Noi inițiative ale Fundației DKMS: examenul clinic și programul de dietă

Ce trebuie făcut pentru ca tratamentul cancerului de sânge să aibă și mai mult succes? Cum se reduce numărul de complicații după transplant? - acestea sunt doar o parte a provocărilor cu care Fundația DKMS dorește să se confrunte în a doua decadă a activității sale. În cadrul conferinței organizate pe 23 mai 2018 cu ocazia Zilei Mondiale împotriva Cancerului de Sânge, reprezentanții Fundației au anunțat lansarea de noi inițiative pentru îmbunătățirea standardelor și statisticilor privind tratamentul leucemiei: participarea la programul internațional de studii clinice și educație nutrițională a pacienților și a familiilor acestora.

Anul acesta, Fundația DKMS își sărbătorește aniversarea rotundă. Timp de doar un deceniu, angajații și asociații săi au reușit să-i convingă pe polonezi de ideea donării măduvei osoase și să crească baza de oameni declarați ca potențiali donatori de măduvă osoasă și celule stem de la 40.000. la peste 1,3 milioane.

De la înființare, Fundația a coordonat peste 5.200 de transplanturi de măduvă osoasă, oferindu-le astfel șansa unei vieți noi. Este un motiv pentru a fi mândru, dar și o motivație pentru a continua munca grea, pentru că totuși fiecare al cincilea pacient polonez nu își găsește „geamănul genetic”.

- Nu ne odihnim pe lauri - asigură președintele Fundației DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Am inclus acum în activitățile noastre problema îmbunătățirii standardelor de tratament a leucemiei limfoblastice acute la copii și adolescenți, care necesită transplant de măduvă osoasă. Acesta este un subiect foarte important. Tratamentul cancerelor de sânge implică nu numai chimioterapia sau transplantul de măduvă osoasă, ci și o serie de alte elemente care alcătuiesc terapia generală: îngrijirea post-transplant (inclusiv îngrijirea la domiciliu), pregătirea pentru transplant, tipul de medicamente administrate, dieta etc. Fiecare dintre aceste componente contribuie la succesul tratament, motiv pentru care, împreună cu specialiști în domeniul transplantologiei, încercăm să standardizăm îngrijirea peri-transplant.

Participarea copiilor și adolescenților polonezi care suferă de leucemie limfoblastică la programul de cercetare internațională necomercială ALL SCTped 2012 FORUM, finanțat de Fundația DKMS în calitate de sponsor național, este de a ajuta la optimizarea îngrijirii unui pacient calificat pentru transplantul de celule hematopoietice.

În prezent, este cel mai extins și cel mai important proiect de cercetare clinică în domeniul transplantului de celule hematopoietice la copii din lume. Inițiat în 2012, este desfășurat pe 5 continente de 93 de centre de cercetare din 30 de țări. Într-o clipă, acestui grup internațional i se vor alătura Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz și Cracovia - orașe în care locuiesc clinicile de transplant pediatric.

În următorii trei ani, specialiștii care lucrează în aceștia vor examina un grup de 100 de pacienți cu vârsta sub 18 ani. Cursul studiului va fi supravegheat de coordonatorul național, prof. Univ. Jacek Wachowiak, șeful Departamentului de Oncologie, Hematologie și Transplantologie Pediatrică de la Universitatea de Medicină din Karol Marcinkowski în Poznań.

Studiul clinic multicentric ALL SCTped 2012 FORUM va include copii și adolescenți sub vârsta majoratului. După cum arată statisticile, în această grupă de vârstă este cel mai frecvent diagnostic de cancer de sânge sub forma leucemiei limfoblastice acute (LLA).

De asemenea, acest grup suferă cel mai adesea transplant de celule stem hematopoietice datorită formei acute diagnosticate de cancer.

