Raportul Trăind cu scleroză multiplă: perspectiva îngrijitorului explorează impactul îngrijirii pe termen lung pentru persoanele cu SM asupra celor dragi și este primul astfel de document care analizează situația îngrijitorilor persoanelor cu SM. Raportul a fost creat datorită cooperării cu IACO (Alianța Internațională a Organizațiilor pentru Îngrijitori) și Eurocarers.
Raportul „Trăind cu scleroză multiplă (SM) - o perspectivă a îngrijitorului” este conceput pentru a compara experiențele a 1.050 îngrijitori de persoane cu vârsta peste 18 ani cu SM în șapte țări: Statele Unite, Canada, Regatul Unit, Franța, Germania, Italia și Spania.
Datele conținute în acesta s-au bazat pe un sondaj online. Sondajul a adresat 32 de întrebări, concentrându-se pe trei aspecte principale: informații despre îngrijitori și persoanele cu SM, impactul îngrijirii asupra vieții celor dragi și soluții la provocările care decurg din îngrijirea persoanelor cu SM.
Pe baza rezultatelor sondajului, s-a constatat că aproape jumătate (48%) dintre respondenți au devenit îngrijitori ai unei persoane care suferea de SM când aveau vârsta sub 35 de ani și aproape o treime dintre ei au avut grijă de o astfel de persoană timp de cel puțin 11 ani sau mai mult. Alte rezultate la fel de relevante din sondajul îngrijitorilor sunt următoarele:
- 43% dintre respondenți au recunoscut că îngrijirea acordată are un impact semnificativ asupra sănătății lor emoționale / mentale, iar la 28% dintre respondenți le afectează sănătatea fizică.
- 34% dintre respondenți au răspuns că îngrijirea unei persoane cu SM are un impact semnificativ asupra situației financiare, mai mult de o treime dintre respondenți (36%) au renunțat la locul de muncă din acest motiv; în acest grup, 84% dintre îngrijitori au declarat că îngrijirea cuiva cu SM afectează munca și cariera lor.
- Doar 15% dintre îngrijitorii care au participat la studiu au contactat alți îngrijitori sau organizații de pacienți pentru ajutor cu sarcinile lor zilnice.
Raportul arată că SM este o boală atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori. SM schimbă semnificativ situația de viață a rudelor pacientului, arătând în același timp amploarea nevoilor sociale și de sănătate nesatisfăcute.
- SM poate fi o boală devastatoare atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitorii lor, care își asumă din ce în ce mai multe responsabilități pe măsură ce se ocupă de anii bolnavi pe măsură ce boala progresează. Îngrijirea cuiva cu SM poate avea un impact profund asupra sănătății fizice și emoționale, a situației financiare și profesionale a unui îngrijitor, a declarat Nadine Henningsen, președintele IACO. - Nu este surprinzător faptul că rezultatele acestui studiu confirmă faptul că un număr mare de tineri sunt îngrijitori - adesea în perioada de conturare a propriei căi de viață.
Raportul recomandă, de asemenea, modificări care ar putea îmbunătăți situația îngrijitorilor persoanelor cu SM. Potrivit autorilor documentului, acesta trebuie să fie un punct de plecare pentru o discuție cu privire la posibilitățile de sprijinire a îngrijitorilor, a căror voce nu a fost atât de auzită. De asemenea, se intenționează să încurajeze comunitatea SM să caute în mod activ soluții care să ofere mai mult ajutor atât persoanelor cu scleroză multiplă, cât și celor care le îngrijesc.
Premiera mondială care prezintă rezultatele sondajului sponsorizat de Merck a avut loc în timpul celui de-al 34-lea Congres al Comitetului european pentru tratament și cercetare în scleroza multiplă (ECTRIMS) de la Berlin.
Un documentar despre relația dintre SM și emoții
Ca parte a campaniei #MSInsideOut pentru a construi o mai bună înțelegere a SM, a fost produs un documentar sub titlul: „Văzând MS din interior”. Artiștii și reprezentanții comunității SM au lucrat împreună la material. Acesta este primul astfel de document care arată o interpretare artistică a experiențelor persoanelor afectate de SM, fie că este vorba de pacient, îngrijitor sau medic.
Documentarul „Seeing MS from the Inside Out” a fost produs de Shift.ms - o rețea socială de oameni cu MS și Merck. Documentul conține trei povești: Maria Florencii, o femeie care locuiește în Argentina cu MS, Jon Strum, un îngrijitor din Statele Unite și un medic italian, Dr. Luigi Lavorgna. Fiecare dintre acești oameni este însoțit de un artist vizual local care își prezintă poveștile printr-o interpretare emoțională, fără cuvinte, reflectând natura adesea dificil de explicat a SM.
- Ca parte a misiunii mai largi Shift.ms, acest videoclip prezintă povești individuale într-un mod unic și inovator pentru comunitatea SM. Este, de asemenea, o privire mai profundă asupra aspectelor SM care nu au fost discutate pe larg până acum, precum și o interpretare a nevoilor nesatisfăcute ale persoanelor afectate de boală prin artă, a declarat George Pepper, cofondator și președinte al Shift.ms. Arătând aceste povești unui public mai larg, vom putea atrage atenția asupra problemelor încă existente, vom deschide calea spre dialog și vom crește gradul de conștientizare a SM în societate.
Versiunea în limba engleză a documentului a fost afișată pentru prima dată la cel de-al 34-lea Congres al Comitetului european pentru tratament și cercetare în scleroza multiplă (ECTRIMS) de la Berlin.
