Cum încetinesc parkinsonul? La această întrebare răspunde, printre altele, jurnalistul Jon Palfreman, autorul cărții „Overrun Parkinson”. În publicația sa, el prezintă cele mai recente cercetări ale oamenilor de știință legate de boala Parkinson, dar subliniază, de asemenea, ceea ce îl ajută pe el și pe ceilalți pacienți să încetinească progresia acesteia. Consultați un extras din cartea sa și vedeți cum să încetiniți parkinsonul.
Unii oameni cu Parkinson par să știe să trăiască mult și bine cu starea lor, cum să se împace cu soarta lor. O astfel de persoană uimitoare pe care am avut norocul să o cunosc este fosta dansatoare și coregrafă contemporană Pamela Quinn.
Diagnostic zdrobitor
De 20 de ani a cântat în public cu grupuri de dans din San Francisco și New York. Fotografiile ei arată o dansatoare subțire, mică, care își îndeplinește visele. Într-o zi din 1994, în timp ce citea The New York Times, Pamela a observat că hârtia pe care o ținea în mâini tremura ușor, ca și cum ar fi din cauza unei ușoare adiere.
Femeia de patruzeci de ani și-a dat seama repede că sursa tremurului nu era fereastra întredeschisă, ci mâna stângă. Mai târziu, ea a recunoscut că acest ușor tremur a fost primul indiciu că ar fi avut boala Parkinson. În următorii doi ani, simptomele lui Pam s-au înrăutățit, ajungând la întregul braț stâng, precum și la piciorul stâng.
Cutremurele i-au provocat echilibrul și probleme de mers. În 1996, când Pam, un neurolog din Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, a diagnosticat oficial Pam cu boala Parkinson, s-a confruntat cu o criză de identitate. După cum a scris mai târziu într-un articol pentru Dance Magazine: "Este un șoc pentru toată lumea să știe că o persoană este grav bolnavă. Dar pentru un dansator, o boală care afectează în mod direct capacitatea de mișcare este foarte devastatoare".
Articol recomandat:
Simptomele precoce ale bolii ParkinsonAjută-te pe tine și pe ceilalți
Cu timpul, însă, și-a dat seama că ar putea folosi cunoștințele pe care le dobândise ca dansatoare pentru a se ajuta pe sine și pe ceilalți. La urma urmei, ca expertă în mișcare, era mai bine echipată decât majoritatea pentru a înțelege natura tulburărilor sale de mișcare. Avea multe cunoștințe despre propriul corp: știa cum să-l facă să acționeze, cum să-l certeze sau să-l înșele.
"Când mâna stângă tremura, am învățat să o calmez scuturând-o puternic. Când piciorul stâng a început să cedeze și rămânea în urmă, aș exersa lovirea unei mingi într-o plasă de sfori pentru a o ajuta să avanseze. Dacă mâna stângă nu ar merge înainte. face o gamă completă de mișcări, am mutat geanta din mână în mână pentru a o stimula să acționeze. " Poate că Quinn nu și-ar fi dat seama la acel moment, dar ceea ce făcea - trucurile pe care le folosea - era în concordanță cu ceea ce gândeau neurologii moderni despre ganglionii bazali.
M-am dus să-l văd pe Quinn predând un curs de dans în Sturbridge, Massachusetts. În imensa sală erau sute de oameni care sufereau de Parkinson împreună cu tutorii lor. În timp ce așteptam sosirea lui Pam, m-am uitat la celălalt bolnav. Era greu să nu-ți imaginezi propriul viitor uitându-te la fețele și corpurile oamenilor adunați în această cameră.
Unii dintre ei s-au deplasat aproape normal, alții nu au reușit să treacă pe coridor fără ajutorul unui cadru de mers. Au fost și cei care s-au aplecat înainte, amestecându-și picioarele, mișcându-se cu pași mici și rapizi, prezentând așa-numitul mers parkinsonian *. Unii erau aplecați în lateral. Mulți oameni aveau tremurături la nivelul membrelor și o față lipsită de emoții. Unii au dat din cap înapoi și înapoi - erau diskinezii induse de levodopa - cu mișcări bizare, oscilante, la nivelul membrelor și trunchiului pe care nu le puteau controla în niciun fel.
