Hemofilia este o boală care necesită un tratament adecvat. Un element important al acesteia este reabilitarea. Care sunt principiile generale ale reabilitării la o persoană cu hemofilie? Ce exerciții ar trebui să facă? La aceste întrebări și la alte întrebări li se răspunde MSc. Janusz Zawilski, kinetoterapeut de la Centrul de diagnostic și tratament Interlab din Poznań.
Hemofilia este o boală care necesită un tratament adecvat. Reabilitarea este un element foarte important al acesteia. Hemofilia dezvoltă hemoragii repetate. Rezultatul este hipertrofia sinovială, deteriorarea cartilajului care acoperă suprafețele oaselor articulației și modificări ulterioare degenerative ale oaselor care alcătuiesc articulațiile. Aceste modificări duc la o disfuncție progresivă a articulației, ceea ce face dificilă efectuarea de către pacient a activităților zilnice. Scopul reabilitării pacienților cu hemofilie este de a restabili capacitatea lor fizică și de a restabili capacitatea de muncă - susține MSc. Janusz Zawilski, kinetoterapeut de la Centrul de diagnostic și tratament Interlab din Poznań.
Datorită progreselor în medicină, persoanele cu hemofilie severă - o afecțiune rară a sângelui - pot duce acum o viață activă. Cu toate acestea, ei pot prevedea că tratamentul lor sistematic este însoțit de o reabilitare adecvată. Despre ce e vorba?
Cu privire la adaptarea exercițiilor adecvate la sănătatea pacientului. Exercițiile fizice ar trebui să însoțească reabilitarea în hemofilie. Tipul și gradul lor de avansare motorie, adică activitatea, depind de obiectivul terapeutic pe care dorim să îl atingem. Fizioterapeutul și echipa de tratament trebuie să definească clar acest obiectiv. Ideea este ca pacientul nostru să fie în stare fizică, menținând greutatea corporală adecvată. Depinde de mulți factori. Cele mai importante dintre acestea sunt: tratamentul efectuat corespunzător și un program de exerciții implementat corespunzător. Medicina de astăzi este capabilă să „controleze” hemofilia, crescând calitatea vieții pacienților. Atunci când pregătim un program de exerciții, trebuie mai întâi de toate să determinăm natura reabilitării: dacă este profilactică sau se pregătește pentru intervenție chirurgicală, sau dacă urmează să fie recuperare după operație. Împreună cu medicii: hematolog și ortoped, determinăm tipul și sfera exercițiilor.
Hemofilia distruge în principal sistemul osos și articular. Sângerarea în articulații le deteriorează. În astfel de cazuri, exercițiul poate fi o corvoadă suplimentară?
Poate fi sau nu. Ineficiența unui grup mare de pacienți este rezultatul unui tratament necorespunzător. Cu ani în urmă, nu exista un acces mai larg la factorii de coagulare a sângelui. Prin urmare, marea majoritate a pacienților vârstnici cu hemofilie au dezvoltat leziuni ale sistemului osos. În prezent, copiii cu cea mai severă formă de hemofilie sunt acoperiți de așa-numitele tratamentul profilactic, adică în mod regulat de două sau trei ori pe săptămână, administrează factorul de coagulare lipsă intravenos, astfel încât sângerarea articulară să nu apară deloc sau foarte rar. Dacă lipsa coagulării sângelui nu este controlată, atunci fiecare sângerare ulterioară a articulațiilor și a mușchilor provoacă leziuni. Cel mai adesea, deteriorarea și degradarea apar la nivelul articulațiilor genunchiului, gleznei și cotului, precum și la nivelul mușchilor antebrațului, gambei și coapsei. Efectul lor este o limitare progresivă a mobilității articulațiilor, durerilor articulare și cicatrizării mușchilor, reducând forța, flexibilitatea și circumferința acestora. Un astfel de pacient se oprește din mers și astfel funcționează normal în societate. Reabilitarea adecvată în astfel de cazuri este o necesitate. Exercițiile susțin mușchii, care îi fac mai flexibili, mai puternici, iar coordonarea lor se îmbunătățește. Ca urmare, există o regenerare mai rapidă după sângerare, numărul hemoragiilor este redus și există mai puține complicații.
Revenind la hemofilie. Această boală rară a sângelui, dacă este gestionată corespunzător, permite o viață lungă, relativ activă. Trebuie controlată această activitate având în vedere nevoia de exerciții fizice?
Da. Exercițiile de mișcare sunt selectate individual, adaptându-le la sănătatea și nevoile pacientului. Opiniile echipei terapeutice sunt, de asemenea, luate în considerare. Gradarea și intensitatea exercițiilor trebuie să țină seama de starea și bunăstarea pacientului. Începem exercițiile fără probleme, fără mișcări bruște și fără sarcină. Este bine să ne amintim că cea mai bună măsură a sarcinii este greutatea propriului membru. Durerea nu trebuie lăsată să apară. Exercițiul poate fi început numai după administrarea concentratului cu factor de coagulare deficitar. Terapia de mișcare trebuie să aibă loc în mod regulat și sub supraveghere constantă. De aceea, oferim pacienților noștri seturi de exerciții adresate fiecărui individ. Încercăm să-i exersăm cu ei sub controlul nostru și apoi să le monitorizăm performanța, verificând cum își exercită și ei acasă.
Clinica în care lucrați se află în Poznań. Cum apreciați disponibilitatea unor astfel de forme specializate de reabilitare în Polonia?
Ar putea fi, fără îndoială, mai bine. Deși nu există mulți pacienți cu hemofilie în Polonia, reabilitarea lor nu este satisfăcătoare peste tot, ținând seama de posibilitățile tehnice ale tratamentului cu mișcare. Un proiect a fost creat pentru a rezolva aceste probleme prin înființarea centrelor de referință, gruparea unei echipe medicale bine pregătite, interdisciplinare, laboratoare moderne și cabinete de fizioterapie echipate corespunzător. Proiectul prevedea ca astfel de centre să înceapă să funcționeze începând cu 2013. Din păcate, proiectul s-a încheiat. Nu folosim pe deplin posibilitățile oferite de medicina modernă.
Sursa: Medicinaria, ediția a III-a, „Hemofilia - o boală rară a sângelui”, iunie 2015. Organizator: Asociația „Jurnaliștii pentru sănătate”
Citește și: Hemofilia - o boală de sânge moștenită Hemofilia - complicațiile hemofiliei BOLI DE SÂNGE: anemie, policitemie, leucemie, hemofilie