Este suficient să ne întoarcem la ultimii ani ai vieții Sfântului Ioan Paul al II-lea pentru a ne da seama cum arată viața de zi cu zi a pacienților cu boală Parkinson avansată. Lupta împotriva acestei boli incurabile se limitează la prelungirea timpului de eficiență al pacientului. Asa numitul terapii de perfuzie, din păcate, acestea nu sunt disponibile în Polonia. Speranța a apărut recent odată cu proiectul de modificare a actului de rambursare, în curs de procesare în parlament.
Tremurarea necontrolată a mâinilor, care vă împiedică să ridicați pahare de ceai la gură, să faceți duș sau să purtați o cămașă - acestea sunt doar unul dintre multele simptome ale bolii Parkinson. Pacienții aflați în stadiul avansat nu pot funcționa fără îngrijire non-stop. Cel mai adesea este exercitat de cel mai apropiat membru al familiei - soț, copil. Într-o astfel de situație, atât pacientul, cât și îngrijitorul său trebuie să demisioneze de la locul de muncă în timp ce sunt dependenți de tine.
- În acest moment, situația pacienților cu Parkinson în Polonia este dramatică! Suntem condamnați la o moarte lentă, crudă, care ne ia demnitatea, care va fi urmărită de cei dragi. Credem că va exista în cele din urmă un medicament care ne va restabili 100%. eficiență, dar în acest moment luptăm doar pentru a îmbunătăți calitatea vieții - spune Jadwiga Pawłowska-Machajek, fondatorul Fundației Parkinson.
Scop - o viață decentă
Acest obiectiv poate fi atins prin rambursarea terapiilor de perfuzie: perfuzii enterale de levodopa și perfuzii subcutanate de apomorfină. Prețul curent al terapiei lunare depășește capacitățile unui pacient mediu.
- Câți dintre noi ne-am putea permite să cheltuim câteva sau câteva mii de zloti pe lună doar pentru droguri? Mai ales atunci când pacienții din acest stadiu al bolii nu mai pot funcționa. Situația frustrantă este că aceste terapii nu sunt noi. De mulți ani, acestea sunt disponibile aproape în toată Europa, de asemenea, în țări cu un PIB similar cu Polonia, precum Republica Cehă, Slovacia, Bulgaria și România - spune Wojciech Machajek de la Fundația Parkinson.
Terapia corect selectată permite pacientului să funcționeze activ mulți ani de la momentul diagnosticului, precum și să lucreze.
Lumina în tunel
Speranța a apărut atunci când Ministerul Sănătății a pregătit un proiect de modificare a Legii rambursării. Conține o dispoziție privind o abordare egalitară a rambursării medicamentelor utilizate în tratamentul bolilor rare și ultra-rare. În loc de o analiză economică clasică, va fi introdusă o cerință de justificare a prețului. - Dacă legea intră în vigoare, va deschide un nou capitol în tratamentul Parkinson. Va slăbi mâinile Ministerului cu privire la rambursarea terapiilor menționate mai sus. Așteptăm asta de ani de zile. Acum, când proiectul de lege este procesat în parlament, vorbim cu voce tare despre cât de important este ca dispozițiile acestuia să rămână în forma în care au fost propuse de guvern - adaugă Wojciech Machajek.
Merită știutFundația Parkinson
Fundația Parkinson a fost înființată pe 21 martie 2012. Este singura fundație care ajută pacienții cu boala Parkinson la est de râul Vistula. De la bun început, el ajută pacienții și îngrijitorii lor, organizând întâlniri săptămânale. În 2013, Fundația a devenit coordonatorul campaniei la nivel național „Parkinson în spatele ușilor închise” care vizează câștigarea rambursării programelor de terapie prin infuzie de droguri. Aceste programe nu sunt încă disponibile pentru pacienți. Din 2014, Fundația organizează un program de instruire pentru medicii generaliști în care neurologii și neurochirurgii învață cum să recunoască simptomele timpurii ale bolii Parkinson. Anul acesta, activitățile Fundației se concentrează din nou pe lupta pentru drepturile pacienților la toate tratamentele disponibile în toată Europa. Fundația luptă, de asemenea, pentru ceea ce este cel mai important în viața pacientului: pentru un tratament decent și pentru recunoașterea nevoilor celor care sunt indisponibili în prezent în Polonia, cum să le tratezi.
