Oncoindex - o nouă armă a pacienților în lupta împotriva cancerului

Fundația Alivia echipează pacienții cu o nouă armă în lupta împotriva cancerului - cunoașterea cât de mult diferă tratamentul oferit de statul polonez de terapia garantată legal în conformitate cu cunoștințele medicale actuale. Astăzi, acest decalaj este imens - Oncoindex este la minus 71. Acesta este nivelul datoriei publice a statului polonez față de bolnavii de cancer, în urma căruia zeci de mii de polonezi mor și suferă prematur în fiecare an.

Numărul cazurilor de cancer în țara noastră crește dramatic și va crește și mai repede și, conform datelor OECD, statul polonez este deja incapabil să facă față tratamentului împotriva cancerului - mortalitatea prin cancer în Polonia este mai mare decât în ​​Rusia, iar eficacitatea tratamentului pentru cancerul colorectal este mai mică decât în ​​Turcia1. Raportul Fundației Alivia din martie 2017 a arătat că din 19 zone terapeutice analizate, doar la un singur pacient au fost tratați în conformitate cu cunoștințele medicale actuale, iar 70% dintre medicamente nu erau disponibile pentru pacienții polonezi sau disponibilitatea lor era limitată artificial din cauza limitelor bugetare. Mai mult, exemplul standardelor de tratament pentru cancerul de sân introdus în iulie arată că, prin decizia oficialilor, tratamentul trebuie să fie încă neconcordant cu cunoștințele medicale moderne. Polonia, ca una dintre ultimele țări din Europa, nu a adoptat un document care să definească strategia de combatere a cancerului. Pacienții polonezi au dreptul (prevăzut în Legea privind drepturile pacientului) de a fi tratați în conformitate cu cunoștințele medicale actuale, dar nu există un indicator public al respectării acestei dispoziții. Deși zeci de mii de polonezi mor inutil în fiecare an, statul nu monitorizează ce ar trebui să se schimbe în ceea ce privește accesul pacienților polonezi cu cancer la medicamente, astfel încât aceștia să fie tratați în conformitate cu starea actuală a cunoștințelor medicale și, ca urmare, mai mulți dintre ei au șansa de a se vindeca sau de a trăi mai mult.

Oncoindex - primul portal care arată nivelul de disponibilitate a terapiilor oncologice în conformitate cu cunoștințele medicale actuale din Polonia.

Datoria de stat poloneză față de pacienți

„Pacienții din Polonia trebuie să știe dacă dreptul lor la tratament, în conformitate cu cunoștințele medicale actuale, consacrat în Legea cu privire la drepturile pacienților, este pus în aplicare. La rândul său, statul trebuie să știe cât diferă tratamentul pe care îl oferă de cunoștințele medicale moderne și ce ar trebui să schimbe. Am decis să ajutăm bolnavii în lupta pentru realizarea drepturilor lor și pentru o viață mai lungă, dotându-i cu un element absolut necesar - cunoașterea. De aceea Fundația Alivia a creat Oncoindex - primul portal care indică nivelul de disponibilitate a terapiilor oncologice în Polonia, în conformitate cu cunoștințele medicale actuale. Am publicat deja date privind disponibilitatea medicamentelor în Polonia de două ori, în 2015 și 2017, acum am creat un instrument și mai precis, care va fi actualizat constant. Valoarea indexului poate fi verificată pe www.oncoindex.org ”- spune Bartosz Poliński, președintele Fundației Alivia.

Ce înseamnă Oncoindex? Pur și simplu: minus 100 înseamnă că niciun medicament nu este disponibil pentru niciun pacient și 0 înseamnă că fiecare pacient poate fi tratat în conformitate cu cunoștințele medicale actuale. Fiecare valoare Oncoindex sub zero are ca rezultat moartea inutilă, tragedii pe care cunoștințele medicale le pot evita.

Analiza acoperă 10 tumori solide și 10 boli hemato-oncologice (în cadrul a opt indicații), care sunt cele mai frecvente cauze de deces la pacienții cu cancer din Polonia și sunt responsabile pentru un total de 70% din decese. Datele de mortalitate utilizate în calcule provin din Registrul Național al Cancerului, un registru public al populației. Cu toate acestea, ca factor determinant al cunoașterii moderne, au fost adoptate cele mai noi standarde ESMO, adică recomandări terapeutice ale Societății Europene de Oncologie Clinică bazate pe cele mai actuale cunoștințe medicale și cercetări științifice. Important, indicatorul va fi actualizat în mod continuu (la fiecare 2-3 luni) pentru a oferi cunoștințe care sunt de fapt conforme cu stadiul actual al cunoștințelor și pentru a ține seama de modificările atât în ​​standardele ESMO, cât și în listele de rambursare din Polonia. Valoarea Oncoindex, comandată de Fundația Alivia, este calculată de compania de consultanță și cercetare PEX PharmaSequence.

