Îmbunătățirea disponibilității tratamentului biologic pentru copiii cu boli inflamatorii intestinale - acesta este un postulat al Societății „J-elita” către Ministerul Sănătății. Asociația a trimis o scrisoare ministerului în care acuză autoritățile de discriminare față de pacienții tineri. Copiii cu boli inflamatorii au acces limitat la un tratament eficient și, prin urmare, sunt tratați mai rău decât pacienții adulți care pot beneficia de terapie biologică.
Jurnalul Societății „J-elita” este o reacție la răspunsul evaziv al Ministerului Sănătății la discursul Ombudsmanului pentru copii, care a decis că dreptul copiilor la un tratament modern și optim - adică la terapia biologică - este limitat și postulează „luând în considerare introducerea de soluții care să permită soluții mai prietenoase copiilor”. .
- Terapia biologică este o ultimă soluție pentru copiii cu IBD care nu răspund la tratamentul standard. Este rambursat și utilizat pe scară largă în pediatrie în majoritatea țărilor Uniunii Europene. Din păcate, în Polonia, pacienții tineri au acces limitat la medicamente biologice, deși eficacitatea lor a fost dovedită și sunt recomandați de specialiști - spune Agnieszka Gołębiewska, președintele Societății poloneze pentru sprijinirea persoanelor cu IBD „J-elita”. - Ne pare rău că ministerul se eschivează, iar copiii cu boli inflamatorii intestinale sunt tratați mai rău decât pacienții adulți, deși se îmbolnăvesc mai des și mai mult.
Pot fi până la 100.000 în Polonia. persoane cu boli inflamatorii intestinale (IBD): boala Crohn (L-C) și colita ulcerativă (UC). Fiecare al patrulea este un copil. Boala se manifestă prin: dureri abdominale severe, diaree - până la 20 de scaune pe zi, oboseală, pierderea în greutate și întârzierea creșterii la copii. Este incurabil - pacienții trebuie să ia medicamente toată viața. Pacienții se supun adesea unei intervenții chirurgicale pentru a îndepărta un fragment sau întregul intestin. Pentru mulți dintre ei, boala înseamnă dizabilitate și excluziune socială.
Citește și: Dieta cu reziduuri scăzute pentru bolile inflamatorii intestinale. Care este dieta cu membrană scăzută ... Enterita pseudomembranoasă - cauze, simptome și tratament Diareea acută la copii duce la deshidratare. Modalități de deshidratare în ziua de azi ...NFZ rambursează persoanelor cu IBD preparate biologice cu două substanțe active: infliximab și adalimumab, dar pacientul trebuie să se afle într-o stare foarte dificilă pentru a obține medicamentul. Pacienți adulți cu cap. L-C. pot primi amândouă, copii doar unul - infliximab. Tratamentul biologic nu este rambursat copiilor cu UC.
Societatea „J-elita”, într-o scrisoare către Ministerul Sănătății, solicită o întâlnire și prezintă cerințele comunității părinților copiilor cu IBD, inclusiv:
- scăderea indicelui de activitate a bolii Crohn (PCDAI), calificarea copiilor pentru programul de droguri
- introducerea unui program de tratament pentru cap. L-C cu adalimumab
- introducerea unui program de tratament biologic pentru copiii care suferă de UC
Societatea „J-elita” a fost înființată în 2005 la inițiativa pacienților și a părinților copiilor care suferă de IBD, este o organizație de folos public. În prezent, are peste 1,6 mii. membri și sucursale în 12 provincii. Organizează, printre altele Zilele de educație despre IBD, tabere și sejururi de reabilitare pentru copiii bolnavi și părinții lor, publică trimestrial J-elita, ghidează, îi ajută pe cei slab bolnavi să cumpere droguri și să doneze pentru achiziționarea de echipamente de către instituțiile care tratează pacienții cu IBD.
