La înființarea Asociației, tratamentul pacienților cu hemofilie în Polonia a fost foarte prost. S-au schimbat multe datorită activităților PSCH, dar există încă probleme care trebuie rezolvate - au subliniat experții și pacienții în cadrul Galei cu ocazia aniversării a 30 de ani de activitate a Asociației.
Asociația poloneză a pacienților cu hemofilie este una dintre primele asociații de pacienți care a fost înființată după schimbările politice din Polonia. Motivul creării sale a fost situația proastă a bolnavilor.
Tratamentul sângerării a fost posibil doar în spital, a durat multe ore până când medicamentul a fost administrat, timp în care sângerarea s-a dezvoltat, provocând dureri foarte severe și complicații ale leziunilor articulare și dizabilității. Viața bolnavilor era subordonată vizitelor la spitale.
„Știam că există un decalaj în nivelul tratamentului nostru și al tratamentului hemofiliei din întreaga lume. Știam, de asemenea, despre tragedia care a afectat pacienții din multe țări atunci când HIV și VHC au fost infectați cu utilizarea factorilor de coagulare. Prin urmare, de îndată ce a existat ocazia de a ne asocia în Polonia, am înțeles că trebuie să acționăm pentru ca tragedia care a atins bolnavii din lume să nu devină a noastră - spune Bogdan Gajewski, președintele PSCH.
Asociația poloneză a pacienților cu hemofilie este în prezent una dintre cele mai active asociații de pacienți din Polonia. El luptă pentru a îmbunătăți tratamentul și inițiază modificări sistemice.
- Începuturile implicării mele se întorc la vremurile în care nivelul ofertei noastre de concentrate de factor de coagulare era mai mic decât așa-numitul minimul pentru a salva vieți. Știam că pacienții din străinătate, inclusiv în țările din fostul Bloc de Est, sunt tratați mult mai bine. Multe cluburi de teren, de exemplu în Wroclaw, au organizat ateliere de instruire și tabere de reabilitare, unde pacienții tineri ar putea învăța să administreze droguri intravenos și să fie tratați profilactic timp de 2 săptămâni. Aceste 2 săptămâni de viață normală a copilăriei, o dată într-o mână, fără durere și frică de sângerare, au însemnat foarte mult pentru noi. Aceste experiențe au însemnat că, când am crescut și am văzut că pot face ceva pentru asociație, am fost dispus să o fac - spune Radosław Kaczmarek, care, în afară de a fi activ în PSCH, este și membru al autorităților (Consorțiul european pentru hemofilie).
Sold de 30 de ani de funcționare
Datorită activității PSCH și sprijinului experților, a fost posibil să se creeze Programul național de tratament al pacienților cu hemofilie pentru perioada 2005-11, iar apoi edițiile sale ulterioare. Ca urmare, furnizarea de medicamente către pacienți s-a îmbunătățit semnificativ și s-a apropiat de indicatorii europeni.
- Datorită acestui fapt, bolnavii ar putea începe să ducă o viață normală. Astăzi, pacienții au medicamente disponibile acasă, nu trebuie să meargă la spital și nu trebuie să se paralizeze din cauza accidentelor vasculare cerebrale continue - spune Bogdan Gajewski.
În 2008, în Polonia a fost introdus un program preventiv pentru copii: aceștia au început să primească factori de coagulare înainte de apariția sângerării, pentru a-i preveni.
- Programul preventiv a introdus copiii în secolul XXI. A fost o descoperire. Programul a fost dezvoltat pe baza standardelor britanice, a introdus medicamente moderne, livrări de medicamente la domiciliu și responsabilitatea companiilor pentru apariția unui inhibitor - subliniază dr. Piotr Marusza, care a dezvoltat programul la Fondul Național de Sănătate.
Asociația educă pacienții și, adesea, și medicii - hemofilia este o boală rară, puțini medici știu despre tratamentul acesteia. Prin urmare, de la 1 la sută. PSCH publică cărți, CD-uri cu filme despre hemofilie. Se duc la bolnavi, la familiile lor, la medici, asistente medicale, profesori și biblioteci din toată Polonia.
- PSCH se bucură de o mare recunoaștere în Europa și în lume. Angajamentul Asociației față de pacienți, publicarea a numeroase materiale educaționale, organizarea de instruiri și comunicarea intensivă cu oficialii este foarte impresionant. PSCH este aproape întotdeauna prima dintre cele 45 de organizații membre ale EHC care trimite datele de tratament necesare. Acest lucru evocă respectul și confirmă convingerea că PSCH este una dintre cele mai dinamice organizații din această parte a Europei - subliniază Radosław Kaczmarek.
Viitorul tratamentului în Polonia
În ciuda succeselor, mai sunt multe de făcut pentru a îmbunătăți standardul de îngrijire în Polonia.
- Introducerea Programului Național de Tratament a Hemofiliei (pentru adulți) și a unui program preventiv (pentru copii) a fost o mare realizare. Experiența arată că Asociația trebuie să se asigure că prevederile ambelor programe sunt puse în aplicare pe deplin. Acum așteptăm cu mare tensiune aprobarea Programului național pentru anii următori (2019-23) - spune Adam Sumera, vicepreședinte al PSCH.
- Prioritatea noastră este continuarea Programului național de tratament al pacienților cu hemofilie și tulburări hemoragice conexe, care prevede crearea unei rețele de centre de tratament cuprinzătoare. Abia atunci pacienții vor avea șansa de a primi îngrijiri adecvate, fără a se abate de la standardele europene, adaugă Bogdan Gajewski.
