Știi ce mă enervează cel mai mult când scriu asta? Cuvântul acela îmi subliniază cu roșu cuvântul „endometrioză” inflexionat de toate cazurile! Dovedind încă o dată că cunoștințele despre această boală atât de frecventă, care afectează una din zece femei, sunt îngrozitor de neglijabile ... - spune Monika Ośka-Trzcińska, care se luptă cu endometrioza de la vârsta de 14 ani.
Vă amintiți episodul din „Milionari”, în care unul dintre participanți a fost întrebat: „Endometrioza este o boală a mucoasei care călătorește adânc în corp. Mucoasa de ce”? Omul nu știa ce să spună - mai întâi a vrut să aleagă stomacul, apoi acesta a stat pe gât. Dar era vorba de uter, așa că a trebuit să-și ia rămas bun de la următorul joc pentru un milion. Cu excepția faptului că „uterul” nu este, de asemenea, un răspuns complet corect.
După cum arată cele mai recente cercetări1, responsabilul pentru apariția endometriozei nu este „mucoasa rătăcitoare (cu alte cuvinte, mucoasa, endometrul) a uterului”, ci celulele cu o structură similară cu aceasta. Și acest lucru schimbă semnificativ lucrurile, explicând de ce această boală este diagnosticată nu numai la femeile în menstruație (deși acestea reprezintă marea majoritate a pacienților), ci și la fetele tinere sau la femeile aflate în postmenopauză și chiar - în cazuri individuale - la bărbații cu uter - după cum știți - nu.
Dar despre ce anume este vorba despre această boală misterioasă? În timpul ciclului menstrual la o femeie sănătoasă, mucoasa menționată mai sus crește - ceea ce este crucial - în cavitatea uterină. Pe parcursul ciclului, mucoasa se desprinde, ceea ce provoacă menstruația.
Cu toate acestea, în cazul endometriozei, focarele sale sunt situate în afara cavității uterine. De asemenea, cresc și sângerează în fiecare lună, dar sângele nu are cum să iasă din corp. Implanturile pot fi localizate în locuri foarte neobișnuite, chiar și în creier.
Recent, un adolescent cu celule asemănătoare endometrului se atașează de sinusurile paranasale a fost raportat într-un grup de sprijin mondial pentru femeile cu endometrioză, provocând sângerarea fetei din ochi în timpul menstruației. Persoanele bolnave au căutat ajutor de la medici din toată lumea - spune Anna Janocha, fondatoarea grupului Endometrioza pe Facebook, organizator al primului EndoMarsz din Polonia.
Aceste focare de endometrioză în creștere și sângerare provoacă inflamații, iar corpul, încercând să se vindece din interior, formează aderențe.
De ce se întâmplă asta? Oamenii de știință încearcă în mod constant să răspundă la această întrebare. Teoria răspândită a migrației țesuturilor este pusă la îndoială de mulți specialiști. La urma urmei, dacă țesutul din uter s-ar rătăci, ar arăta aceeași activitate ca și țesutul endometrial și nu este - așa cum s-a menționat mai sus, ele sunt biochimic diferite.
Două ipoteze diferite legate de endometrioză sunt în prezent cercetate: prima este un răspuns anormal al sistemului imunitar care ar trebui să lupte împotriva țesutului care se află în locul și mediul greșit (adică în afara cavității uterine), dar nu. Posibile modificări ale țesutului care a ajuns în afara cavității uterine sunt, de asemenea, examinate.
Mulți cercetători compară mecanismul de acțiune al endometriozei cu cei din bolile neoplazice, deoarece este posibil ca țesutul endometrial să fie transformat într-o formă agresivă, creând infiltrate și atacând organe.
Prințese "O, doare!"
- Îmi amintesc de prima mea perioadă, de fapt, momentul chiar înainte de ea. Aveam 14 ani, 4 luni și 4 zile. Era sâmbătă seara și duminică seara și mă zvâcneam de durere pe pat. Eu nu am putut sa dorm. Am picături pe burtă pentru că toată lumea credea că mănânc ceva care mă rănește. Abia luni am început să sângerez și chiar îmi amintesc că eram fericită, deoarece aproape toate fetele din clasă aveau menstruația și puteam să mă alătur grupului lor și să vorbesc în colțurile coridoarelor școlii despre „aceste” chestiuni - spune Monika Ośka-Trzcińska, care suferă de endometrioză .