Astăzi, Oncoindex din Polonia are o valoare de minus 71 de puncte - ceea ce înseamnă că lipsesc până la 71 de puncte în indicatorul pentru pacienții oncologici care trebuie tratați în conformitate cu ceea ce permite medicina modernă - așa cum este garantat de legea poloneză.

Pentru a pune datele diferit - o analiză a zonelor care colectează cel mai mare număr de decese în rândul bolnavilor de cancer din Polonia arată că statutul pentru noiembrie 2018 este după cum urmează:

• doar 17% din medicamentele recomandate pentru tratament în conformitate cu cunoștințele medicale actuale sunt disponibile pacienților polonezi cu cancer;
• jumătate din medicamentele recomandate de ESMO (50%) sunt complet indisponibile pacienților din Polonia;
• 1/3 din medicamente (33%) este rambursat, dar cu limitări care nu au motive medicale și rezultă doar din constrângeri bugetare, care reduc semnificativ numărul pacienților care le pot utiliza în Polonia!

„Valoarea Oncoindex de minus 71 de puncte este mărimea datoriei publice a statului polonez față de bolnavii de cancer, ceea ce are ca rezultat decesul sau incapacitatea pacienților, excluderea de la locul de muncă și rudele acestora și, deseori, pensii și alocații familiale plătite de la bugetul de stat, dar mai presus de toate toate ducând la suferințe și tragedii imense. Vrem să vedem că valoarea indexului scade la zero, deoarece acesta este singurul nivel satisfăcător al Oncoindex. În conformitate cu legea consacrată în Legea privind drepturile pacientului, fiecare dintre noi o merită. Aceasta nu este într-adevăr o problemă a unui grup marginal, unul din patru dintre noi ne vom îmbolnăvi de cancer, așa că ar trebui să ne intereseze cu toții ", spune Agata Polińska, vicepreședinte al Fundației Alivia, care, în calitate de tânără bolnavă de cancer, a fost nevoită să-și finanțeze singură tratamentul, cu sute de mii de fonduri. zloti.

Trenul nostru pleacă din ce în ce mai repede

Perspectiva pe termen lung a analizei și actualizarea constantă a indexului vor permite, de asemenea, observarea tendințelor și evaluarea politicii de stat a drogurilor. Valoarea îmbunătățită a indicelui Oncoindex din martie 2017 (-73) până în iulie 2018 (-68) a arătat că datorită furnizării consistente de noi terapii pacienților, situația din Polonia se poate îmbunătăți. Din păcate, în noiembrie anul acesta. Valoarea Oncoindex s-a deteriorat din nou (-71) din cauza progreselor științifice și a actualizării standardelor internaționale. Medicina din domeniul oncologiei se dezvoltă din ce în ce mai repede și oferă opțiuni de tratament din ce în ce mai bune. Numărul în creștere dramatic de cazuri de cancer din întreaga lume și „tsunami oncologice” care se apropie înseamnă că există un număr tot mai mare de medicamente care permit vindecarea sau supraviețuirea mai lungă, iar medicii modifică regimurile de tratament pe baza unor medicamente mai vechi, nu atât de costisitoare (deși adesea încă nu sunt disponibile in Polonia). Ce înseamnă?

Pentru a utiliza o metaforă: trenul, care simbolizează cunoștințele medicale actuale, părăsește deja platforma. Dacă statul polonez încearcă să-l ajungă din urmă, îl putem compara cu un bărbat care urmează un tren. Alergăm în direcția corectă, dar distanța dintre tren și cea de urmărire este foarte mare - aceasta arată valoarea negativă a Oncoindex la minus 71 de puncte și se traduce prin situația dramatică a pacienților polonezi. Ce este mai rău, știm deja astăzi că acest tren accelerează și va merge chiar mai repede - oamenii de știință dezvoltă în fiecare lună noi terapii și actualizează standardele de tratament, oferind pacienților șansa de a trăi mai mult. Dacă statul polonez nu dezvoltă imediat o strategie pentru a ajunge la urmă cu trenul, distanța dintre urmăritor și vehicul, adică diferența dintre modul în care sunt tratați pacienții din Polonia și ceea ce este permis de cunoștințele medicale actuale, va crește foarte repede. Și asta înseamnă alte mii de decese inutile, pierderea mai multor angajați educați pentru bani publici, mame și tați, surori, veri etc., care vor muri prematur sau vor rămâne pe pensiile plătite din fondurile de stat.

