Cum este viața cu Alzheimer?

Există boli care afectează atât pacientul cât și îngrijitorul în aceeași măsură. Fac viața de zi cu zi greu de suportat. După ce ați auzit diagnosticul unei boli ireversibile, trebuie să vă reorganizați încet viața pentru a ajuta cea mai apropiată persoană care, de exemplu, în cazul bolii Alzheimer, își uită numele în timp, nu știe dacă au copii, un soț sau nu poate folosi o lingură. Majoritatea îngrijitorilor se confruntă cu mult stres și uneori sunt tratați pentru depresie.

În multe cazuri, oboseala cronică și ruptura internă continuă devin banale.

Nu este de mirare, la urma urmei, o persoană dragă devine un străin care nu-și amintește cum a fost viața împreună, uită ce s-a întâmplat înainte, dar își amintește perfect evenimentele din trecut.

Are probleme uriașe cu învățarea a ceva nou. Am uitat cuvintele în timpul unei conversații, repetă aceleași propoziții sau spune aceleași povești din nou și din nou.

Pacienții se comportă adesea irațional, agresiv, într-un mod dificil de prezis, ceea ce cauzează deseori conflicte.

Trebuie să fii conștient de faptul că aceasta nu este o acțiune deliberată, ci o boală progresivă.

Lumea exterioară devine un străin pentru bolnav, îi face să se teamă, iar acest lucru îi determină să se închidă în propria lor lume făcută din resturi de amintiri.

- Mai ales la început, rudele au citit greșit intențiile pacientului. Se plâng că îi înfurie, cheamă hoții și folosește cuvinte obscene. Și pur și simplu nu înțelege tot ce i se întâmplă sau se teme că tutorele mai cere ceva și nu reușește să-l întâmpine.

Îngrijitorul ar trebui să aibă multe cunoștințe despre boala Alzheimer, să cunoască simptomele care apar pe măsură ce boala se dezvoltă, astfel încât să poată face față acestora în viitor - subliniază Bożena Nowicka.

Când mama ei, Antonina, avea vreo șaptezeci de ani, avea tot mai multe probleme de memorie, repetând aceleași lucruri de mai multe ori. Familia se obișnuise, pur și simplu o lega de bătrânețe. În urmă cu douăzeci de ani, s-a spus puțin despre boala Alzheimer, deși se știa din 1906.

Într-o zi din 1996, Antonina a ieșit la plimbare în locuri pe care le cunoștea bine, dar întoarcerea ei a întârziat cu câteva ore. Acest lucru nu s-a mai întâmplat până acum.

Mulți ani a lucrat ca asistentă medicală superioară la orfelinat, a ajutat la adopții. I-a plăcut această slujbă și s-a angajat pe deplin.

- Ne pierdem simțurile, era întotdeauna atât de punctuală, obligatorie. Dacă prietenul ei n-ar fi găsit-o, nu ar fi reușit să-și găsească drumul spre casă - își amintește Bożena.

Citește și:

Cum contribuie colesterolul la dezvoltarea bolii Alzheimer?

Bacteriile responsabile de boala parodontală ca factor de risc pentru boala Alzheimer?

Deficiență de memorie: pe termen lung și pe termen scurt

În timp, problemele au început să se înrăutățească. - Mama ne-a putut duce la plimbări de kilometri, ne-am întors epuizați și ea a putut continua să meargă. Cu timpul, a încetat să aibă grijă de igienă, am avut o problemă să o convingem să intre în baie.

Cel mai supărător a fost ritmul circadian inversat, când am vrut să adormim, iar mama mea a devenit extrem de activă și s-a trezit de câteva zeci de ori noaptea, în timp ce a adormit ziua. Uneori am reușit să-i întrerupem ritmul, implicând-o în diferite treburi casnice, de exemplu, ajutând la pregătirea cinei.

Diagnosticul a fost pus de doi neurologi, Anna Frankiewicz-Woytynowska și Robert Kucharski. Au observat că din ce în ce mai mulți pacienți vin la ei cu problema pierderii memoriei la persoanele în vârstă din familie.

Căutau din ce în ce mai multe informații despre această boală, doreau să îi ajute pe cei care au nevoie cât mai bine. Toate acestea au însemnat că în urmă cu 18 ani a fost înființată Asociația Bydgoszcz pentru îngrijirea pacienților cu demență Alzheimer. Bożena a fost președintele său de la bun început.

Această boală schimbă nu numai persoana care suferă de ea, ci și cei dragi. Diagnosticul poate fi o lovitură uriașă pentru soț / soție - cel mai frecvent îngrijitor din Polonia.

De obicei, sunt vârstnici, adesea bolnavi, care au nevoie de îngrijire. Între timp, viața scrie un astfel de scenariu încât trebuie să aibă grijă de o persoană foarte bolnavă 24 de ore pe zi.

- Pentru a te izola de lume este cel mai rău mod, discuțiile cu alte persoane care se află în aceeași situație sunt foarte necesare. În Asociația noastră, au loc de două ori pe lună - spune Bożena.

Absolvenții școlii post-secundare de terapie ocupațională desfășoară cursuri pentru pacienți. Acuzările pictează, gătesc, cântă și dansează, în timp ce îngrijitorii lor beneficiază de un sprijin psihologic atât de important, participă la întâlniri educaționale legate de boală, terapie și reabilitare. Pot pur și simplu să se plângă în lume, uneori să plângă ...