Ea adaugă: - Nu știu dacă am fost vreodată fericită de perioada mea după aceea. Lunile următoare m-au făcut să-mi dau seama că aceste zile nu vor fi ușoare, deși probabil nu mă așteptam atunci că cea mai mare provocare va fi să supraviețuiesc cumva.
Durerea insuportabilă în timpul menstruației este unul dintre cele mai frecvent citate simptome ale endometriozei. Dar ce înseamnă „greu de suportat”? Probabil că majoritatea femeilor, dacă ar fi întrebat despre asta, ar spune că se luptă cu durerea în timpul perioadei lor. Deci, care este diferența? Anna Janocha vorbește despre amploarea sa în endometrioză.
- Acum ceva timp am crezut că mi-am răsucit piciorul. Am leșinat după cădere, nu am țipat, am râs că sunt stângace. După 10 zile, însă, am văzut că piciorul meu nu se vindeca. Înainte eram dansator, așa că m-am gândit că probabil era ceva cu tendon. În cele din urmă, m-am dus la spital, mi-am făcut o radiografie, mi s-a răsucit piciorul și am fost foarte calmă - am simțit doar disconfort. Doctorul s-a uitat la poză și a încremenit. L-am întrebat dacă voi dansa în curând, pentru că Revelionul era chiar la colț. El a răspuns că nu - s-a adunat un consiliu, au vrut să înșele, pentru că s-a dovedit a fi o fractură cu schimbare osoasă. Tocmai momentul fracturii, mersul fără tencuială timp de 10 zile, examinarea în spital - nu a fost nimic în comparație cu durerea pe care am simțit-o în timpul perioadei.
Cu toate acestea, femeile aud adesea de la ginecologi că „frumusețea unei astfel de femei”, „o femeie trebuie să doară” și chiar că sunt prințese „oh, doare”.
Aneta Binkowska: - Înainte de menstruație, eram însoțită de dureri de stomac teribile, care cu timpul au început să se manifeste și în timpul ovulației sau în alte zile normale. Vizitele la ginecolog nu au adus niciun rezultat, dar părerea ginecologului despre endometrioză a fost simplă: nu se poate face nimic în acest sens, trebuie să doară.
Monika Ośka-Trzcińska: - Dacă medicii nu ar permite femeilor să sufere sau să o trateze cu îngăduință, endometrioza ar fi diagnosticată mult mai repede! Bărbații nu aud cu greu în cabinetele medicului: „Mă doare pentru că asta e frumusețea ta” și probabil că majoritatea celor aproximativ 200 de milioane de femei din lume care suferă de endometrioză la un moment dat în viața lor au auzit această frază.
8 ani - acesta este timpul mediu de așteptare pentru un diagnostic în lume
Se estimează că până la 10% din populație poate avea endometrioză, ceea ce înseamnă până la 2 milioane de femei în Polonia. În medie, așteaptă un diagnostic timp de 8 ani. De ce? După cum puteți vedea în graficul de mai sus, simptomele bolii nu sunt specifice, pot fi confundate cu multe alte afecțiuni, în plus, la diferite femei - de ex. datorită localizării diferite a focarelor - endometrioza poate fi diferită. Mai mult, nu se știe (în cele din urmă) care este cauza acestei boli.
Nu este de mirare atunci că femeile merg la un gastrolog, urolog, proctolog sau endocrinolog cu simptomele lor înainte ca în cele din urmă - și dacă este deloc - să meargă la un ginecolog. Cu ginecologii, totuși, poate fi, de asemenea, diferit:
Monika Ośka-Trzcińska: - Trăind cu această boală, mă simt slab și puternic în același timp. Am învățat să mă bazez doar pe mine (și pe soțul meu, fără el și sprijinul său, nu știu cum aș fi reușit). Știu că nu are rost să cheme ambulanța - nu vor veni; du-te la camera de urgență - nu-mi vor da analgezice, îmi vor spune să fac o întâlnire cu ginecologul meu; mizați-vă pe medici care nu sunt printre puțini specialiști pentru această boală - nu vor admite ignoranța.
