Pe 28 februarie 2019, sărbătorim Ziua Bolilor Rare în întreaga lume. În Polonia, aproape 6% suferă de boli rare. societate. Acest lucru înseamnă aproape 2,5 milioane de pacienți care, cu speranță, așteaptă schimbări în accesul la medicamente, specialiști sau centre de referință. Se va îmbunătăți situația pacienților în curând? Șansa pentru o descoperire în această chestiune este mai mare decât înainte.
Realitățile vieții pacienților cu boli rare din Polonia au fost întotdeauna dificile, variind de la diagnosticarea care a durat ani de zile, până la lipsa medicamentelor și a locurilor în care pacienții ar putea primi ajutor. Situația a început să se schimbe în bine odată cu adoptarea de către guvern în toamna anului 2018 a politicii de stat privind drogurile. În prezent, se lucrează la Planul național pentru boli rare, un document care va conține o propunere de soluții pentru cele mai urgente nevoi ale pacienților.
- Atât noua politică privind medicamentele, care recunoaște specificitatea bolilor rare, cât și lucrările privind Planul național pentru boli rare, care urmează să fie finalizat, sunt un semnal din partea statului că vede problemele a milioane de pacienți și încearcă să găsească o modalitate de a-i ajuta. Credem că modificările propuse vor aduce rezultate pe care pacienții le așteptau de ani de zile. Este o mare oportunitate pentru ei de a-și îmbunătăți calitatea vieții. Un exemplu îl reprezintă pacienții care suferă de atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA) care au primit acces la singurul medicament care le salvează viața în decembrie 2018. Copiii care suferă de cel mai agresiv, primul tip de SMA, fără tratament, ar fi condamnați la o progresie rapidă, fatală a bolii - subliniază Mirosław Zieliński, președintele Forului Național Orfan pentru Terapia Bolilor Rare.
În Polonia, o boală rară este una care afectează nu mai mult de 5 din 10.000 de persoane. oameni. Se estimează că sunt aproape 6.000 Cu toate acestea, bolile rare, medicina continuă să descopere cazuri noi. Cauzele multora dintre ele sunt încă necunoscute astăzi. Rare includ, de asemenea, aproape toate bolile determinate genetic, dar nu toate bolile rare sunt boli genetice.
- Dintre bolile rare putem menționa și cele cu bază autoimună sau canceroasă. Pot apărea atât imediat după naștere, în copilărie, cât și la vârsta adultă. Este posibil ca mulți oameni să nu știe nici măcar că sunt bolnavi. Acum este obișnuit să dureze câțiva ani pentru ca un pacient să audă un diagnostic după prima vizită la medic. În acest timp, este vizitat chiar de o duzină de specialiști. Diagnosticul bolilor rare este cu adevărat dificil - spune Stanisław Maćkowiak, președintele Federației pacienților polonezi.
Președintele Forumului Național pentru tratamentul bolilor rare „Orfan” subliniază că nu există încă medicamente disponibile pentru multe boli rare.În astfel de cazuri rămâne tratamentul simptomatic. Acesta constă în ameliorarea afecțiunilor și nu, așa cum ar trebui să arate, combaterea cauzei bolii - subliniază Mirosław Zieliński.
Citește și: Boli rare - o problemă neglijată Ce sunt BOLILE RARE? Diagnosticul și tratamentul bolilor rare în Po ... BOLI GENETICE: cauze, moștenire și diagnosticAlăturați-vă acțiunii și arătați sprijin bolnavilor
Lipsa informațiilor de bază despre tratament, necesitatea renunțării la activitatea profesională, sentimentul de izolare socială, costurile ridicate ale medicamentelor și reabilitarea - acestea sunt doar câteva dintre problemele cu care se confruntă zilnic pacienții cu boli rare din Polonia. Pentru a crește gradul de conștientizare socială a situației pacienților, a fost lansată o campanie socială internațională #ShowYourRareShowYourCare.
- În traducerea poloneză #ShowYourRareShowYourCare înseamnă „arată-ți raritatea, arată-ți angajamentul”. Suportul este simbolic, dar important, deoarece ne permite să atragem atenția asupra dimensiunii uriașe a problemei bolilor rare. Diseminând informații despre acest tip de boală, influențăm calitatea vieții pacienților afectați de acestea - explică Mirosław Zieliński.
Pentru a lua parte la acțiune, este suficient să vă schimbați fotografia de profil pe Facebook folosind o suprapunere creată în acest scop.
Suprapunerea #ShowYourRareShowYourCare poate fi descărcată de pe această pagină.
Sărbătoarea poloneză a Zilei Bolilor Rare
În timpul celebrării din acest an a Zilei Bolilor Rare din Polonia, va avea loc o conferință pentru a rezuma anul trecut și progresele în ceea ce privește accesul la tratament. Evenimentul este organizat de Forumul Național Orfan pentru Tratamentul Bolilor Rare și Asociația Poloneză a Pacienților cu Fenilcetonurie „Ars Vivendi”. La reuniune, care va începe la ora 12:00 în Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), vor participa lideri ai organizațiilor de pacienți, pacienți și reprezentanți ai Ministerului Sănătății.
După-amiază, invităm toate părțile interesate la un eveniment cultural și educațional cu ocazia Zilei Bolilor Rare, în cadrul căruia va avea loc un spectacol de muzică și o expoziție de fotografii despre bolile rare. Va fi, de asemenea, o oportunitate unică de a cunoaște pacienții și rudele acestora. Cu plăcere!
- Programul de sărbătoare a Zilei Bolilor Rare 2019
Mai multe informații sunt disponibile la: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich
Spot internațional #ShowYourRareShowYourCare promovând Ziua Bolilor Rare 2019
Sursa: youtube.com/rarediseaseday
-zaburza-podno-porada-eksperta.jpg)