Articol recomandat:
Tulburări ale mersului: cauze, tipuri, tratamentPrimele semne ale bolii
Deși simptomele mele erau încă ușoare, eram deja conștient de schimbările care avuseseră loc în modul meu de mișcare. De fapt, unul dintre primele semne - că ceva nu era în regulă (inițial ignorat de mine), care a apărut cu câțiva ani înainte de a fi diagnosticat, a fost acela că am uitat să mișc brațele în timp ce mergeam.
„Uitat” de fapt nu este un cuvânt bun, pentru că aproape toată viața mea nu m-am gândit deloc la asta. De fapt, nu mulți oameni fac asta. Brațele mele au început să se miște automat de fiecare dată când mergeam, ca răspuns natural la activitatea mea de mers sincronizată. Brațul drept se apleacă înapoi pentru a echilibra piciorul stâng în aer, apoi se apleacă înainte pentru a echilibra călcâiul stâng când aterizează pe pământ. Aceeași sincronizare are loc între mâna stângă și piciorul drept.
Dar dintr-o dată, dintr-un anumit motiv, ceea ce se întâmplase automat până acum a necesitat un efort conștient. Apoi mi-a devenit din ce în ce mai greu să realizez cu precizie și rapiditate diverse activități motorii - cum ar fi să iau un card de credit din portofel, să feliem o friptură sau să țin orezul pe o furculiță sau să apăs cu precizie pictogramele de pe ecranul tactil.
După cum mi-a explicat Pam când am sunat-o înainte de a-și vizita cursul, aceste provocări sunt inevitabile. „Cei dintre noi care se luptă cu Parkinson”, a spus ea, „pierdem luxul de a fi complet liberi să circulăm liber sau să ne îndeplinim automat sarcinile zilnice. Trebuie să ne învățăm corpurile să facă acest lucru”.
Pregătiți-vă creierul și corpul pentru a lupta împotriva parkinsonului
„Sunt unul dintre acei oameni care se pricepe destul de bine să se ocupe de Parkinson”, a spus Pam cu încredere. "Trăiesc cu această boală de 18 ani." Postura ei era perfectă, iar mișcările ei erau constante și netede. După cum a spus ea, secretul ei este simplu: ani de antrenament de dans i-au pregătit creierul și corpul pentru a combate boala Parkinson.
Ea a vrut să ne spună că noi, non-dansatorii, putem folosi aceste cunoștințe pentru a ne mișca mai bine. Pam a enumerat cinci idei de bază care au ajutat-o să facă față bolii. "Antrenamentul de dans combină indicii vizuale - adică folosirea ochilor; indicii auditive - adică folosirea ritmului muzical; imagistică - adică știind cum să caracterizezi mișcarea; conștientizarea crescută a corpului tău - trebuie să simți postura corectă a corpului pentru a menține echilibrul; în cele din urmă, exercițiul constant al mișcării conștiente - îți spui întotdeauna corpului tău ce trebuie să facă. "
Pam ne-a explicat că multe dintre trucurile ei se bazează pe muzică. Luați, de exemplu, cu ce am o problemă: un mod încrezător de a merge cu mișcările corecte ale brațelor care îl însoțesc. Muzica are de obicei un ritm constant, deci te obligă să-ți sincronizezi mișcările membrelor pentru a se potrivi cu ritmul.
„Când ies afară”, le-a spus Pam ascultătorilor, „îmi iau iPod-ul cu mine și cânt o melodie care se potrivește cu ritmul cu care mă mișc ... și merg pe liniile de pe trotuar - folosindu-le ca indicii vizuale pentru a mă ajuta să păstrez ritmul. Uneori urmăresc pe cineva și imitând-o. Combinarea indicilor vizuali cu muzica mă ajută să-mi aliniez mersul, să-mi pun brațele în mișcare, să-mi fac picioarele să acționeze și să mă bucure. Muzica este un medicament pentru mine. "
Articol recomandat:
Stimularea profundă a creierului în tratamentul bolii ParkinsonKinezie paradoxală
Cu toate acestea, am citit despre unele excepții neobișnuite la acest lucru, cum ar fi un fenomen numit kinesia paradoxa (cinetică paradoxală) în care anumite mișcări sunt efectuate în mod neașteptat. Am văzut un videoclip unic al neurologului olandez Bastiaan R. Bloem care arată cum poate funcționa un creier uman deteriorat în anumite situații specifice.