Cuvertura nu este deloc prea scurtă

În discuția despre lipsa disponibilității tratamentului pentru bolnavii de cancer, argumentul a susținut în mod repetat că lipsa banilor este un obstacol. Așadar, ne punem întrebarea: de ce statul polonez nu finanțează tratamentul bolnavilor de cancer de peste 30 miliarde PLN, care este transferat anual la trezoreria statului din taxa pe tutun și produse alcoolice? De la impozitele pe produse, care sunt cauza chiar și a 94% din cazurile de cancer pulmonar, dar și a multor altora. Aceasta este de cinci ori mai mult decât cheltuie NHF pentru tratamentul cancerului și de zece ori mai mult decât costul programelor de medicamente și al catalogului de chimioterapie. De asemenea, apare o întrebare: cum pot înțelege pacienții argumentul potrivit căruia nu există bani pentru un tratament salvator și legal garantat, în timp ce de la aderarea Poloniei la UE, bugetul a inclus aproape 3 miliarde subvenții pentru cultivarea tutunului? Pacienții și familiile lor așteaptă în continuare aceste răspunsuri.

Sunt necesare modificări

Datorită unor astfel de rezultate lipsite de ambiguitate ale indicelui Oncoindex, Fundația Alivia solicită tratamentul pacienților polonezi cu cancer în conformitate cu cunoștințele medicale actuale și legislația aplicabilă, prin: în primul rând, implementarea unei strategii naționale cuprinzătoare pentru combaterea cancerului, definirea obiectivelor specifice, măsurabile, care să ducă la reducerea mortalității; în al doilea rând, furnizarea imediată de către stat a resurselor financiare care să permită punerea în aplicare a strategiei menționate mai sus și atingerea valorii Oncoindex de zero; în al treilea rând, recunoașterea luptei împotriva cancerului ca o prioritate strategică a statului, multipartidă și pe termen lung a statului. Vrem să vedem că valoarea indexului scade la zero. Aceasta este singura valoare satisfăcătoare a Oncoindex. Conform legii, cu toții o merităm.

Informații suplimentare: www.oncoindex.org

Fundația oncologică Alivia ajută pacienții cu cancer din Polonia din 2010. Fondatorul său este Bartosz Poliński - fratele mai mare al Agatei, care a fost diagnosticat cu cancer avansat cu 3 ani mai devreme, la vârsta de 28 de ani. De atunci, susțin împreună pacienții și rudele lor în situații dificile, precum și angajează oameni sănătoși în acțiuni de combatere a cancerului. Fundația își motivează acuzațiile să fie proactive în procesul dificil al tratamentului oncologic - căutând cât mai multe informații despre un caz dat și luând decizii despre tratament împreună cu medicul. Alivia oferă pacienților instrumente specifice pentru combaterea cancerului și sugerează modalități de a-i ajuta să găsească informații.

Îi ajută să strângă fonduri pentru tratament nefinanțat din fonduri publice: teste de diagnostic, consultații medicale, pansamente și alte costuri legate de tratament. Strângerea de fonduri este posibilă datorită Programului Piggy Bank, pe care Alivia îl conduce pentru nevoiași.

Fundația oferă, de asemenea, site-uri web gratuite: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl și Prostowraka.pl. Datorită acestora, pacienții pot găsi cel mai bine cotat centru de oncologie din zonă, un medic prietenos, pot găsi cea mai scurtă coadă pentru teste diagnostice gratuite și pot stabili singuri tratamentul optim. De asemenea, publică știri oncologice din întreaga lume în poloneză, atât pe site-ul său alivia.org.pl, cât și pe profilul Facebook al Alivia.

Dacă doriți să ajutați bolnavii de cancer în lupta dificilă cu cancerul și serviciul de sănătate polonez - donați-vă 1% către Alivia introducând numărul KRS: 0000 358 654 în declarația dvs. fiscală.

Mai multe informații: www.alivia.org.pl