Educație, relații familiale și relații sociale în artrita reumatoidă (RA)

Persoanele cu poliartrită reumatoidă au creat o imagine pe mai multe straturi a impactului RA asupra vieții de zi cu zi și a aspectelor sociale ale funcționării cu această boală. A fost prezentat în ultimul raport „Everyday with RZS”.

Într-adevăr, acest document extinde semnificativ cunoștințele noastre până acum despre „calitatea vieții” persoanelor care suferă de artrită reumatoidă. Din punct de vedere social, cele mai importante rezultate ale studiului pot fi incluse în acronimul ERS: E pentru educație, R pentru relații familie - familie și S pentru societate - relații sociale.

E pentru educație. Respondenții și-au evaluat destul de bine cunoștințele despre RA. Din păcate, întrebările detaliate despre terapia sau evoluția bolii în sine arată că, în multe cazuri, cunoștințele respondenților nu se bazează pe fapte, ci pe mituri, cum ar fi faptul că RA este o boală vindecabilă.

Dar educarea persoanelor cu RA nu înseamnă doar creșterea cunoștințelor lor despre boală, ci și înțelegerea educației despre boală ca un proces continuu. Boala îi va însoți pentru tot restul vieții. Cu toate acestea, datorită dezvoltării medicinei, apar din când în când noi forme de terapie pentru RA.

R pentru familie. Un element foarte pozitiv al atitudinilor examinate ale persoanelor cu RA este că, în opinia lor, pot găsi sprijin în boala lor în familie și prieteni. Elementul de sprijin al familiei și prietenilor, construirea de legături strânse și relații este foarte important într-o boală cronică, deoarece boala este prezentă în toate relațiile în orice moment.

Și cu cât accepți mai repede și devii conștient de natura pe tot parcursul vieții a bolii, care se va schimba în timp, cu atât mai bine pentru relațiile strânse pe care o persoană cu RA le dezvoltă cu ceilalți.

S pentru societate. Rezultatele studiului arată clar că persoanele cu RA, în ciuda greutăților bolii, încearcă să fie membri activi, activi, cu drepturi depline ale societății, îndeplinind rolurile atribuite, fără a renunța la muncă sau a avea o familie.

Atitudinea pacienților înșiși este cea mai importantă în procesul terapeutic. Pacienții nu vor să renunțe la nimic, deși boala îi limitează treptat fizic.

Ce trebuie îmbunătățit pentru ca oamenii cu RA să trăiască mai bine?

Informațiile furnizate de pacienți arată, în primul rând, că boala nu este încă tratată corespunzător. Doar 56% dintre pacienți luau metotrexat sau alte medicamente care modifică boala și până la 16% dintre pacienți foloseau glucocorticoizi.

Din acest motiv, până la 73% dintre pacienți au prezentat zilnic dureri articulare severe sau foarte severe, 68% dintre pacienți au avut o eficiență semnificativ redusă și până la 75% dintre pacienți au prezentat oboseală într-o măsură mare și foarte mare. Fiecare a doua persoană cu RA a raportat simptome de depresie. 69% dintre pacienți au indicat o dispoziție depresivă, iar 54% au indicat anxietate și afecțiuni medicamentoase care erau severe sau deranjante, influențând calitatea vieții de zi cu zi.

- Aceste date arată că, în cazul pacienților cu poliartrită reumatoidă, diagnosticul pentru depresie și anxietate coexistente nu este încă efectuat, iar tratamentul antidepresiv nu este introdus. Și, după cum puteți vedea, un astfel de test ar trebui efectuat standard în timpul vizitei unui pacient. - a rezumat prof. Brygida Kwiatkowska Director adjunct al Institutului Național de Geriatrie, Reumatologie și Reabilitare pentru probleme clinice. Unul dintre cele mai importante elemente ale tratamentului cu succes al acestei boli este o bună cooperare între pacient și medic. Din păcate, numai în fiecare treime (38%) cazuri decizia de a alege o terapie a fost luată în comun de către medic și pacient.

O sursă de cunoaștere și încredere față de personal

Trei din patru respondenți (numărul total de indicații din această categorie - 73%) au mare încredere într-un reumatolog ca sursă de cunoștințe despre RA, iar patru din zece (41%) dintre respondenți au mare încredere. Din păcate, este mult mai rău în cazul unui medic generalist, în acest grup, până la 60% dintre pacienți au încredere foarte mică, puțin sau mai degrabă puțin și doar 10% au încredere foarte mare. Evaluarea asistentelor medicale a fost similară, întrucât 65% dintre pacienți au raportat foarte puțină, puțină sau mai degrabă puțină încredere în ei. Aceste date arată că medicii de familie și asistenții medicali au puține cunoștințe despre RA și nevoia de formare în aceste grupuri profesionale. - evaluat prof. Kwiatkowska. Această opinie este împărtășită chiar de pacienți.

Marek Tombarkiewicz, directorul NIGRiR, exprimându-și aprecierea pentru evaluarea substanțială ridicată a reumatologilor, și-a exprimat îngrijorarea cu privire la sursa de cunoștințe obținută de pacienți și care provine probabil din cea mai populară sursă din acest moment, adică de pe Internet. Încrederea pacienților în mesajele găsite pe internet este deranjantă. Proverbialul Doctor Google poate face uneori mai mult rău decât bine. - a evaluat el.

Care este rolul pacientului însuși?