Începutul videoclipului arată un bărbat în vârstă de cincizeci și opt de ani cu deficiență gravă de Parkinson, care încearcă să meargă pe un coridor fără succes. Bărbatul are probleme în mișcare până când medicul îi pune piciorul în cale. Apoi, în loc să meargă normal, bărbatul face brusc câțiva pași scurți, rapizi, nestatornici până când, în cele din urmă, se prăbușește.
Totuși, mai târziu în film, îl vedem pe același pacient puțin mai târziu în timpul zilei, așezat pe o bicicletă în afara spitalului. Cuvântul „transformare” nu reflectă pe deplin ceea ce vedem. Ca prin atingerea unei baghete magice, omul începe să meargă cu bicicleta. Acoperă grațios o distanță de aproximativ 100 de metri, își întoarce lin capul pentru a verifica dacă drumul este liber și face cu ușurință un viraj de 180 de grade, apoi se întoarce de unde a început, chiar în picioare pentru a depăși o ușoară înclinare cu o putere mai mare. Pare concentrat și nu dă semne că tremură corpul. După ce a coborât de pe bicicletă, nu mai poate merge din nou, ca înainte.
Bloem, care și-a petrecut cea mai mare parte a muncii sale cercetând problemele de mers pe jos care afectează persoanele cu Parkinson, a petrecut multe ore nedumerind astfel de cazuri. El a declarat: "Nu am nicio idee cum să o explic. Nu există nicio îndoială că persoanele cu boala Parkinson se pot deplasa în zone în care nu s-a pierdut acțiunea automată și la asta funcționează fizioterapia".
Pacienții și kinetoterapeuții fac acest lucru, spune Bloem, fie folosind mijloace alternative de activare a programelor de mișcare, fie folosind programe de mișcare alternative. Din punct de vedere neurologic, ciclismul poate fi, de asemenea, mai ușor decât mersul pe jos. Când mergeți cu bicicleta, mișcările ambelor picioare sunt aceleași, dar atunci când mergeți, această sincronizare perfectă sau „simetria timpului” se poate pierde.
Articol recomandat:
Exerciții pentru pacienții cu ParkinsonÎnvățând din nou să mergi
Sfaturile lui Pam au fost practice și convingătoare. Deoarece, așa cum a spus ea, noi, persoanele cu Parkinson, tindem să ne înclinăm trunchiul, trebuie să facem un efort să mergem corect și să nu ne aplecăm atât de mult încât să ne determine să cădem. Pacienții bolii Parkinson trebuie să depună eforturi conștiente pentru a merge.
„Întotdeauna picioarele întâi”, spune Pam. "Dacă vă mișcați înapoi, picioarele întâi. Dacă vă deplasați înainte, picioarele mai întâi. Dacă doriți să vă deplasați mai întâi la dreapta, la piciorul drept. Dacă la stânga, primul picior stâng." Deoarece avem tendința de a ne amesteca picioarele, a spus Pam, trebuie să ne amintim să punem întotdeauna piciorul în fața călcâiului. "Amintiți-vă: călcâi, deget de la picior, călcâi, deget de la picior, călcâi, deget de la picior."
Pam a pregătit melodii deosebit de ritmice - inclusiv melodia Beatles Girl, un cântec de leagăn hawaian și Fever de Peggy Lee. Pam a strigat ordine și oamenii adunați în cameră i-au urmat. Ne-am flectat corpurile, am făcut spatele pisicii, ne-am întins coloana vertebrală, ne-am deschis brațele, ne-am răsucit torsul. Și am zâmbit.
Cum să nu îngheți fără să te miști?
Pam a dat câteva sfaturi cu privire la tratarea deficiențelor motorii avansate. Mulți din public s-au luptat cu un fenomen ciudat, dar fascinant, numit „îngheț”. Pacienții cu boală Parkinson avansată - care l-a inclus pe bărbatul care mergea cu bicicleta în experimentul lui Bastiaan Bloem - pot merge normal și sta brusc în picioare, ca și cum picioarele lor ar fi lipite de podea. Îngheață ca niște statui.
Această reacție jenantă apare de obicei pe măsură ce vă apropiați de un spațiu restrâns - când mergeți printr-o ușă, intrați într-un lift, traversați o stradă aglomerată sau chiar înainte de a face o întoarcere în altă direcție. La fel de remarcabile sunt trucurile pentru a contracara acest comportament ciudat.