- Leucemia limfoblastică acută apare la copii și adolescenți atât de des încât metodele de tratament ale acesteia ar trebui selectate cu o atenție deosebită - spune dr. Tigran Torosian, director medical al Fundației DKMS. - Deși avem succes în tratarea cancerelor de sânge, apariția complicațiilor timpurii după transplantul de măduvă osoasă nu este neobișnuită, la fel ca și efectele tardive ale toxicității metodelor utilizate în tratament. Aceste fenomene afectează negativ rezultatele terapiei și calitatea vieții pacientului. Frecvența lor poate fi redusă prin optimizarea procedurilor, în special în domeniul pregătirii pentru transplant. Studiul pe care îl începem ne va ajuta cu siguranță în acest sens - adaugă el.

ALL SCTped 2012 FORUM este un proiect de pionierat. Niciodată nu s-a încercat în nici o parte a lumii un studiu prospectiv, multicentric, randomizat, care să compare eficacitatea și siguranța a trei metode utilizate în mod obișnuit de pregătire pentru transplant, inclusiv o metodă bazată pe iradierea întregului corp cu doze mari de chimie.

Rezultatele sale vor ajuta la îmbunătățirea cursului terapiei pentru un pacient calificat pentru transplant de măduvă osoasă. Ele pot contribui, de asemenea, la creșterea eficienței tratamentului formelor deosebit de acute de leucemie.

O nutriție adecvată joacă un rol semnificativ în tratamentul oricărei boli cronice, prin urmare, pe lângă proiectul de cercetare, Fundația DKMS s-a angajat în educația nutrițională a pacienților tineri după transplantul de măduvă osoasă și a familiilor acestora. Acest program va fi implementat în strânsă cooperare cu Fundația Iskierka, ai cărei reprezentanți și voluntari sunt prezenți zilnic în secțiile de oncologie și cunosc bine problemele și nevoile pacienților tineri.

- Organizația noastră a devenit partener al celei de-a doua ediții a cărții culinare dedicată nutriției oncologice - confirmă președintele Fundației DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Credem că datorită educației comune vom sprijini multe familii în lupta lor zilnică cu boala. Credem că un copil bolnav nu ar trebui să fie copleșit de mâncare plictisitoare și de neplăcut și că un compromis între oncologia nutrițională restrictivă și gustul și aspectul felurilor de mâncare poate fi atins cu puțin efort. Despre aceasta este vorba despre cartea Fundației Iskierka, a cărei ediție viitoare o sponsorizăm.

Ediția anterioară a cărții publicată de Fundația Iskierka - un ghid numit „Mâncare” este o publicație bogat ilustrată și veselă. Premiera celei de-a doua ediții a fost anunțată pentru iunie 2018. Veniturile din vânzarea ghidului vor fi alocate pentru a ajuta copiii bolnavi de cancer.

Participarea la un proiect internațional de cercetare și inițiative educaționale în domeniul nutriției nu sunt singurele activități planificate de Fundația DKMS pentru lunile următoare. Deși pe termen lung ambele vor aduce pacienților o serie de beneficii, nu trebuie uitat că misiunea principală a Fundației este în continuare căutarea donatorilor de celule hematopoietice. - Atâta timp cât există oameni în lume care au nevoie de transplant de măduvă osoasă, nu ne vom odihni în căutarea de donatori pentru fiecare dintre ei. Vom căuta cât mai mult timp și vom acționa cât este necesar - asigură Ewa Magnucka-Bowkiewicz, președintele Fundației DKMS.

Misiunea Fundației DKMS este de a găsi un donator pentru fiecare pacient din lume care are nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice. Fundația își desfășoară activitatea în Polonia din 2008 ca organizație publică independentă și ca centru pentru donatori de măduvă osoasă, pe baza deciziei ministrului sănătății. Este cel mai mare centru de donatori de măduvă osoasă din Polonia, unde sunt înregistrați 1.327.149 (aprilie 2018) potențiali donatori de măduvă osoasă, dintre care 5.234 (aprilie 2018) au donat celulele stem sau măduva osoasă pacienților atât din Polonia, cât și din lume, oferindu-le deci o șansă pentru viață. 8.000.000 de donatori potențiali sunt înregistrați în toate bazele de date DKMS. Pentru a deveni un potențial donator, este suficient să veniți la Ziua donatorului de măduvă osoasă organizată de Fundație sau să accesați site-ul www.dkms.pl și să comandați un pachet de înregistrare la domiciliu.