În octombrie, Polonia, ca de obicei, se alătură serbărilor lunii globale de sensibilizare a bolii genetice rare Gaucher. Cu această ocazie, următoarea ediție a acțiunii sociale internaționale Pași înainte de Gaucher, care susține peste 10.000 de persoane care trăiesc cu boala Gaucher în întreaga lume, a fost lansată în cadrul evenimentului sportiv Biegnij Warszawo. Acțiunea va dura până la sfârșitul lunii octombrie.
Pași înaintea lui Gaucher este o inițiativă socială internațională creată pentru a atrage atenția asupra bolii Gaucher încă puțin cunoscută. În octombrie, luna de sensibilizare a lui Gaucher, oamenii care participă la activități sportive din întreaga lume își leagă pantofii cu șireturi verzi, care simbolizează acțiunea sau îi leagă de încheieturi. Toate acestea pentru a face un pas verde de sprijin pentru persoanele care se luptă cu rara boală Gaucher și pentru a-i încuraja în realizarea viselor lor.
Primii care s-au alăturat acțiunii au fost alergătorii care au luat parte la „Biegnij Warszawo”, și-au legat șireturile și au mers 10 km. traseu. Echipa Steps Ahead of Gaucher a participat, de asemenea, la alergare. De asemenea, în timpul evenimentului a avut loc o campanie educațională. Voluntarii au oferit șireturi verzi și informații despre boala Gaucher și au înveselit alergătorii.
Pași înaintea lui Gaucher sunt acțiuni pentru toată lumea
- Toată lumea se poate alătura acțiunii - tot ce aveți nevoie este disponibilitatea, o pereche de șireturi verzi și o fotografie marcată pe Facebook. Acțiunea va dura până la sfârșitul lunii octombrie - explică Wojciech Oświeciński. Este foarte ușor:
1 - legați șireturile și puneți un pas
2- faceți o fotografie cu șireturi și marcați-le #gaucher
3- împărtășiți-vă fotografia pe fb.com/DzienChorobRzadkich și alăturați-vă inițiativei globale
Articol recomandat:
Ce sunt BOLILE RARE? Diagnosticul și tratamentul bolilor rare în Polonia ...Organizatorii campaniei subliniază că persoanele care trăiesc cu o boală cronică, la fel ca alergătorii în timpul unei alergări, își depășesc punctele slabe și limitările în fiecare zi, luând măsuri suplimentare.
- Acum 18 ani, am auzit diagnosticul - boala Gaucher. Aș putea să mă plâng că alții sunt sănătoși, că trebuie să merg la spital la fiecare două săptămâni pentru a primi o picătură cu medicamentul, că trebuie să părăsesc școala, să studiez, să lucrez ... Trebuie să strâng dosare de spital care nu se mai potrivesc în dulapuri, în cele din urmă trebuie să suport cu răbdare verificările și testele ulterioare. Totuși, aleg o altă opțiune. Nu trebuie să fac nimic aici, doar eu pot. Îi pot mulțumi lui Dumnezeu că la loterie am câștigat o boală foarte rară, dar deja diagnosticată. Îți pot mulțumi că am aflat despre boală când leacul exista deja. Vă pot mulțumi că tratamentul funcționează perfect. Îți mulțumesc că ai putut să iubești, să-mi cunoști prietenii, să lucrez, să călătoresc, să mă plimb pe munte, să joc hochei, să fug, să rănesc, să merg la concerte și să te bucuri de viață. Probabil este destul de mult!? - spune domnul Błażej, care trăiește cu boala Gaucher.
Merită știutÎn 1882, Philippe Gaucher, un tânăr student la medicină, a descris o boală necunoscută anterior pe care a descoperit-o la o femeie de treizeci și doi de ani cu splina neobișnuit mărită. Cu toate acestea, această boală rară nu a fost pe deplin înțeleasă decât în anii 1960. Boala Gaucher este una dintre cele mai frecvente și rare tulburări lizozomale. Se estimează că va afecta una din 50.000 de persoane. Este deosebit de frecvent la locuitorii Europei de Est, afectând astfel teoretic aproximativ 700 de polonezi, dintre care doar câțiva peste 70 sunt diagnosticați și tratați. Boala este cauzată de lipsa unei enzime care este responsabilă pentru descompunerea substanțelor naturale din corp - lipidele. Se acumulează substanțe necompuse, de ex. în splină, ficat și, de asemenea, în măduva osoasă, distrugându-le și ducând la dizabilități. Până acum 30 de ani, era o boală mortală.
- Astăzi, datorită tratamentului, persoanele afectate de boală sunt active, fizic, profesional și familial. Deși duc o viață normală, boala le pune încă limitări, în special de natură socială. Este greu să vorbești deschis despre o boală pe care majoritatea oamenilor sau medicilor nu au întâlnit-o niciodată. Cu cât este la prima vedere complet invizibil. De aceea, pentru a treia oară în Polonia, lansăm campania socială și educațională Pașii înainte de Gaucher, ceea ce ne face mai ușor să rupem tabuurile și stereotipurile personale care ne aduc în minte „boli genetice cronice” - spune Wojciech Oświeciński, președintele Asociației familiilor cu boala Gaucher, care este organizatorul acțiune.
ImportantMai multe informații despre bolile rare pe www.nadziejawgenach.pl
Pași în fața lui Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Organizatorii campaniei din Polonia sunt Forumul Național pentru Terapia Bolilor Rare și Asociația Familiilor cu Boala Gaucher.
Partenerul strategic al acțiunii este Genzyme a Sanofi Company.
Partenerii acțiunii sunt Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Ziua internațională Gaucher.
Articol recomandat:
Boala Gaucher - Cauze, simptome și tratament
