Care sunt nevoile pacienților cu NTM?

Pentru a zecea oară, a fost sărbătorită Săptămâna Mondială a Continuării, al cărei scop este să popularizeze cunoștințele și să facă publicitate problemele legate de boala considerată „jenantă.” În același timp, se estimează că boala afectează peste 400 de milioane de oameni din întreaga lume, iar numai în Polonia, costurile anuale totale legate de această afecțiune, împovără bugetul național.

Incontinența urinară este o boală clasificată de Organizația Mondială a Sănătății ca boală a civilizației care afectează aproximativ 4-8 la sută. populației. Frecvența sa este dificil de definit și nu există date epidemiologice clare. Cu toate acestea, se presupune că în țările dezvoltate, problema NTM afectează cel puțin 6%. societate. Datele privind statisticile privind incontinența urinară în Polonia sunt, de asemenea, divergente. Se estimează că problema afectează 2,5 milioane de persoane, atât femei, cât și bărbați. Incontinența urinară este o boală gravă care afectează semnificativ calitatea vieții pacienților, le limitează activitatea profesională și viața socială, duce la o izolare completă de societate și, în cazuri extreme, la depresie și chiar la tentative de sinucidere.

- Bolile legate de urinare sau controlul vezicii urinare sunt, din păcate, încă un subiect tabu în Polonia - spune Anna Sarbak, președintele Asociației UroConti. - Doar 1/3 din pacienți apelează la sfatul medicului și două treimi dintre aceștia raportează la un specialist la doar doi ani după apariția primelor simptome ale bolii. Preferă să sufere în singurătate și în ascuns, să facă față tulburărilor de sănătate mintală, sentimentului de rușine, jenă și stima de sine scăzută.

Incontinența urinară deranjează relațiile pacienților cu familiile lor din cauza oricăror modificări ale stilului de viață, scăderii activității sexuale și împovărării bugetului gospodăriei cu cheltuieli legate de tratament și asigurarea igienei personale. De multe ori forțează schimbări în planurile profesionale, deoarece necesită subordonarea modului de lucru la boală, precum și limitarea contactelor sociale, ceea ce la rândul său duce la înstrăinarea persoanei bolnave.

- Merită adăugat că boli precum sindromul vezicii urinare hiperactive (OAB) și simptomele însoțitoare ale incontinenței urinare nu sunt doar un element indispensabil al bătrâneții, o consecință a sarcinii sau a daunelor care nu pot fi inversate, așa că trebuie să vă împăcați - adaugă președintele A Sarbak. - Aceasta este o problemă socială gravă care trebuie diagnosticată și care poate fi tratată eficient.

Problemele pacienților cu NTM - reușite și eșecuri

UroConti a sărbătorit recent cea de-a 10-a aniversare. Acesta este cât timp durează eforturile pacienților
cu NTM pentru a-și îmbunătăți situația și a le satisface cerințele. Unele dintre ele au fost câștigate, altele încă nu au fost luate în considerare. De exemplu, din luna martie a acestui an, pacienții au crescut limita cantitativă a agenților de absorbție rambursată de la 60 la 90 de unități pe lună. Ultima dată când o astfel de schimbare semnificativă a avut loc în 1999, adică acum 19 ani.

- Ne bucurăm că după o perioadă atât de lungă de timp situația pacienților în ceea ce privește disponibilitatea agenților limfatici s-a schimbat în bine - spune Anna Sarbak. - Cu toate acestea, regretăm că odată cu modificarea limitei cantitative, limita de preț nu a fost modificată proporțional, ca urmare a faptului că doar persoanele care cumpără cele mai ieftine cartușe urologice de calitate scăzută au beneficiat de modificarea reglementărilor, iar pacienții care folosesc legea „pe viață” chiar au pierdut-o.

Ministerul Sănătății a luat în calcul și solicitarea pacientului de a include în catalogul serviciilor spitalicești neuromodularea nervului sacru garantat pentru pacienții care suferă de forme extrem de severe de NTM. Mai mult, această procedură, în afară de departamentele urologice, va fi oferită și de departamentele ginecologice, ceea ce va crește cu siguranță disponibilitatea terapiei.