Neurologii știu că, dacă trageți o linie de cretă pe podea, un fel de circuit compensator în creierul unei persoane se va activa magic, ceea ce îi va face capabili să avanseze și să treacă linia. O situație similară s-a produs și în cazul pacientului lui Bloem, pe a cărui cale medicul și-a pus piciorul. Acest comportament a ușurat blocajul mental: pacientul cu Parkinson poate pur și simplu să pășească peste picior și să meargă în continuare. Dar dacă nu e nimeni cu tine când se întâmplă să înghețe? Pam a sugerat câteva soluții.
„Trebuie să îți schimbi greutatea în lateral”, a spus ea mulțimii. "Când îngheați, încerci să mergi înainte. Trunchiul tău este înclinat înainte ... dar picioarele tale sunt lipite într-un singur loc. Dacă îți deplasezi greutatea în lateral, va scoate încărcătura de pe un picior și îi va permite să avanseze." Pam adaugă: "Imaginea pinguinului mă ajută. Începeți să mergeți ca un pinguin, mutându-vă greutatea dintr-o parte în alta. Apoi încercați să vă deplasați într-un mod mai natural de a merge."
Pam a convocat o altă imagine pentru a ajuta la evitarea înclinării în timpul mersului. "Mă gândesc la modele. Se apleacă întotdeauna în spate - picioarele lor sunt întotdeauna în față. Deci, atunci când medicamentele mele încetează să mai funcționeze și postura mea începe să se schimbe, mă gândesc: model. Imaginația funcționează. Devin acea persoană. Îmi aduce greutatea la spatele și picioarele înainte. "Pamela Quinn este cu siguranță o pacientă excepțională - un caz de formă foarte lent progresivă a bolii. Dar putem învăța cu toții din asta. Cunoașterea sa încurajează persoanele care suferă de boala Parkinson să fie active, să se ocupe în mod conștient de problemele legate de mișcare și echilibru. După cum spune Pam, „Trebuie să tratăm mintea ca pe un mușchi; trebuie întărit și întins la fel ca mușchii picioarelor și trunchiului”.
Articol recomandat:
A trăi cu Parkinson nu trebuie să fie tristCum controlează creierul mișcările pacienților cu Parkinson?
La câteva zile după discursul lui Pam în Sturbridge, am vorbit cu Pietro Mazzoni, care a condus Laboratorul de Performanță Motoră la Centrul Medical al Universității Columbia. Am vrut să înțeleg mai bine baza fiziologică a stângăciei mele motorii fine.
Oamenii de știință din acest laborator studiază modul în care creierul controlează mișcarea membrelor atât la persoanele sănătoase, cât și la cei care suferă de boli neurodegenerative. Cercetările lui Mazzoni, în vârstă de patruzeci și cinci de ani, se concentrează în special asupra ganglionilor bazali, comparând funcționarea acestora la persoanele sănătoase și la persoanele care suferă de boala Parkinson în timpul activităților lor motorii zilnice: de la mers pe jos până la ridicarea periei de păr.
„Sistemul locomotor uman este extrem de complex", spune Mazzoni. „Imaginați-vă simplul act de a ajunge la un obiect cu mâna dvs." Pentru a atinge acest obiectiv, explică el, unii mușchi trebuie să se contracte, iar alții trebuie să se întindă. Trebuie să luați o decizie cu privire la modul în care rapid și cât de departe vă mișcați și, de asemenea, trebuie să deschideți mâna și să apucați obiectul cu forța potrivită, fiecare parte a acestuia trebuie făcută în timp util.
Dar, așa cum spune Mazzoni, totul este și mai complicat. "Totul depinde de context. Nu este suficient doar să judecați corect viteza și distanța. De asemenea, trebuie să decideți cu ce rigiditate să vă mișcați mâna. Depinde ce obiectiv doriți să atingeți. Când sunteți pe punctul de a ridica un obiect valoros din sticlă care atârnă periculos pe marginea unui raft, sau o ceașcă de cafea fierbinte umplută până la refuz, atunci brațul tău trebuie să fie mai rigid. Dar dacă vrei să ajungi la o minge săritoare care necesită schimbarea direcției rapid, brațul tău trebuie să fie slăbit, nu rigid. "
Capacitatea de a efectua astfel de secvențe complexe de mișcări fără a gândi (sau cel puțin fără a gândi în mod conștient) este posibilă datorită ganglionilor bazali.La fel, ganglionii bazali ne permit să facem mai multe lucruri simultan, cum ar fi să ne permită să stăm și să mâncăm spaghete, să batem ritmul muzicii cu picioarele și să ascultăm pe cineva din familie care ne spune despre ziua lor.