Anna Janocha: - Nu cunosc un mit despre endometrioză care să nu mă afecteze, inclusiv faptul că o astfel de boală nu există. Când am vrut să rămân însărcinată, internista a comandat un pachet de teste standard și le-a trimis înapoi pentru un examen ginecologic. În aceeași clinică, m-am dus la ginecologul meu pe termen lung. El a declarat că cel mai bun mod de a face față bolilor mele și de a rămâne însărcinată a fost să plec în vacanță. Sângele meu mi-a răcit venele - aș adăuga trei Ave Maria în această vacanță și odihnă - 50% dintre pacienții cu endometrioză suferă și ei de infertilitate - așa că relaxarea în vacanță nu este un remediu. Când am găsit în cele din urmă medicul potrivit, el mi-a pus trei întrebări: sunt perioadele mele dureroase, grele și de cât timp încerc să fac un copil? Când am răspuns da la primele două întrebări și „mai mult de un an” la a treia, el a spus: „Ar putea fi endometrioză”. Am așteptat 17 ani diagnosticul.
Aneta Binkowska: - Am aflat accidental despre endometrioză. Am avut o întâlnire cu un ginecolog, care era și endocrinolog, pentru a-mi verifica tiroida. Prin urmare, medicul a efectuat o examinare cu ultrasunete și a găsit o tumoră de 7 cm pe ovarul drept. După teste suplimentare, sa dovedit că markerii cancerului au fost ridicați. Am avut cele mai rele gânduri. Abia atunci am găsit medicul recomandat.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosticul a fost suspectat pentru prima dată când aveam 26 de ani, boala era deja avansată. Apoi am început să caut medici care să mă poată ajuta. Din câte îmi amintesc, am vizitat aproximativ 5 dintre ei înainte de a-l cunoaște pe cel care s-a specializat în tratamentul endometriozei.
Medicul potrivit a fost cel mai adesea recomandat de o altă fată, căutat pe internet sau sugerat de un ginecolog diferit de cel pe care l-au găsit prima dată. Pentru că există și unii medici care pot recunoaște că nu sunt specializați în endometrioză.
#muszesieleczyc în privat
După cum a raportat endometriozapolska.pl, femeile EndoWomen din lume trebuie să viziteze în medie 10 medici înainte de a găsi în cele din urmă unul care să le arate calea de tratament adecvată. Tratamente, să adăugăm, pe care adesea trebuie să le trateze singuri. În noiembrie 2018, deputatul Adam Korol a transmis o interpelare către Mareșalul Sejm privind îngrijirea medicală a pacienților cu endometrioză. Destinatarul său a fost ministrul sănătății, al cărui adjunct a întrebat despre endometrioză: scara incidenței, ipotezele îngrijirii medicale, registrul pacienților și finanțarea tratamentului acestora.
Din răspuns, am aflat că o medie de 2.100 PLN este cheltuită pentru „tratamentul spitalicesc” al unui pacient cu endometrioză. 3560 de pacienți au beneficiat de acest ajutor (și să ne amintim că aproximativ 2 milioane de femei din Polonia suferă de boli). Sunt 2.100 PLN mult? Nu. Chirurgia laparoscopică pentru îndepărtarea focarelor bolii costă aproximativ 20.000 PLN. 103 PLN este suma medie pentru îngrijirea ambulatorie de specialitate a pacienților - 10.461 de femei au primit servicii. Pentru comparație - o vizită la un medic specializat în endometrioză costă 300 PLN, iar cozile sunt adesea de câteva săptămâni.
Monika Ośka-Trzcińska: - La un moment dat, am început să ne gândim să părăsim țara din cauza bolii mele, dar nu numai din cauza ei. Pentru a putea funcționa normal în a patra etapă (cea mai gravă) a endometriozei, în timp ce luptați împotriva infertilității, trebuie să aveți o mulțime de resurse financiare. Cred că boala ne-a redus bugetul familiei cu 50.000-70.000 PLN. Mi-aș dori să trăiesc într-o țară în care sunt îngrijit de specialiști, în care nu trebuie să plătesc eu însumi totul și, astfel, să mă lupt cu probleme financiare din ce în ce mai grave. Într-o țară în care, când voi apela la o ambulanță cu ultimele forțe, vărsând de durere și întins pe podea acoperită de sudoare rece, voi auzi „te vom vedea”.
Pacienților cu endometrioză, în funcție de caz, li se administrează analgezice, medicamente antiinflamatorii, antispastice și hormonale și urmează tratamente.
