Când un bolnav află că nu va primi un tratament care i-ar putea salva viața, cade în disperare și uneori se descompune. Dar există și cei care cer insistent dreptul la un tratament adecvat. La fel ca Jacek Gugulski - s-a salvat pentru prima dată, acum îi ajută pe ceilalți în calitate de președinte al Coaliției poloneze a pacienților cu cancer, o organizație care, cu sprijinul avocaților și al mass-mediei, luptă pentru accesul pacienților cu cancer la terapie în cadrul proiectului Pacient exclus.
Pentru a vă îmbolnăvi în sistemul polonez de îngrijire a sănătății, trebuie să aveți sănătate. Dar uneori acest lucru nu este suficient. De asemenea, trebuie să cunoașteți legea, reglementările în vigoare în Fondul Național de Sănătate, sfera de competențe a medicilor și regulile de rambursare a medicamentelor. Toate acestea pentru a supraviețui. Discutăm cu Jacek Gugulski despre oameni grav bolnavi, oficiali fără suflet și legea neviabilă.
- Activitatea ta a început cu o tragedie personală.
Jacek Gugulski: A fost într-adevăr așa. Totul a început în 1999, când m-am îmbolnăvit de leucemie mieloidă cronică. Am crezut că mai am câteva luni de trăit. Familia noastră se afla și ea într-o situație dificilă, deoarece eu și soția mea terminasem de construit casa, am luat un împrumut pentru a o termina. Fiii noștri aveau 6 și 8 ani. Când am aflat de la medic că boala nu mă va îndepărta imediat, că nu aveam luni înainte, ci 4-6 ani înainte, am decis să terminăm casa.
Deoarece sunt un optimist în viață, am decis că este mult timp să lupt pentru o viață mai lungă. Am vrut să-mi văd băieții crescând.
- În urmă cu cincisprezece ani, au existat deja progrese remarcabile în tratamentul leucemiei.
J.G .: Da. La început, am luat chimioterapie în tablete. Ulterior, interferonul alfa a fost introdus în tratamentul leucemiei mieloide cronice și a fost administrat o dată pe săptămână. Un astfel de tratament a oferit o șansă de supraviețuire timp de 10 ani. Apoi am crezut că este ceva. Tratamentul a fost foarte împovărător și a trebuit să-l combin cu munca profesională și să conduc o echipă de aproximativ o duzină de oameni. Luarea interferonului a agravat trombocitopenia, așa că mi s-au administrat steroizi pentru tratament. Nu am spus că am diabet insulino-dependent, așa că toți parametrii mei de sănătate erau foarte oscilanți, dar cumva m-am ocupat de toate.
Citește și: Cancerul nu este o propoziție, ci o boală cronică. Care tipuri de cancer pot fi vindecate? Lista celor mai bune tipuri de cancer Cancerul afectează viața sexuală. Probleme sexuale în timpul tratamentului cancerului
J.G .: Da. Pe internet am găsit informații despre un nou medicament pentru leucemia mieloidă cronică. Aceste medicamente au fost apoi în studii clinice, iar în Kielce, unde am fost tratat, nu erau disponibile. În cele din urmă, după 9 luni de încercări, în august 2002 am luat drogul. La începutul terapiei cu noul medicament, aveam 36% în sânge. celule canceroase, iar după 5 luni nu au fost deloc. Dar, în iunie 2003, am aflat că spitalul nu a putut continua tratamentul cu acest medicament din cauza costului ridicat. Aveam de gând să mă întorc la interferon. Nu am fost de acord cu asta. M-am întâlnit cu consultantul oncologic provincial, dar am auzit că nu va mai exista tratament. Am scris către Fondul Național de Sănătate o cerere de rambursare a tratamentului. Răspunsul a fost nu. După consultarea avocaților, sa dovedit că aș putea scrie o a doua scrisoare pe aceeași problemă. Dar nu am primit răspunsul scris. Am fost refuzat oral. În cele din urmă, după 2 luni de discuții cu directorul spitalului, mi s-a administrat imatinib.
J.G.: Sincer să fiu, m-am săturat. Am constatat că, ca persoană privată, nu înseamnă nimic pentru birouri. Dar existau deja asociații regionale în Polonia, așa că împreună am înființat Asociația Națională pentru Ajutorul Pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică. Era anul 2004. Atunci am cerut discuții și întâlniri cu reprezentanți ai Ministerului Sănătății. Nu exista o astfel de tradiție înainte, așa că am fost tratați puțin în jos. Știam însă că bolnavii nu primeau medicamentul din cauza creșterii prețului. În același timp, am stabilit că în Europa este mult mai ieftin decât în țara noastră. Am vrut ca toți pacienții să poată beneficia de terapie modernă, așa că am cerut autorităților ministerului să negocieze un preț mai mic cu producătorul. Și am reușit să scădem prețul medicamentului de la 12 mii la 9 mii. Au existat, de asemenea, mici turbulențe cu găsirea de fonduri pentru a trata bolnavii. Dar, din 2005, tuturor pacienților cu leucemie mieloidă cronică li se garantează un tratament adecvat. În prezent, tratamentul lunar costă mai puțin de 9.000. PLN, iar pacienții au la dispoziție trei medicamente diferite. Succesul nostru a dus la cooperarea cu multe alte organizații de pacienți. Astfel, în 2009, a fost înființată Coaliția poloneză pentru pacienții cu cancer. În prezent, 25 de organizații diferite îi aparțin.