Cererile pacienților de la NTM

Din păcate, acesta este sfârșitul veștii bune. Prin urmare, profitând de sărbătoarea Săptămânii Globale de Continuare, pacienții asociați în UroConti în cadrul Conferinței NTM 2018 - UNDE SUNTEM, UNDE MERGEM? a făcut apel la Ministerul Sănătății, solicitând:

• Introducerea unui criteriu medical clar (incontinență urinară) care dă dreptul la rambursarea agenților de absorbție - astăzi NTM este un criteriu al bolii care dă dreptul la rambursare doar condiționat - pacientul trebuie să aibă în plus una dintre comorbiditățile (cancere selectate, accidente vasculare cerebrale, dizabilități etc.). De exemplu, pacienții cu NTM de stres sunt excluși de la rambursare
• Îmbunătățirea limitelor de preț pentru agenții de absorbție rambursați (pantaloni pentru scutece, scutece anatomice, chiloți absorbanți, căptușeli și căptușeli) la valoarea de cel puțin 1,5 PLN per articol - modificarea introdusă în martie a însemnat că limitele curente ale prețului rambursării efective pentru un pacient oncologic (articol 100 din regulament) au fost reduse de la 1,28 PLN la 0,86 PLN pe cap, iar pentru alți pacienți (articolul 101 din regulament) de la 1,05 PLN la 0,7 PLN pe cap. Pentru o cantitate atât de mică, veți putea cumpăra doar 90 de bucăți de inserții anatomice, doar în mărimea „S”. Doar o creștere a limitei cantitative împreună cu o creștere a cheltuielilor financiare vor garanta disponibilitatea dispozitivelor medicale de înaltă calitate
• Introducerea „uroginecologiei” - o nouă abilitate sau super-specializare medicală. Urologii polonezi sunt specializați în tratamentul bolilor urooncologice. În prezent, tratamentul cancerului durează 80% din timp, ceea ce înseamnă că au mult mai puțin timp pentru pacienții cu NTM.Pe de altă parte, din partea ginecologilor, doar un grup restrâns de medici au cunoștințe și experiență în tratamentul uroginecologic. Ca urmare, numărul complicațiilor diagnosticate greșit și chirurgicale este în creștere. Introducerea unui „uroginecolog” ar permite pacienților să identifice specialiști calificați în domeniu
• Extinderea listei de medicamente rambursate în tratamentul sindromului vezicii urinare hiperactive (OAB) cu substanțe medicale noi - în decembrie 2017 a fost luată decizia de a refuza rambursarea, în ciuda recomandării pozitive a președintelui AOTMiT, un medicament care conține o substanță activă numită mirabegron. Avea să fie primul medicament utilizat în tratamentul de linia a doua a acestei boli foarte dureroase. Din 2011, lista medicamentelor rambursate include doar două substanțe - solifenacina și tolterodina, care au același mecanism de acțiune și sunt rambursate numai în prima linie de tratament. În a doua linie - în Polonia nu există deloc acces la tratament rambursat! Luând în considerare faptul că susceptibilitatea la apariția efectelor secundare depinde de predispozițiile individuale, pacienții ar trebui să aibă permisiunea de a accesa și de a alege dintre multe substanțe medicamentoase rambursate, așa cum este cazul în alte Uniuni Europene, inclusiv în cele cu venituri naționale mai mici.

Săptămâna Mondială a Continenței (WCW) este sărbătorită în ultima săptămână completă a lunii iunie. Inițiatorul acțiunii este Societatea Internațională de Continență (ICS), care desfășoară numeroase activități care vizează, printre altele, educație legată de problema incontinenței urinare, construirea și sensibilizarea publicului cu privire la boală și îmbunătățirea calității vieții tuturor celor care suferă. Ca în fiecare an, Asociația Oamenilor NTM „UroConti” este implicată în toate activitățile legate de sărbătorile WCW.