Aproape jumătate dintre cei cu psoriazis s-au luptat sau încă se luptă cu respingerea socială. Cei mai mulți dintre ei nu știu că sunt expuși riscului de boli coexistente. Acestea sunt câteva dintre concluziile sondajului realizat de organizatorii campaniei „Nu tratați psoriazisul superficial!” cu ocazia Zilei Mondiale a Psoriazisului.
Sondajul a fost realizat electronic în rândul pacienților cu vârsta peste 18 ani datorită sprijinului și angajamentului partenerilor din campanie: Coaliția pentru lupta împotriva psoriazisului, PsA și AZS, Uniunea Asociațiilor Pacienților cu Psoriazis și Asociația Świętokrzyskie a pacienților cu psoriazis „Împreună Raźniej”. Rezultatul, din păcate, nu este optimist.
Aproape jumătate din cei 361 de respondenți, adică 47,6% dintre pacienți, s-au confruntat sau încă întâmpină respingere socială. Doar 40,2% nu au avut o astfel de problemă. Persoanele care suferă de psoriazis suferă respingerea de către mediu aproape la fiecare pas.
Leziunile vizibile ale pielii sunt atrăgătoare. Acest lucru se datorează faptului că se crede în mod obișnuit că puteți prinde psoriazis. Acesta este motivul pentru care mulți pacienți preferă să se izoleze, ceea ce la rândul lor afectează starea lor mentală și poate duce la depresie. Atunci merită să luați în considerare contactarea unui psiholog.
- Psoriazisul este o boală inflamatorie sistemică ale cărei simptome sunt vizibile la exterior. Consecința stigmatizării poate fi retragerea și izolarea. Persoanele bolnave își pierd adesea slujba, familiile și devin deprimate. Ei evită activitatea socială, temându-se de reacțiile negative din mediu. Rezultatele sondajului indică faptul că aproape jumătate dintre respondenți s-au confruntat cu respingerea socială. Acesta este un grup foarte mare și, având în vedere că peste 120000 de persoane suferă de această boală cronică în Polonia, amploarea stigmatizării poate fi enormă. Lăsați bolnavii să trăiască normal, să lucreze și să-și îndeplinească visele. Psoriazisul poate afecta oricine în orice stadiu al vieții - a declarat Dagmara Samselska, președintele Uniunii Asociațiilor Pacienților cu Psoriazis și Psoriazis, vicepreședinte al Asociației PSORIASIS din Pomerania de Vest.
Ce este sub piele?
Accentul principal al „Nu tratați psoriazisul superficial!” este de a educa pacienții despre comorbiditățile din psoriazis.
Mulți pacienți cred în mod eronat că psoriazisul este doar o boală care se manifestă extern, dar, de fapt, procesele inflamatorii nu afectează doar pielea - afectează sistemul cardiovascular, sistemul digestiv, articulațiile, metabolismul.
Este important ca pacienții să aibă aceste cunoștințe. Ca parte a sondajului, am întrebat dacă pacienții știau ce boli pot însoți psoriazisul. Doar 11,6% dintre persoane au marcat corect boala Crohn (inflamație cronică a intestinului).
Boala provoacă inflamația peretelui gastro-intestinal, care poate duce la dureri abdominale, diaree severă, oboseală, scădere în greutate și malnutriție. Până la 2/3 dintre respondenți nu știau că pacienții cu psoriazis sunt, de asemenea, expuși riscului de a dezvolta hipertensiune arterială și diabet.
Până la 34% dintre persoanele care suferă de psoriazis dezvoltă artrită psoriazică. Principalele simptome sunt durerea, rigiditatea și umflarea articulațiilor. În cazurile severe, există riscul de deteriorare sau deformare a articulațiilor. Nu se știe pe deplin de ce artrita psoriazică apare doar la unii pacienți cu psoriazis, dar majoritatea, chiar și 75,9% dintre respondenți au indicat această boală ca fiind comorbidă. Din păcate, dintre 361 de pacienți cu psoriazis, 16,3% nu știu deloc ce boli însoțesc psoriazisul.
- Programul pacientului „Nu tratați psoriazisul superficial!” a fost stabilit pentru că am văzut o mare nevoie de educare a pacienților cu privire la boală. Scopul nostru este de a crește gradul de conștientizare a publicului și a pacientului cu privire la natura multifacetică a psoriazisului. După cum arată rezultatele, educația este încă foarte necesară, deoarece pacienții nu își dau seama de amenințarea pe care o reprezintă boala lor - a declarat Iwona Schymalla, Fundația Żyjmy Zdrowo - organizatorul campaniei.
