Ghidul „Plinătatea vieții” de Bernadeta și Adrian Górecki - o publicație (nu numai) pentru pacienții cu imunodeficiențe primare

La începutul lunii iulie a fost publicat „Plin de viață” de Bernadeta și Adrian Górecki - un ghid pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și familiile acestora. Este prima publicație de acest tip nu numai în Polonia, ci și în lume - un ghid cuprinzător pentru cele mai importante probleme legate de gestionarea unei boli cronice precum PNO.

A trăi cu PNO poate fi mai ușor

Imunodeficiențele primare (PID) sunt un grup de peste 250 de boli genetice rare care implică funcționarea defectuoasă a unor părți ale sistemului imunitar. Drept urmare, pacienții suferă de infecții severe mult mai des și suferă de multe boli cronice, în principal ale căilor respiratorii. În Polonia, câteva mii de oameni suferă de PID, iar boala afectează practic toate aspectele vieții lor.

Cartea „Plinătatea vieții” tratează aspecte extrem de importante pentru ei și rudele lor. Este un „manual” cuprinzător pentru viața de zi cu zi, atât pentru adulții cu imunodeficiențe primare, cât și pentru părinții copiilor cu PID. Bernadeta și Adrian Górecki explică cum să faci față imediat după diagnostic și cum să îți planifici viitorul - educație, carieră profesională, relații strânse. Ei discută în linii mari despre problemele de deschidere, conversații despre boală și propriile experiențe, sprijin reciproc în familie. Ei propun, de asemenea, instrumente practice pentru a ajuta la minimizarea stresului asociat cu boala și terapia însoțitoare.

O mână de soluții practice pentru pacienții cu PID

Autorii scriu despre problemele pacienților nu din punctul de vedere al celor din afară, ci se referă la situații pe care le-au experimentat adesea sau le-au întâlnit în munca lor. Bernadeta Górecka este psiholog de educație, în timp ce Adrian Górecki lucrează activ pentru pacienții cu PID de ani de zile în calitate de președinte al asociației „Immunoprotect”. El însuși suferă, de asemenea, de unul dintre tipurile de PNO - agamaglobulinemia lui Bruton. Combinația acestor două perspective face ca cartea lor să fie cu adevărat cuprinzătoare și să răspundă la majoritatea întrebărilor care pot apărea în legătură cu boala.

- Am încercat să facem manualul cât mai util posibil, așa că dedicăm mult spațiu unor „lifehacks” specifice - scriem despre cum să planificăm excursii pentru a evita infectarea, ce să luăm cu tine în vacanță sau ce sport să facem fără să riscăm sănătatea. De asemenea, acordăm atenție celor mai frecvente capcane și amenințări care se ascund pentru pacienții cu PID și familiile lor și arătăm cum să le evităm, spune Adrian Górecki.

Diagnosticul nu este o judecată

Deși „Plinătatea vieții” este dedicată pacienților cu PID, toate persoanele care se luptă cu orice boală cronică vor găsi în ea informații și sfaturi valoroase, de exemplu, cum să vorbești despre boală cu alte persoane, cum să îți împărtășești experiențele cu cei dragi sau cum să faci față în mod eficient stresului. - Acestea sunt probleme extrem de importante, care sunt aproape complet ignorate în majoritatea manualelor și ghidurilor pentru pacienți care se concentrează exclusiv pe aspectele medicale ale bolii - adaugă Górecki.

Scopul autorilor nu este doar de a ajuta cititorii, ci și de a-i convinge că, în ciuda bolii - chiar și la fel de gravă ca PNO - puteți trăi întreaga viață a titlului. Totul depinde de modul în care oamenii „bolnavi” își organizează viața - de la alegerea unei profesii sau a unei școli, prin relații și planificare familială, până la relațiile cu medicii.- În ciuda progresului medical în creștere și a îmbunătățirii calității vieții pacienților, mulți oameni cred în continuare că boala, în special una cronică, este o sentință, o povară, mingea și lanțul proverbial. Vrem să le arătăm persoanelor cu PID că, în ciuda stării lor, pot duce o viață normală și fericită - explică Górecki.

Sprijin și pentru medici

Publicația se va dovedi cu siguranță utilă nu numai pacienților înșiși, ci și medicilor care lucrează cu ei zilnic. - Pentru mine, în calitate de medic care lucrează cu pacienții și familiile acestora, manualul este o sursă neprețuită de cunoștințe, permițând să privim dificultățile unei persoane cu PID dintr-o perspectivă diferită. Datorită acestei lecturi, îmi este mult mai ușor să înțeleg și, mai important, să vorbesc, de exemplu, cu un adolescent rebel care suferă de PID. Și încă un lucru: „Plinătatea vieții” este scris foarte prietenos cu destinatarul - într-un limbaj simplu, dar de înțeles și colorat. Prin urmare, este o carte extrem de informativă, dar absolut deloc plictisitoare - spune dr. Sylwia Kołtan, imunolog și pediatru de la Spitalul Universitar A. Jurasza în Bydgoszcz.

Prin urmare, citirea „Plinătatea vieții” se poate dovedi a fi primul pas către o viață mai bună și mai activă, lipsită de majoritatea limitărilor - chiar și pentru persoanele bolnave cronice. Manualul va fi distribuit gratuit la toate secțiile care tratează PNO în Polonia, iar mai multe informații despre publicație pot fi găsite la: www.immunoprotect.pl.