J.G.: În 2006, când Programul Național de Control al Cancerului nu era încă în vigoare, am încercat să încurajăm oamenii să se testeze organizând diferite campanii. Dar asta nu este întotdeauna suficient. Dacă vrem să vorbim despre cancer și să ne gândim la el ca la o boală cronică, trebuie îndeplinite două condiții. Primul: pacientul este îngrijorat de starea sa de sănătate și vine la control, astfel încât cancerul este depistat devreme. Și al doilea: începeți tratamentul devreme. De aici și campania noastră „Cancerul este vindecat”, care a fost foarte bine primită de public. Dar această inițiativă a stârnit și o dezbatere aprinsă despre opțiunile de tratament. Oamenii au spus: de ce să vă supuneți unui examen medical atunci când trebuie să așteptați la rânduri pentru tratament. A fost drojdia pentru a organiza o altă campanie - Pacient exclus.
J.G.: Această campanie ne-a dezbrăcat de iluziile noastre. S-a dovedit că medicamentele moderne utilizate în terapiile vizate sunt introduse în Polonia mult mai târziu decât în alte țări europene. Dar aceasta nu este cea mai mare problemă - tratamentul vizat afectează 5%. toți pacienții cu cancer, deoarece nu toate tipurile de cancer pot fi tratate în acest fel. Cozile pentru tratamentul obișnuit al cancerului sunt o problemă. Ne străduim să ne asigurăm că într-o situație specifică pacientul primește cel mai bun tratament posibil. Din păcate, nu funcționează bine. O persoană diagnosticată cu cancer trebuie să aștepte un diagnostic suplimentar, apoi pentru tratament, chiar pentru intervenții chirurgicale, radioterapie, chimioterapie și tratament în cadrul programelor terapeutice.
J.G.: Există limite și atât. Se vorbește mult despre un acces mai bun la beneficii, dar se face puțin. După diagnosticul inițial, pacientul ar trebui să aibă o cale trasată pentru progresul tratamentului. Nu ar trebui să fie o problemă pentru a determina ora când vor fi efectuate testele, va începe tratamentul de bază sau adjuvant. Astăzi, pacientul circulă între instituții și nu există informații consistente, niciun sistem care să colecteze date despre cursul terapiei unei anumite persoane într-un singur loc.
J.G.: 40 de organizații de pacienți au semnat un acord pe baza căruia vom dori să dezvoltăm o versiune a Programului Național pentru Combaterea Bolilor Cancerului, așa cum se vede prin ochii pacientului. Pentru noi este important ca banii cheltuiți pentru tratamentul cancerului să fie folosiți bine. Vrem ca fiecare pacient să fie gestionat corespunzător. Că are o cale la începutul tratamentului care îl va duce la recuperare. Oncologul trebuie să ofere pacientului un „program” de unde și la ce dată să raporteze pentru a începe sau continua tratamentul.
J.G.: Este adevărat, nu suntem o țară bogată, dar chiar și ținând cont de PIB-ul nostru, ar trebui să existe de două ori mai mulți bani. Dar, în calitate de coaliție, nu cerem o creștere imediată a finanțării pentru tratamentul oncologic, deoarece suntem prea conștienți de realitate. Să începem prin a vă sorta cheltuielile curente. Una dintre propunerile noastre este transferarea tratamentului unor pacienți din spitale la ambulatoriu. Din punct de vedere medical, este perfect posibil.
J.G.: Este important pentru pacient ca medicii angajați să aibă calificările adecvate și să aibă echipamente care să faciliteze diagnosticul și monitorizarea tratamentului. Din păcate, instituțiile private încep tratamentul numai dacă procedura este la un preț bun. Nu încep tratamentul dacă plătește mai mult decât Fondul Național de Sănătate. Pacienții merg apoi la spitalele de stat, unde trebuie să aștepte în rânduri lungi. Deci, nu ne putem lăuda cu bune statistici de supraviețuire. Desigur, toate problemele persoanelor cu cancer nu pot fi rezolvate rapid, dar facem ce putem.
lunar "Zdrowie"