Tratament
Medicina modernă oferă pacienților cu psoriazis multe opțiuni pentru un tratament eficient. Una dintre ele este terapia cu medicamente biologice moderne, care completează mijloacele tradiționale utilizate în această boală.
Eficacitatea lor este foarte mare, ceea ce permite pacientului să revină la viața normală de familie și profesională destul de repede, să funcționeze normal în societate, fără a se simți exclus, pot încetini riscul bolilor asociate și reduce semnificativ costurile sociale, precum: îngrijitori, pensii de invaliditate și sejururi în spital. Totuși, ceea ce este cunoscut de medici, nu neapărat de pacienți.
Întrebările referitoare la cunoașterea substanțelor biologice în tratamentul psoriazisului demonstrează că pacienții consideră încă aceste terapii experimentale și netestate sau că pur și simplu nu știu suficient despre aceasta.
Până la 210 din 361 de respondenți nu au părerea dacă tratamentul biologic este o terapie bine testată din punct de vedere al eficacității și siguranței. 188 de pacienți consideră că tratamentul biologic al psoriazisului este o terapie de ultimă instanță sau se tem că simptomele se pot agrava după finalizarea terapiei biologice, potrivit celor 178 de respondenți.
Fiind conștienți de faptul că psoriazisul este o boală cronică și pacientul necesită îngrijire medicală constantă, am întrebat respondenții dacă sunt mulțumiți de tratamentul actual și până la 54% au răspuns că nu și doar 1/3 da. L-am întrebat pe dr hab. n med. Irena Walecka, șefa clinicii de dermatologie la Spitalul Clinic Central al Ministerului de Interne și Administrație din Varșovia, consultant provincial în domeniul dermatologiei și venerologiei pentru Voievodatul Masovian.
- Se pare că în Polonia avem acces la majoritatea terapiilor, care atunci când sunt selectate corect garantează rezultate bune la tratament. Diagnosticul tardiv și calificarea slabă pentru tratament sunt cele mai mari probleme. Adesea, pacienții cu psoriazis moderat până la sever sunt tratați local timp de ani de zile fără niciun efect. Problema este adesea lipsa de cooperare între medicul generalist și dermatolog, teama medicilor din centrele mai mici de a prescrie terapii generale și disponibilitatea redusă a terapiilor biologice și, mai ales, descurajarea pacienților care nu văd efectele terapiilor anterioare.
După ce am citit rezultatele sondajului, mă întreb de ce pacienții știu atât de puțin despre tratamentul biologic, este vina medicilor că petrecem prea puțin timp pe ei, este vina sistemului, că tratamentul este dificil de accesat sau poate că nu este suficient acest subiect scrie și vorbește? Acest lucru trebuie, fără îndoială, schimbat.
Programul educațional „Nu tratați psoriazisul superficial” a primit patronajul Societății poloneze de dermatologie și a Consultantului național pentru dermatologie și venereologie. Partenerii programului sunt Asociația Silezia Inferioară a Pacienților cu Psoriazis, Asociația Pomerania de Vest a Pacienților cu Psoriazis, Coaliția pentru Combaterea Psoriazisului, Psoriazisului și AZS, Asociația Pomeraniană a Pacienților cu Psoriazis „Valul Speranței”, Uniunea Asociațiilor Pacienților cu Psoriazis, „Świętokrzyskie Asociația Pacienților cu Psoriazis. „Și Asociația Wielkopolska a persoanelor cu psoriazis„ Ieșiți din umbră ”.
Ca parte a programului, organizatorii au lansat site-ul web www.coukrywaskora.pl, au organizat ateliere pentru mass-media, organizează o campanie pe profilul Fundației Żyjmy Zdrowo de pe Facebook, unde împărtășesc informații interesante pacienților și rudelor lor. Aceștia participă la evenimente importante care reunesc pacienți cu psoriazis, cum ar fi Târgul AtoPsoriaDerm. Ca parte a activităților lor educaționale, au pregătit o serie de filme scurte care vă pot ajuta să vă obișnuiți cu boala. Videoclipurile sunt disponibile pe profilul oficial al Fundației Żyjmy Zdrowo de pe YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv și Facebook.