Această zonă a creierului are însă un dezavantaj: ganglionii bazali sunt dependenți de dopamină. Fără aceasta, semnalele care trec prin aceste nuclee se distorsionează și informațiile greșite ajung la cortex. Acesta este unul dintre motivele pentru care persoanele cu Parkinson au probleme la ridicarea obiectelor mici și la mișcarea ușoară: mișcările lor sunt prea tremurate, prea slabe, prea lente, prea rigide, prea oscilante, prea subțiri și sincronizate. Acestea sunt simptome în care creierul este în conflict cu el însuși.
Articol recomandat:
Reabilitare și exerciții în boala ParkinsonParkinson este ca și cum ... călătorești în Anglia
A avea Parkinson este cam ca și cum ai merge în vacanță într-o altă țară când trebuie să conduci pe partea „greșită” a drumului. Conducerea unei mașini este una dintre acele activități care este în mare măsură „localizată” în ganglionii bazali.
Testiculele de bază ale șoferului american au perpetuat comportamentul de conducere pe mâna dreaptă pe drumuri datorită mii de ore la volan pe drumurile americane. Când același șofer încearcă să conducă în Anglia, aceste obiceiuri învățate îl deranjează.
Pentru a face față acestui lucru, automobilistul american trebuie să activeze o zonă conștientă, intenționată, atentă și țintită a creierului său - cortexul cerebral - pentru a suprima funcționarea ganglionilor bazali. Conducerea unei mașini va fi atunci dificilă, în parte deoarece creierul conștient este acum pe deplin responsabil pentru sarcină, dar în principal pentru că trebuie să echilibreze semnalele transmise de ganglionii bazali, care sunt inadecvate în situația actuală.
Private de cantități adecvate de dopamină, circuitele ganglionare bazale nu se comportă așa cum ar trebui la persoanele cu boala Parkinson. Semnalele deteriorate sunt trimise de la acestea către alte zone ale creierului, cum ar fi talamusul (care transmite date senzoriale și motorii către cortexul cerebral) sau chiar cortexul cerebral (care este responsabil pentru multe funcții superioare, cum ar fi gândirea, vorbirea și conștientizarea).
Aceste semnale inadecvate interferează cu comunicarea dintre creier și mușchi, rezultând o serie de simptome clasice: tremurături, încetineală, slăbiciune, rigiditate, postură înclinată, tendința de a merge fără a mișca brațele, scrierea de mână „micșorată”, coborârea vocii etc.
La fel ca un american care conduce o mașină în Anglia, o persoană cu Parkinson trebuie să utilizeze gânduri conștiente, conștiente și deliberate, orientate spre obiective, pentru a suprima ganglionii bazali și a forța corpul să mențină o postură dreaptă, să își miște brațele ritmic în timp ce merge, să pună picioarele pe podea, începând de la tocuri, scris clar, vorbind cât mai tare posibil.
* Termen englezescpași festinați provine dintr-un cuvânt latinfestinareceea ce înseamnă „grăbește-te, grăbește-te”. În franceză, acest mod de a merge este adesea denumitmarche à petits pas, adică „mergând în pași mici”.
Subtitrările sunt de la redacție.
Merită știutTextul provine din cartea „outdo parkinson” a lui Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). Autorul, urmând urmele oamenilor de știință de renume mondial, prezintă istoria cercetărilor sale - de la primele descrieri clinice până la ultimele descoperiri din domeniul neuroștiințelor, care îi dau speranță pentru o vindecare.
Este o carte despre cursa dintre boli și medicină, scrisă din perspectiva unică a reporterului și a pacientului. Autorul combină fapte colectate cu atenție cu povești emoționante și personale ale altor pacienți. Luptele lor cu boala pot spune mai multe despre aceasta decât multe studii.
Jon Palfreman este lector de jurnalism pensionar la Universitatea din Oregon, autor a peste 40 de documentare pentru BBC și PBS și coautor a două cărți despre știință și medicină. Onorat incl. Premiile Emmy și Peabody. În 2011, a fost diagnosticat cu boala Parkinson.
