În câteva luni, Programul Național, care organizează tratamentul hemofiliei și tulburărilor de sângerare în Polonia, se încheie. Pacienții și medicii sunt îngrijorați de faptul că următoarea sa ediție nu va fi pregătită la timp și că programul nu va continua din 2019. Viceministrul Marek Tombarkiewicz asigură că acest lucru nu se va întâmpla.
Potrivit specialiștilor care se ocupă cu tratamentul hemofiliei, este necesar să se continue Programul național și implementarea acestuia, în primul rând, să se creeze centre de îngrijire cuprinzătoare pentru pacienți. - Din păcate, lucrările la noua ediție a programului s-ar putea să nu se încheie cu succes, motivul este lipsa unei supravegheri constante din partea reprezentanților Departamentului pentru Politici de Sănătate, care ar trebui să monitorizeze în permanență conformitatea soluțiilor propuse de experți - a declarat Bogdan Gajewski, președintele Asociației Poloneze a Pacienților cu Hemofilie în timpul ședinței echipei parlamentare pentru Pacienți cu hemofilie, desfășurat pe 7 februarie în Sejm.
Ce urmează cu programul?
În iunie 2017, a fost înființată o echipă pentru a dezvolta următoarea ediție a Programului național pentru tratamentul pacienților cu hemofilie și tulburări hemoragice conexe. Din păcate, munca sa este îngreunată semnificativ și nu a fost finalizată cu succes până acum. - Liniile directoare ale programului s-au schimbat de multe ori, iar echipa a început să lucreze de mai multe ori de la început. În edițiile anterioare ale programului, lucrarea a fost coordonată de ministrul adjunct al sănătății și directorul Departamentului Politicii în domeniul sănătății. În prezent, nici viceministrul și nici directorul nu participă la ședințe. Fără sprijinul și supravegherea substanțiale din partea ministerului, programul nu poate fi dezvoltat și adoptat la timp. Acest lucru va însemna o amenințare pentru sănătatea și viața noastră, iar pentru plătitor, o creștere a costului medicamentelor care vor trebui cumpărate în ultimul moment - a subliniat Bogdan Gajewski.
Experții gândesc în mod similar: - Lucrările la program ar trebui finalizate până la jumătatea lunii iunie. Orice lucrare după perioada vacanței nu are sens, deoarece bugetul de stat este stabilit în august și până atunci programul trebuie să fie complet - a argumentat prof. Univ. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski de la Departamentul și Clinica de hematologie, Universitatea de Medicină din Lodz.
Potrivit prof. Krystyna Zawilska, care participă la lucrările echipei și președintele Grupului de hemostază, întârzierea lucrărilor la program poate contribui la deteriorarea nivelului de viață al pacienților și poate crește, de asemenea, costurile de cumpărare a medicamentelor.
Tratarea hemofiliei este simplă și eficientă
În Polonia, programul național de tratament al pacienților cu hemofilie funcționează din 2005, dezvoltat de hematologi, Asociația poloneză a pacienților cu hemofilie și oficiali ai Ministerului Sănătății. Programul oferă tratament preventiv pentru adulți și definește regulile pentru organizarea centrelor de tratament din toată țara. Acesta asigură posibilitatea unui tratament adecvat - care permite pacienților să evite invaliditatea permanentă și nu îi expune la pierderea sănătății și a vieții. Programul național aduce tratamentul tulburărilor de sângerare din Polonia mai aproape de standardele europene: garantează accesul la factorii de coagulare din întreaga țară, prevede crearea unor centre de îngrijire medicală cuprinzătoare, este o oportunitate pentru pacienți de a introduce terapii moderne.
Vor primi bolnavii Programul?
Eșecul adoptării următoarei ediții a Programului național de tratament al pacienților cu hemofilie și boli hemoragice conexe poate complica în mod semnificativ tratamentul acestui grup de pacienți și chiar poate reprezenta o amenințare pentru sănătatea și viața acestor pacienți. Prin urmare, este extrem de important să se accelereze lucrările la program - a apelat prof. Univ. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka de la Institutul de Medicină Hematologică și Transfuzională a spus că pacienții cu hemofilie necesită o bună organizare a tratamentului și acces la medicamente, deoarece chiar și un traumatism minor poate provoca sângerări grave. Deputatul Krzysztof Ostrowski, președintele echipei de pacienți, a subliniat că, în calitate de medic, a înțeles preocupările pacienților care suferă de această boală rară. El a făcut apel la oficialii prezenți la ședință pentru a accelera activitatea la Program.
Viceministrul Sănătății, Marek Tombarkiewicz, care a fost prezent la ședință, a asigurat că programul va continua. Nimeni nu-și închipuie că îi privește pe bolnavi de tratament. Sunt convins că următoarea ediție a Programului va fi mai bună decât cea actuală. Vă pot promite că voi transmite departamentelor necesitatea prezenței oficialilor, a subliniat viceministrul Tombarkiewicz.
