Raportul Asociației poloneze a tinerilor cu boli inflamatorii ale țesutului conjunctiv, intitulat „Ja Pacient 2017” se concentrează pe punctul de vedere al pacienților în contextul luptelor lor zilnice cu boala și sistemul de îngrijire a sănătății. Potrivit Asociației: în dezbaterea și procesul de luare a deciziilor privind schimbările organizaționale în reumatologie, vocea pacienților este încă marginalizată și, totuși, pacienții pot fi tratați ca parteneri în dialogul privind sistemul de sănătate. Problemele legate de îngrijirea reumatologică din Polonia se referă în principal la accesul la servicii medicale eficiente, care - așa cum se arată în raport - este asociat cu bariere juridice, geografice și financiare. O dificultate semnificativă este, de asemenea, accesul foarte limitat la ajutorul psihologic, iar bolile reumatice reduc semnificativ calitatea vieții pacienților și au un impact puternic asupra sănătății mintale.
Constatările prezentate în raport au fost pregătite pe baza datelor colectate la începutul anului 2016/2017 de către Asociația Națională Poloneză a Tinerilor cu Boli Inflamatoare ale Țesutului Conectiv „Să ne întâlnim”. Acesta este al doilea raport pregătit de asociație. Primul a fost înființat în 2014. 270 de pacienți reumatici au participat la sondajul realizat de asociație. Scopul studiului a fost de a colecta și compila date despre: (1) situația și accesul la tratament al persoanelor care suferă de boli inflamatorii ale țesutului conjunctiv în Polonia, (2) calitatea vieții pacienților și anumite aspecte psihologice legate de boală, precum și necesitatea accesului la asistență psihologică în pacienții cu boli sistemice ale țesutului conjunctiv.
Monia Zientek, președintele asociației „Să ne întâlnim”, comentează: Respondenții au răspuns la o serie de întrebări privind organizarea sistemului de sănătate, accesul la servicii de specialitate și calitatea vieții lor. Vrem să arătăm cum arată îngrijirea reumatologică ... din perspectiva pacienților.
Rezultatele sondajului relevă o serie de neajunsuri în actuala organizație medicală pentru pacienții cu boli inflamatorii ale țesutului conjunctiv. În Polonia, în ciuda declarațiilor oficiale, există încă dificultăți în implementarea standardelor internaționale pentru tratamentul bolilor inflamatorii ale țesutului conjunctiv. Pacienții așteaptă prea mult timp pentru un diagnostic și sunt, de asemenea, expuși la numeroase bariere în calea accesului la tratament: geografic, financiar și organizațional - de ex. scăderea numărului de clinici de reumatologie, timpi lungi de așteptare pentru vizite de specialitate, contact dificil cu clinicile.
Merită știutMerită subliniat faptul că cei mai importanți factori în indicatorii calității tratamentului pentru bolile reumatice sunt diagnosticul precoce și utilizarea procedurilor de tratament adecvate. Analiza datelor colectate de Asociația „Să ne întâlnim” arată că pacienții așteaptă în medie 33 de luni pentru diagnostic și au probleme cu accesul la medici specialiști și la diferite forme de tratament, inclusiv tratament biologic.
Contrar credinței populare, bolile reumatice afectează persoanele din ce în ce mai tinere. Diagnosticul lor rapid și introducerea unui tratament eficient oferă pacienților șansa de a reveni rapid la activitățile lor zilnice. Raportul pacientului din 2017 „arată în mod clar provocările cu care ne confruntăm - atât medicii, cât și pacienții”, comentează dr. Grzegorz Hausman, MD.
Rezultatele raportului indică faptul că, odată cu structura actuală a asistenței medicale pentru pacienții reumatici, nu există o bună organizare a sistemului de îngrijire a sănătății. Pacienții care așteaptă prea mult pentru diagnostic și tratament adecvat sunt neliniștiți de sănătatea lor și adesea decid să meargă la vizite private, generând costuri uriașe. Asociația „3majmy się się” sugerează că Ministerul Sănătății întreprinde eforturi pentru a crea un model de îngrijire coordonată pentru pacienții reumatologici, realizat de echipe de specialiști cooperanți. Echipa - conform Asociației - ar trebui să includă un medic primar sau un medic de familie. De asemenea, este important să se creeze posibilitatea de a oferi îngrijire psihologică pacienților reumatici sub formă de consultații psihiatrice și psihoterapie regulată.
Diagnosticul bolii reumatice și trăirea cu aceasta constituie o povară emoțională semnificativă pentru pacient, iar factorul care agravează și mai mult tulburările psihologice este imprevizibilitatea bolii. Pacientul este blocat într-un cerc vicios - pe de o parte, boala este o sursă de stres și, pe de altă parte, stresul poate activa o exacerbare a bolii. Boala reumatică cronică limitează funcționarea umană nu numai în zona fizică, ci și în sfera emoțională și socială. Prin urmare, tratamentul pacienților ar trebui extins la sprijin psihologic - spune dr. Marta Kotarba - care se ocupă de ajutor psihoterapeutic, care suferă de lupus eritematos sistemic.
Acest lucru este confirmat de rezultatele sondajului realizat de Asociația „3majmy się together”. Acestea arată că calitatea vieții persoanelor studiate care suferă de boli inflamatorii ale țesutului conjunctiv este semnificativ redusă. Peste 70% dintre respondenți au indicat intensificarea simptomelor patologice, de exemplu frici nejustificate, un sentiment de lipsă de sens în viață. Gândurile sinucigașe sunt raportate de 23% dintre respondenți. Durerea cronică afectează, de asemenea, negativ bunăstarea mentală. Într-o astfel de situație, posibilitatea utilizării ajutorului psihoterapeutic este o șansă de a îmbunătăți calitatea vieții și sănătatea mintală a persoanelor care suferă de boli inflamatorii ale țesutului conjunctiv.
Din păcate, cea mai mare barieră în calea accesului la ajutorul psihoterapeutic este finanțele. O astfel de cheltuială pentru pacienți - cu prețurile în prezent în creștere a medicamentelor, numărul scăzut de clinici de reumatologie și dificultățile logistice în accesarea unui medic, care generează nevoia de vizite private - poate fi imposibil de planificat!
Asociația Națională a Tinerilor cu Boli Inflamatorii ale Țesutului Conectiv „Let's 3Majmy Together” face apel la Ministerul Sănătății să urmeze o politică pro-pacient care vizează îmbunătățirea calității vieții cetățenilor care suferă de boli reumatice ale țesutului conjunctiv.
Merită știutDespre „să ne întâlnim”
Asociația Națională Poloneză a tinerilor pacienți reumatici „3majmy się together” a fost înființată în 2008 de persoanele care s-au îmbolnăvit în copilărie sau adolescență, iar acum, ca adulți, vor să sprijine în mod activ pacienții reumatici: copii, adolescenți, tineri adulți și familiile acestora. Scopul Asociației este de a ajuta pacienții să se adapteze la o situație nouă, dificilă legată de boală și de a-i sprijini activ la întoarcerea lor, de ex. la independență, începând o activare familială și profesională, precum și integrarea mediilor legate de bolile reumatice și educația socială despre acestea. Activitatea Asociației se bazează în principal pe munca voluntară a membrilor săi.
