În octombrie, Polonia se alătură pentru a patra oară sărbătorilor lunii mondiale de conștientizare a bolii genetice rare a lui Gaucher. Cu această ocazie, pe 2 octombrie 2016, va începe o altă ediție a acțiunii sociale internaționale Pași înainte de Gaucher în timpul evenimentului Run Warsaw. Alergătorii vor fi primii care vor lega șireturile verzi, un simbol al inițiativei, și vor alerga pe străzile capitalei pentru a sprijini pacienții polonezi în realizarea viselor lor. Campania va dura o lună întreagă și toată lumea poate participa. Trei pași simpli sunt suficienți.
Pași înainte de Gaucher este o campanie socială internațională care atrage atenția asupra bolii Gaucher încă puțin cunoscută și rupe stereotipurile asociate cu o boală genetică. În întreaga lume, participanții la evenimentele sportive își leagă pantofii cu șireturi verzi sau îi leagă de încheieturi în octombrie pentru a oferi un pas verde de sprijin pentru cei care se luptă cu boala Gaucher. Anul acesta, acțiunea va fi inaugurată pentru a treia oară de alergătorii care participă la evenimentul Run Warsaw.
Inițiativa se va desfășura pe tot parcursul lunii octombrie și oricine poate participa, indiferent de sportul la care joacă sau de evenimentul sportiv la care participă. Schema de funcționare este foarte simplă:
1 - legați șireturile verzi și puneți o picioare
2 - faceți o fotografie a șireturilor și marcați-le #gaucher
3 - împărtășiți-vă fotografia pe rețelele sociale și alăturați-vă inițiativei globale!
Până în prezent, peste 20.000 de oameni au fost implicați în inițiativă.
Citește și: Teste prenatale: indicații pentru diagnosticul prenatal Boli rare - o problemă neglijată BOLI GENETICE: cauze, moștenire și diagnosticPe cine sprijini?
Boala Gaucher își are originea în gene. În prezent, este una dintre cele mai frecvente boli lizozomale. Afectează mai puțin de 10.000 de oameni din lume și se poate manifesta la orice vârstă. . Boala este asociată cu o activitate slăbită sau semnificativ redusă a uneia dintre enzimele produse în mod natural în corpul uman - glucocerebrosidaza. Această enzimă este responsabilă pentru descompunerea unei substanțe aparținând grupului de grăsimi (glucocerebrosid). Atunci când enzima funcționează defectuos, substanța grasă nedegradată se acumulează în organele interne (inclusiv splina, ficatul și măduva osoasă) și le distruge. Până acum 30 de ani, era o boală mortală.
„Astăzi, datorită tratamentului, persoanele afectate de boală sunt active, fizic, profesional și familial. Deși duc o viață normală, boala prezintă în continuare limitări, în special de natură socială. Este greu să vorbești deschis despre o boală pe care majoritatea oamenilor sau medicilor nu au întâlnit-o niciodată. Cu cât este la prima vedere complet invizibil. Acțiuni precum Pașii înainte de Gaucher ne fac mai ușor să depășim tabuurile și stereotipurile personale aduse în minte de „boala genetică cronică” - spune Wojciech Oświeciński, președintele Asociației familiilor cu boala Gaucher, care este organizatorul campaniei.
Frecvența sa nu diferă de cea a unor neoplasme hematologice. Luând în considerare dimensiunea populației poloneze, putem presupune că aproximativ 200 de polonezi pot fi afectați de boala Gaucher, deși aproximativ 60 sunt diagnosticați în prezent.
Pasul înainte
Organizatorii campaniei subliniază faptul că persoanele care suferă de boala Gaucher cronică, la fel ca alergătorii în timpul unei alergări, își depășesc punctele slabe și limitările în fiecare zi, luând măsuri suplimentare. Prin urmare, invitația de a participa la inițiativa sportivilor nu este întâmplătoare.
„În urmă cu 18 ani, am fost diagnosticat cu boala Gaucher. Aș putea să mă plâng că alții sunt sănătoși, că trebuie să merg la spital la fiecare două săptămâni pentru a primi o picătură cu medicamentul, că trebuie să părăsesc școala, să studiez, să lucrez ... Trebuie să strâng dosare de spital care nu se mai potrivesc în dulapuri, în cele din urmă trebuie să suport cu răbdare verificările și testele ulterioare. Totuși, aleg o altă opțiune. Nu trebuie să fac nimic aici, doar eu pot. Îi pot mulțumi lui Dumnezeu că la loterie am câștigat o boală foarte rară, dar deja diagnosticată. Îți pot mulțumi că am aflat despre boală când exista deja un remediu. Vă pot mulțumi că tratamentul funcționează perfect. Îți mulțumesc că ai putut să iubești, să-mi cunoști prietenii, să lucrez, să călătoresc, să mă plimb pe munte, să joc hochei, să fug, să rănesc, să merg la concerte și să te bucuri de viață. Probabil este destul de mult!? " - spune domnul Błażej, care trăiește cu boala Gaucher.
Merită știut
Mai multe informații despre boala Gaucher și pașii înainte de acțiunea Gaucher pot fi găsite pe site-ul www.chorobyspichrzeniowe.pl
Acțiunea are loc ca parte a campaniei de informare Gaucher din carne și sânge.
Mai multe informații despre curs, locație și planul evenimentului pe site-ul www.biegnijwarszawo.pl