Cele mai populare două tratamente pentru endometrioză sunt ablația (epuizarea) și rezecția. În timpul procedurii de ardere, se folosește un electrod sau un laser - aceasta este o metodă minim invazivă, pacientul se recuperează rapid după procedură, dar riscul de recidivă este mare - focarele sunt arse doar superficial.
Pe de altă parte, excizia focalizării poate fi efectuată, de exemplu, cu o lamă chirurgicală sau cu un cuțit cu plasmă. Este o metodă mai dificilă și radicală, dar datorită eficacității sale este considerată standardul de aur al terapiei. Cu toate acestea, mai importantă decât instrumentul în sine este tehnica exciziei totale a leziunilor, precum și abilitățile și experiența medicului, în special în domeniul identificării focarelor de endometrioză în timpul intervenției chirurgicale, pentru a nu rata nici o modificare.
În ciuda introducerii metodelor de mai sus, în cazul endometriozei, nu există 100% certitudine de vindecare. Simptomele bolii pot însoți în continuare o femeie, deși în majoritatea cazurilor, efectuarea tratamentului facilitează foarte mult funcționarea zilnică a bolnavilor.
Anna Janocha: - Încă nu m-am decis să trec la procedură, deocamdată reduc la minimum simptomele bolii prin dietă adecvată, acupunctură, fizioterapie, yoga, încerc să-mi amintesc despre întinderea mușchilor planșeului pelvin, am masaje. Aceste metode funcționează cu adevărat - mă lupt cu mult mai puțină durere decât înainte. Cu toate acestea, toate aceste metode generează costuri suplimentare - nu numai vizitele la specialiști, ci și achizițiile, de exemplu pâinea organică costă 8 PLN, pâinea obișnuită - 3-4 PLN. Din fericire, medicul meu - specialist în tratamentul endometriozei - nu numai că recunoaște eficacitatea acțiunilor mele, dar, de asemenea, ca parte a practicii sale, recomandă utilizarea acestor metode altor pacienți.
Aneta Binkowska: - Când am aflat despre boală, am început să caut informații despre ea pe site-uri și bloguri. S-a dovedit că în lupta împotriva endometriozei, un punct important este dieta, stilul de viață sănătos și îngrijirea stării dumneavoastră fizice. La următoarea vizită de urmărire, l-am întrebat pe ginecologul curent despre asta. Din păcate, nu am primit confirmarea acestor informații, mai mult, am fost tratat ca o persoană care este nebună. Medicul a spus că nici o dietă sau exerciții fizice nu ar fi eficiente. În acest moment, mi-am dat seama că medicul care a fost tratat de peste 4 ani nu mă poate ajuta. Mai mult, mi-a eșuat încrederea, m-a dezamăgit.
Trebuie să recunosc că respectarea recomandărilor a fost foarte grea. Cea mai grea încercare a fost să renunț la obiceiurile mele alimentare anterioare, produse cu care eram foarte obișnuit în fiecare zi. Până în prezent, evit produsele lactate, zahărul, glutenul (coacem singuri pâinea de spelta cu aluat) și nu mănânc carne (doar pește). În fiecare zi bea un amestec de plante medicinale pentru endometrioză. Astăzi pot spune în siguranță că dieta a făcut minuni!
Magdalena Chrzanowska: - Datorită schimbărilor în stilul de viață, implementării modificărilor în nutriție și exerciții fizice, acupunctură și recentă laparoscopie a exciziei focarelor de endometrioză, pot spune că calitatea vieții mele s-a îmbunătățit mult. Durerea periodică este încă acolo, dar o puteți controla.
Monika Ośka-Trzcińska: - Mi-am călcat drumul în tratarea bolii și ameliorarea simptomelor acesteia. Această boală împiedică multe femei să funcționeze normal și le blochează acasă datorită durerii și simptomelor însoțitoare, așa că apreciez că reușesc să ies cumva din ghearele ei.
Am trecut la o dietă vegană și evit zahărul și alimentele procesate. Încerc să fac yoga în mod regulat. Apăr în cabinetele osteopaților când durerea se înrăutățește. Lucrez de acasă când mă simt obosită. Am sprijinul unui psihoterapeut. Încerc mai multe rețete de plante. Nu sunt perfect în toate aceste activități, dar o tratez ca pe o străduință constantă spre mai bine.