Sarcina persoanelor cu RA este, prin urmare, de a se educa constant despre boală, astfel încât să aibă cel mai mare control posibil asupra acesteia (pe cât posibil), și nu invers. Precum și pentru a fi parteneri de cooperare pentru reumatologi și medici de familie în timpul terapiei. Pacienții cu RA sunt însoțiți de frica de boală și de singurătatea bolii. Rețeta pentru acest lucru este sprijinul în familie și în rândul rudelor care - la fel ca persoanele cu RA - au nevoie de educație despre boala însăși, tratamentul și cursul acesteia, pentru a putea crea comunități și pentru o societate macroscală prietenoasă cu persoanele cu RA - comentează Dorota Minta, psiholog clinician . Cred că acceptarea bolii în sine, într-un mod care se împacă cu faptul că este incurabilă, face mai ușor să te regăsești în boală. - adaugă Anna Jarosz, care suferă de RA de 11 ani.

Potrivit autorului raportului, Dr. Tomasz Sobierajski, sociolog de la Universitatea din Varșovia: Modelul tratamentului bolilor cronice ar trebui să includă nu numai intervențiile medicale, ci și cele care se referă la așa-numitele „Stilul de viață” al pacienților, inclusiv bunăstarea mentală și socială a pacientului, conform recomandărilor OMS. Din acest motiv, părea extrem de important să privim persoanele cu RA dintr-o perspectivă socială și psihosocială, care a dus la un document care discuta viața de zi cu zi cu artrita reumatoidă. Întregul raport oferă informații extrem de valoroase cu privire la percepția bolii dumneavoastră, cunoștințe despre aceasta și metoda de tratament, care ar trebui utilizate pentru a lua măsuri pentru îmbunătățirea calității îngrijirii pacienților cu poliartrită reumatoidă.

Despre artrita reumatoidă

Artrita reumatoidă (RA), contrar stereotipurilor predominante, atacă tinerii cu vârsta cuprinsă între 30 și 50 de ani. Apare de trei ori mai des la femei și afectează 0,9% din populația adultă din Polonia. Boala provoacă durere și reduce performanța fizică. Este însoțit de oboseală constantă, dispoziție depresivă, anxietate și chiar depresie, care poate să nu fie considerate importante de mediul înconjurător al pacienților, în timp ce pentru pacienții înșiși se dovedesc a fi chiar cruciale. RA este o boală incurabilă și unul dintre principalele obiective ale tratamentului este prevenirea dizabilității care se dezvoltă în cursul bolii.

Cum pot fi ajutați pacienții în tratarea RA?

Un efect terapeutic eficient în tratamentul RA este posibil atunci când folosim medicamente adaptate nevoilor individuale ale pacienților. Cu toate acestea, dacă tratamentul cu două sau mai multe medicamente care modifică boala a eșuat, terapiile biologice pot fi utilizate ca parte a programelor de droguri. Din păcate, la unii pacienți încă nu este posibil să se realizeze o reducere satisfăcătoare a activității bolii.

Pierderea răspunsului la tratamentul biologic înseamnă nevoia de a căuta noi opțiuni terapeutice, de exemplu, cu un mecanism de acțiune diferit. Acest lucru ar oferi unui nou grup de pacienți care nu răspund la terapiile disponibile șansa de a obține remisiunea sau cel puțin o activitate scăzută a bolii.

Cu cât sunt mai multe medicamente cu diferite mecanisme de acțiune, cu atât este mai mare șansa de a selecta o terapie care va fi cea mai eficientă pentru pacient și datorită căreia nu va trebui să renunțe la viața sa actuală, ci doar să o modifice, ceea ce va permite persoanelor cu RA să rămână sociale și profesionale.

Educația este cheia succesului

Pacienții cu RA nu trebuie să facă compromisuri, nu trebuie să renunțe la plăcere, să călătorească, nu trebuie să accepte limitări și sacrificii, nu trebuie să se teamă și să sufere fizic și mental. Medicina modernă le oferă posibilitatea unei vieți fericite, depline, libere și demne cu boala, iar conștientizarea socială crescând de la an la an, precum și o mai bună înțelegere din partea angajatorilor, creează noi oportunități. - explică inițiatorul campaniei, Ewa Godlewska, care suferă de RA de 12 ani, de la compania KnowPR.

Rezultatele raportului „Everyday with RZS” vor deveni baza dezvoltării materialelor educaționale ca parte a campaniei sociale inaugurate la nivel național intitulată „RZS - nu renunțați”. Sunt planificate următoarele: lansarea portalului de cunoștințe despre viață și gestionarea bolii, infografice și videoclipuri educaționale. De asemenea, urmează să fie organizate ateliere regionale pentru pacienți, în cadrul cărora pacienții cu RA vor afla ce se poate face pentru a nu renunța la viața lor actuală - adaugă Jolanta Grygielska, președintele Federației Polone a Asociațiilor pentru Reumatism REF, co-organizator al campaniei.

Federația Poloneză a Asociațiilor Reumatice „REF” a fost înființată în 2000 ca o platformă de cooperare între asociațiile de persoane care suferă de boli reumatice. În 2009, a fost înregistrată în Registrul Curții Naționale. Federația este o organizație neguvernamentală non-profit, zona de activitate este teritoriul Republicii Polonia, iar sediul autorităților este Varșovia.

Fundația activităților Federației este bunăstarea pacienților cu boli reumatice, indiferent de vârstă, sex, origine și viziune asupra lumii. Federația este o organizație care creează legături reciproce, cooperare și înțelegere a asociațiilor care îi aparțin. Federația „REF” este membră a EULAR PARE și a Federației poloneze a ONG-urilor.