 PLN.
Îngrijire cuprinzătoare și coordonată
Standardele de tratament optime și cerințele pentru un centru de tratament pentru fibroză chistică au fost formulate și descrise de Societatea Europeană de Fibroză Chistică încă din 2005, apoi completate și actualizate de mai multe ori. Aceste documente reprezintă baza de fond pentru recomandarea activităților care vizează îmbunătățirea eficacității tratamentului cu fibroză chistică în Polonia.
Partea principală a recomandării se referă la organizarea îngrijirii coordonate și cuprinzătoare pentru pacienții cu fibroză chistică sub forma unei împărțiri precise a sarcinilor între toți participanții la sistemul de îngrijire: pacientul și familia sa, medicii de familie și o rețea de centre care cooperează cu două niveluri de referință: centre regionale și centre de competență.
Fiecare tip de centru trebuie să îndeplinească cerințe specifice în ceea ce privește capacitățile de diagnostic și terapeutice și să angajeze echipe multidisciplinare cu compoziție și experiență clar definite. Fiecare centru de tratament pentru fibroză chistică trebuie să funcționeze pe baza unui sistem de îmbunătățire continuă a calității (certificare, învățare, monitorizare și publicare a rezultatelor tratamentului) și a unui sistem comun de informații, a cărui inimă ar trebui să fie registrul medical european pentru fibroză chistică.
Recomandările se referă, de asemenea, la îmbunătățirea accesului la un tratament farmacologic optim, inclusiv la terapia cu antibiotice rambursate și la terapiile vizate, în conformitate cu liniile directoare ale societăților științifice internaționale.
Îngrijirea la domiciliu ar trebui, de asemenea, consolidată datorită posibilității de utilizare a antibioticelor intravenoase la domiciliu, fără a fi necesară implicarea unei asistente medicale și a fizioterapiei rambursate.
Introducerea recomandărilor de mai sus poate schimba radical viitorul unui pacient polonez cu fibroză chistică. Se știe că poți lupta nu numai pentru 10 sau 15, ci și pentru Canada, chiar și cu 25 de ani mai mult.
Articol recomandat:
Fibroza chistică: cauze, simptome și tratamentul fibrozei chistice