Puterea conștientizării EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrioza este o boală ale cărei cauze și mecanisme nu sunt pe deplin înțelese, prin urmare nu există un singur tratament eficient. Aceasta este o situație foarte frustrantă pentru multe femei, mai ales că ne confruntăm cu multe afecțiuni care nu sunt clar. Acesta este unul dintre motivele pentru care vizităm atât de mulți medici și specialiști înainte ca diagnosticul să fie pus.Boala nu este vizibilă în cercetare și simptomele pot fi foarte confuze. De aici și necesitatea de a răspândi cunoștințe despre endometrioză și abilitățile medicilor din acest domeniu.
Iată ce vrea să facă Anna Janocha:
- Îmi pasă cu adevărat de sensibilizarea femeilor. În Polonia, nu există încă informații despre endometrioză și, dacă este, este adesea arhaică și contradictorie. Particip la grupuri de sprijin pentru femei din întreaga lume, traducând surse medicale din limba engleză. Împreună cu alte femei, observăm cele mai recente publicații despre endometrioză - știm foarte rapid despre ultimele cercetări - introducem în mod constant cuvinte cheie legate de boala noastră în bazele de date de cercetare. Creăm o listă de medici care susțin lupta noastră împotriva endometriozei, organizăm ateliere.
Bărbații noștri ne ajută foarte mult. Soțul meu îmi susține întotdeauna acțiunile, pentru care sunt foarte recunoscător. De asemenea, suntem ajutați de un programator - soțul unuia dintre EndoKobiet. Odată, la un târg, am întâlnit un bărbat dintr-o companie care produce produse de igienă ecologică. Am spus că sunt minunați pentru endometrioză, mi-a răspuns că o știe foarte bine. Am întrebat dacă este EndoMan. Am aflat exact asta. Dr. David Redwine, un eminent specialist în domeniul endometriozei, a devenit interesat de această boală din cauza soției sale. Cu toții creăm o mare EndoFamily.
Martie este luna conștientizării endometriozei. Anul acesta, pentru prima dată - pe 30 martie la ora 14 la Piața Castelului din Varșovia - va avea loc EndoMarch - o întâlnire a femeilor care se luptă cu această boală.
Anna Janocha: - Nu va fi un protest, ci o demonstrație că suntem, că există o astfel de boală. Vrem să construim comunitatea EndoWomen și să aprofundăm cunoștințele lor și întreaga cunoaștere despre endometrioză. Invităm toate EndoSisters la această întâlnire! Din păcate, se întâmplă adesea ca lucrurile negative să fie auzite cu voce tare, purtăm un mesaj pozitiv că femeile nu sunt singure în toate acestea, că suntem împreună să ne sprijinim reciproc, dar sper că și ei ne vor auzi.
Magdalena Chrzanowska: - Pe lângă răspândirea cunoștințelor pentru noi înșine, pentru alte femei - care suferă de endometrioză sau pentru cei care o pot avea, dar nu știu care este cauza bolilor lor - luptăm și pentru un viitor pentru următoarele generații de femei, pentru o mai bună îngrijire, diagnosticare mai bună și mai timpurie. Sper că așa și cred profund că aceste schimbări vor avea loc. Suntem din ce în ce mai mulți dintre noi cu această convingere și ne adunăm forțele pentru a acționa în acest domeniu.
Monka Ośka-Trzcińska: - Aș dori să ajung la femei cu un singur mesaj: Nu lăsați pe nimeni să vă convingă că durerea este normală și nu vă lăsați respins. El are întotdeauna o cauză! Luptă pentru că este viața și sănătatea ta și nimeni nu o va face pentru tine.
Bănuiți sau ați fost diagnosticat cu endometrioză, dar nu știți ce să faceți în continuare? Puteți obține ajutor aici!
- Fundația depășește endometrioza
Grupuri și profiluri Facebook:
- Endometrioza
- Endometrioză - un profil de endometrioză independent cu un grup de sprijin
- Endometrioza-ANTIDOTUM
- Endometrioza - cum să trăiești cu ea?
Site-uri web:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Articol recomandat:
Endometrioza: simptome, diagnostic, tratamentul endometriozeiSurse:
1 min. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 și http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
