Apelul comunității de pacienți cu boală inflamatorie intestinală (IBD) și al societății „J-elita” a fost făcut, deoarece adjudecătorii echipelor municipale și poviatice de rezolvare a dizabilităților diminuează adesea simptomele bolii lor. Între timp, persoanele cu IBD care sunt considerate pe deplin capabile să trăiască independent nu pot folosi drepturile persoanelor cu dizabilități. Pentru pacienții cu IBD, aceasta înseamnă limitarea sau lipsa posibilității de reabilitare și obținerea unui loc de muncă adecvat stării lor de sănătate.
- Dizabilitatea elevilor noștri nu este vizibilă la prima vedere. Sunt în mare parte tineri, nu diferiți de colegii lor. Puțini oameni își dau seama că boala lor limitează funcționarea normală - spune Agnieszka Gołębiewska, președintele Societății J-elita și mama a două fiice adolescente cu boala Crohn. - Pacienții cu IBD au adesea zeci de spitalizări și operații grave pentru a îndepărta un fragment sau întregul intestin. Un certificat de handicap nu este un capriciu pentru ei, ci o necesitate care face viața mai ușoară. Sperăm că apelul nostru îi va convinge pe destinatari. Este dificil să vă imaginați o activitate profesională sau să studiați când trebuie să folosiți toaleta de mai multe ori pe zi din cauza diareei.
Diareea cronică (până la 20 de scaune pe zi), împreună cu durerea abdominală, slăbiciunea și febra, sunt cele mai frecvente simptome ale IBD. Bolile inflamatorii intestinale includ colita ulcerativă (UC) și boala Crohn (L-C).
Ambele sunt afecțiuni cronice cu perioade de exacerbare și remisie în care simptomele sunt mai ușoare sau mai puțin severe. Perioadele de exacerbare sunt imprevizibile și pot fi luni, ani sau chiar ani. Potrivit „Cărții albe” pregătită de Institutul de management al sănătății de la Universitatea Lazarski, pacienții cu UC în 2014 au fost în concediu medical în medie 29 de zile, în timp ce persoanele cu ch. L-C 32 de zile pe an.
Nu există date precise despre câți pacienți cu IBD din Polonia. Se estimează că pot fi de la 50.000 la 100.000 dintre ei. Peste 70 la sută pacienții nu depășesc 35 de ani și fiecare al patrulea caz de boală apare la un copil.
De ce este atât de important gradul adecvat de handicap pentru pacienții cu IBD? De exemplu, gradul moderat vă dă dreptul de ex. până la încă 10 zile de concediu și o zi de lucru de șapte ore, ceea ce facilitează în mod semnificativ funcționarea profesională a bolnavilor. Nivelul ușor nu oferă astfel de calificări.
O decizie nefavorabilă (de exemplu, clasificarea ca dizabilitate ușoară sau, recent, reducerea destul de frecventă a gradului de la moderat la ușor la următoarea cerere), cu limitări legate de IBD, este sinonimă cu incapacitatea de a obține un loc de muncă adecvat. Acest lucru condamnă pacienții la excluderea profesională și îi împinge către zona beneficiarilor de asistență socială. De asemenea, limitează posibilitatea de a utiliza privilegiile de muncă ale persoanelor cu dizabilități (care să permită tratamentul și îmbunătățirea sănătății) și subvențiile pentru taberele de reabilitare.
Merită știutSocietatea „J-elita” (j-elita.org.pl) a fost înființată în 2005 la inițiativa bolnavilor și a părinților copiilor care se luptă cu IBD, este o organizație de folos public. Are peste 2,5 mii. este membru și are sucursale în 13 provincii. Organizează, printre altele tabere de reabilitare și sejururi pentru copiii bolnavi și părinții lor, publică trimestrial J-elita, ghidează, îi ajută pe cei slab bolnavi să cumpere droguri și să doneze pentru achiziționarea de echipamente de către facilitățile care tratează pacienții cu IBD.