Cel mai important lucru este schimbul de experiențe. Aceasta este cea care îți dă cea mai mare putere. Sarcina principală a îngrijitorului este să înțeleagă boala și să învețe cum să facă față bolnavilor, spune Bożena și adaugă că unii îngrijitori, chiar și după moartea soților sau părinților lor, vin la întâlniri pentru a împărtăși experiența lor cu ceilalți.

Ei formează prietenii și relații cordiale de ani de zile. Pacienții care nu pot veni la asociație din cauza stării lor grave de sănătate sunt vizitați de un psiholog, asistent medical, reabilitator și terapeut ocupațional la locul lor de reședință în cadrul proiectului „Umbrela verde” - spune el.

Bożena a împărtășit îngrijirea mamei sale cu sora ei și știe din experiență cât de mult depinde de tutore, de o abordare pozitivă a acuzației, de implicarea lui în activitățile zilnice de uz casnic.

Cei trei fii ai eroinei noastre au fost, de asemenea, foarte susținuți, au fost minunați cu bunica lor, au putut să inventeze sarcini și jocuri care o interesau.

- Este important să jucați jocuri sau să vă plimbați împreună, care vă ajută să rămâneți în formă cât mai mult timp posibil. Când un bolnav uită un cuvânt, acesta nu trebuie înlocuit, ci ghidat astfel încât să-și amintească.

Mama punea o mulțime de întrebări tot timpul. A participat la viața de zi cu zi: a ajutat la pregătirea mesei cât de bine a putut, a curățat apartamentul - își amintește Bożena și adaugă că tutorele trebuie să dea dovadă de creativitate și pricepere pentru a ajunge la persoana bolnavă.

Ea sfătuiește să formuleze întrebări astfel încât elevul / secția să le poată răspunde: „da” sau „nu”, în timp ce instrucțiunile ar trebui să fie scurte și ușor de înțeles. Merită reamintit pacientului în fiecare zi a zilei lunii, afișarea unui calendar cu date marcate cu numere mari într-un loc vizibil și informarea acestuia despre vreme.

Potrivit lui Bożena, lăsarea bolnavilor în case de bătrâni 24/7 nu este cea mai bună soluție. Casele pentru viața de zi cu zi sunt ideale.

Pacientul petrece acolo o jumătate de zi, iar îngrijitorul are timp pentru el însuși și poate fi activ din punct de vedere profesional. În timpul zilei, bolnavul nu se plictisește: are cursuri și terapie.

Există o singură problemă: astfel de case din Polonia pot fi numărate pe degetele unei mâini - suspină Bożena. Suntem una dintre țările în care procentul de pacienți care stau acasă este printre cele mai mari.

În alte țări, pacienții ajung mai repede la casele de bătrâni, probabil pentru că condițiile sunt mai bune decât ale noastre și există mai multe opțiuni. De aceea este atât de important pentru noi să sprijinim îngrijitorii familiei.

Nu este ușor să recunoaștem că cineva foarte apropiat de noi se schimbă rapid. Boala progresează rapid și nu se știe ce va aduce ziua următoare.

- Din păcate, îngrijitorii izolează foarte des persoana bolnavă, o închid acasă, nu spun nimănui despre boală. Efectele unei astfel de proceduri sunt dramatice. De multe ori se termină cu dispariția pacientului, care într-o zi pleacă și nu se mai întoarce, de asemenea, pentru că cei din jur nu știu nimic despre boala sa. Doar atunci când îngrijitorul vorbește deschis despre boală poate conta pe înțelegerea de la alte persoane și pe ajutorul lor, spune Bożena.

Persoanele care nu au experimentat boala Alzheimer pot fi surprinse de comportamentul neobișnuit, uneori jenant al pacientului.

Teama de propria reacție inadecvată la comportamentul de neînțeles al pacientului, teama de a-l jigni, îl determină să viziteze din ce în ce mai puțin.

În timp, îngrijitorul rămâne singura persoană cu care pacientul are contact. Când acest lucru este combinat cu izolarea socială a pacientului și a îngrijitorului, situația devine dramatică.

- Deseori oamenii din exterior ar fi dispuși să ajute: să se uite la fotografii vechi, să meargă la plimbare cu persoana bolnavă, să joace cărți cu el și să-și amintească de vechile ani. Cu toate acestea, nu o fac pentru că nu știu cum să comunice cel mai bine cu el, cum să răspundă la întrebări repetate.

Trebuie subliniat faptul că numai atunci când alte persoane din jurul pacientului și îngrijitorului știu ce este boala Alzheimer, vor putea ajuta la îngrijirea pacientului, subliniază Bożena.

Se întâmplă foarte des ca îngrijitorii să aibă grijă de ei singuri, pentru că simt că este datoria lor, nu vor să-i împovăreze pe ceilalți. Cu timpul, încep să-și evite prietenii și familia, deoarece le este rușine de comportamentul bolnavului sau sunt prea obosiți și preferă să rămână acasă.

Retragerea lentă din viața socială și de familie face ca persoana să se simtă inutilă și îngrijitorul din ce în ce mai singur, ceea ce duce adesea la depresie.

Numai un tutore care se poate îngriji și de el este capabil să își îndeplinească bine îndatoririle.

- Să nu ne izolăm de ceilalți oameni, să încercăm să ieșim din casă atunci când avem o astfel de oportunitate, să ținem legătura cu ceilalți, să cerem sprijin atunci când ne simțim obosiți și neajutorați - apelează Bożena.

Articol recomandat:

lunar "Zdrowie"